Tänk

Tänk, att det kan rymmas så mycket i en människas inre både stora ting mindre.

Djupt, djupt i den allra innersta vrå oändligt mycket en människa kan bära på.

Efter det yttre man inte döma får, man kan inte på ytan se, djupa sår.

Människan kan kanske skratta och le trots att djupt därinne finns smärta, ångest och ve.

Man tror att den människan är nog stark, hon står säkert på fast mark.

Men det kanske bara var ett yttre sken, det upptäcker man så småningom sen.

Så en fin dag brister skalet till slut, i en förlösande gråt hon brister ut.

Därinne fanns oro, ångest, förtvivlan, ensamhet och kanske en förborgad hemlighet.

Hon var inte så stark som man förut trodde, därinne en gränslös ängslan bodde.

I hennes ångestfulla blick man mycket lära fick.

Ibland kanske vi inte alls orkar dölja, tårarna bara strömmar, hela vårt ansikte de skölja.

Vi ropar ut i förtvivlad smärta, allt som finns djupt därinne i vårt hjärta.

Ju mer bland människor man går, ju mer man lär och förstår,

hur olika, hur komplicerad en människas inre är, vi borde handskas varsamt, inte döma det livet oss lär.

En lugn, vänlig röst kan göra under, den kan hjälpa i de svåraste stunder.

Ett uppmuntrande ord, en vänlig blick, jag minns att på detta sätt en gång jag hjälp fick.

Ack, om jag lite glädje kunde sprida, till mina medmänniskor som lida.

Att varsamt torka bort en tår, att försöka lindra ett blödande sår.

Det kostar så lite att räcka en hjälpande hand till en människa som har det svårt ibland.

Att vara vänlig på min väg där jag går, Gud blott med din hjälp jag detta förmår!

Smärtan har en uppgift, det kanske man ej alltid förstår.

Men efteråt, kanske efter månader , kanske efter år,

då ser man på sig själv, på sin nästa, på ett annat sätt, man har lärt sig att livet inte är så lätt.

Smärtan luttrar, slipar av kantigheter, smärtan danar, man ser och man anar,

att djupt i mörkret, i smärtan där jag stod, där fanns att hämta en oändligt dyrbar klenod.

Kanske sedan molnen skingras, plötsligt står jag i solens glans

och minns klenoden som i smärtan, i mörkret fanns.

Jag kan tacka för törnen, för rosen, jag kan le,

men jag får inte glömma, att till mina medmänniskor av klenoden delge.

Min livsväg har varit så, ibland på höjder, men mest på dalen jag fått gå.

En oändligt känslig människa jag är, men man lever intensivt när livsvägen sådan är.

För alla dagar, de ljus, de mörka, de vanligt grå, jag vill inte mitt liv skulle vara annorlunda än så.

Men min innersta önskan är, att vara till glädje, nytta för någon på livsvägen här. 

 

Skriven av Ingbritt Rundkvist, Örebro Fibromyalgiförening. Publicerad i Fibromyalgi Nytt Nr 3/2018- Årgång 21.

Anneli

 

 

Spara energi

När kroppen inte orkar allt hjärnan så gärna vill.

Det finns så mycket jag skulle vilja göra men idag har jag fått välja mina aktiviteter så att jag även kan ha lite återhämtning för att vara någorlunda pigg ikväll.

Det känns så hemskt att behöva tänka så, att vila innan något händer så att man orkar med.

Ibland är man bara trött på att vara trött. Dagarna släpar sig fram och det är det svårt att få energi över till annat än att bara jobba, äta och sova. Och så vill jag inte leva mitt liv.

Jag vill kunna vara aktiv och göra precis vad jag vill när jag vill. Egentligen är jag en aktiv person som alltid håller på med något hemma. Att då behöva prioritera bort något för att kroppen och smärtan hindrar mig är inte tillfredställande.

Jag slåss ständigt mot mina sömnproblem. Jag mår bokstavligen illa om jag inte får sova. Till och med när jag har bra dagar slocknar min energinivå tidigt. Utmattning är mitt största problem. Jag har varit tvungen att ge upp en massa saker på grund av utmattningen/tröttheten.

2014-06-28-2108_53af12b12a6b221b4926acbc_56f0753cddf2b32aaa2dfb67

Fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom betraktas som separata sjukdomar, men ändå besläktade. De delar ett gemensamt symptom – svår utmattning, som i högsta grad utgör ett hinder i människors liv.
Sömnlöshet och brist på djup, återuppbyggande sömn utgör en stor del av problemet

Den kroniska bristen på sömn påverkar patientens allmänna hälsa liksom deras smärta,

Återhållsamhet är viktigt när man har Fibromyalgi. När människor mår bra har de en benägenhet att göra för mycket och får betala priset för det senare. Ofta med längre perioder av skov. Man måste lära sig bromsa.

En dålig dag värker det i kroppen vid minsta ansträngning.

Då är jag orkeslös, har koncentrationssvårigheter och en otäck dimsyn. Värken känns som vid influensa och händerna domnar.

Efter ett besök på smärtkliniken tidigare i veckan blev resultaten inte så bra. Jag var väldigt besviken när jag gick därifrån. Beskedet från läkaren var ytterligare sjukskrivning och rehab för att kunna vila kroppen och få smärtan och sömnen under kontroll.

Det blir till att ta en funderare på vad jag verkligen vill och kan göra. För mig är det inte bara att bli sjukskriven när jag inte har stödet från Försäkringskassan. Då är det inget alternativ. Till jobbet måste jag. Men hur länge får jag då vara kvar på smärtkliniken om jag inte följer läkarens råd och lyssnar på min kropp?

ladda batterierna

Suck….

Anneli

(källa: fibromyalgi.se)

 

 

När kroppen gråter

Om kroppens och själens smärta och lindring.

Smärtläkaren Rolf Nordemar och arbetsterapeuten Kristina Nordemar har skrivit boken När kroppen gråter.

Det är ingen lärobok om smärta utan snarare en upptäcksresa i smärtans värld. Den riktar sig till dig som lider av smärta eller arbetar med människors smärta.

”Det finns många böcker om smärtans biomedicinska natur, om den psykologiska dimensionen och om sociala aspekter”, säger Rolf och Kristina Nordemar, ”men få eller inga böcker som handlar om helheten och om mötet mellan läkare och patient eller mellan terapeut och patient. Vi vill göra ett försök att berätta om det fascinerande mötet mellan läkare eller terapeut och patient och om vad som kan ske under en process där smärtan tvingas på reträtt, inte besegras fullständigt men i många fall så mycket att livet blir värt att leva och ibland till och med mer värt än tidigare.”

Boken är indelad i fem avsnitt: ”Smärta”, ”När kroppen gråter”, ”God vård”, ”Recept” och ”Mer om musikterapi”. I smärtavsnittet ges först en allmän överblick över smärtans natur. Vidare diskuteras begreppen hälsa och sjukdom mot bakgrund av de förväntningar som dagens människor ställer. Redan i detta avsnitt börjar man ana läkekonsten som grund för omhändertagandet.

Under rubriken på det andra avsnittet står att läsa ”Den sorg som inte har gråtit tårar kan få andra organ att gråta”, vilket kan ses som en förklaring till titeln på såväl hela boken som detta avsnitt: ”När kroppen gråter”. När det gjorts många utredningar som alla har gett negativa resultat blir ofta upplevelsen av smärta ifrågasatt. Om det inte finns någon påvisbar kroppslig orsak är kanske smärtan inbillad. Till och med patienten själv kan börja tvivla på sin upplevelses äkthet. Det är i detta skede som läkarvetenskapen kommer till korta och läkekonsten måste ta vid.

Det tredje avsnittet heter ”God vård”, vilket enligt författarna förutsätter en genomtänkt människosyn och en för sjukvården gemensam värdegrund. Naturligtvis bygger god vård och behandling på vetenskap och beprövad erfarenhet. Mera konkret: ”God vård förebygger och lindrar lidande, förmedlar hopp och bygger på ärlighet. Att trösta, lindra och bota har alltid varit sjukvårdens uppgift och att förmedla hopp är i sig lindrande och tröstande och kan hjälpa individen till kraft att orka igenom ett besvärligt sjukdomsförlopp.”

Under rubriken ”Recept” berörs en rad åtgärder som kan ha en förändrande inverkan på den lidandes situation och en lindrande inverkan på smärtan. Här berörs sådant som rörelseträning, kost, sömn, vila och lämpligt arbete. Lite om traditionella behandlingsmetoder tas upp: akupunktur, TENS, läkemedel och sjukskrivning. En rad aspekter på ett liv i smärta diskuteras.

Bokens avslutande avsnitt handlar om musikterapi. När den långvariga smärtan har sin grund i en mer eller mindre omedveten konflikt kan musikterapi ensam eller i kombination med andra terapiformer vara en framgångsrik metod. En sådana annan behandlingsmetod är t ex att patienten får möjlighet att med akvarellfärger visualisera sina känslor. Rollspel är en annan metod som används. Såväl gestaltningen i rollspelet och de målade bilderna som upplevelserna under musiklyssnandet blir sedan föremål för terapeutiska samtal.

Boken är föredömlig genom sin kortfattade och lättlästa form och sättet att skriva och uttrycka sig är pedagogiskt och lättförstått.

Anneli

Att segra över smärtan

Som jag önskar att jag kunde säga det!

Att jag segrat över smärtan.

När den är arg blir den som farligast, som de gångerna den inte låter mig sova eller plågar mina dagar med konstant smärta. Den slår till när jag är som tryggast, när jag tror att jag är i säkerhet och ibland förföljer den mig tills jag inte kan minnas den dagen jag var utan den sist. Den är egoistisk. Den bryr sig inte om släktträffar, jobb eller och sociala evenemang. Ibland tvingar den mig till och med att stanna hemma och ser till att jag inte glömmer dennes närvaro för en sekund.

Den har blivit ett vittne till de mest fruktansvärda händelserna i mitt liv.

Vi är många som lever med den – på ett eller annat sätt. Kroniskt smärta.

Vi gör alla de normala, vardagliga sakerna som vem som helst – Vi skrattar, vi skämtar, vi handlar mat, vi gråter, vi älskar och vi gör allt det medan den finns där i bakgrunden och ser på.

Den slutar aldrig. Den finns där när jag vaknar, när jag läser min bok eller tittar på tv, på jobbet och när jag somnar på nätterna.

Det är ovanligt för någon med kronisk smärta att faktiskt säga som det är, att säga att man har så ont att man vill slå huvudet i väggen eller faktiskt bara skrika eller lägga sig ner och gråta.

Det kan vara svårt att acceptera att långvarig smärta faktiskt är långvarig och att man kan få leva med den resten av livet. Men att acceptera smärtan innebär inte att man ska försöka ignorera den. Det innebär att du kan lära känna din smärta bättre och på så sätt lära dig att kontrollera smärtan och hålla den på en uthärdlig nivå med hjälp av smärtbehandling och vissa livsstilsförändringar.

Med smärta följer en trötthet som för en del kan vara det allra svåraste symtomet att leva med. Det är en trötthet som är mycket speciell, den går inte att sova bort. Smärta genererar i sig själv också trötthet.

 

kronisk smärta 1

Kombinationen av psykisk stress och fysisk belastning kan göra musklerna spända och kan ge en långvarig smärta. Muskelspänning kan bero på ångest, oro, bekymmer, arbetsmiljö, dåliga relationer med mera.

Jag tycker att i vårt samhälle finns en alltför ljus bild av att leva ett händelserikt liv i ett högt tempo.

Men om inte kroppen och själen får en chans till regelbunden återhämtning kan resultatet bli förödande.

Höga prestationskrav på arbetet, hård egen press och lågt stöd från sina medarbetare eller chef ökar risken för muskelsmärtor. Stress gör också att vi hoppar över att ta pauser. Människor vars muskulatur inte får slappna av under raster eller vid mikropauser kan få smärta i muskulaturen.

Ett stressigt arbete är tröttande och påverkar vår förmåga till att ta initiativ. Det kan innebära att man inte har möjlighet att motionera eller sköta sin hälsa på bästa sätt.

Hantering av det dagliga livet kan se olika ut och att känna sig vilsen som person och känslan av att inte känna igen sig själv kan vara svår att handskas med.

Att komma till insikt och acceptera sitt kroniska smärttillstånd tar lång tid och kräver mycket av dig som person.

Att behöva ändra på sig själv är en stor och påfrestande sak att göra. Smärtan innebär en livsförändring i alla livets aspekter t.ex. arbete. Tanken på att behöva byta/ändra arbetsuppgifter är skrämmande och där kan det även kännas som att man tappat sig själv. Arbetet är en viktig del för självkänslan och identiteten. Men ibland kan det vara svårt att behålla ett jobb på grund av den oberäkneliga smärtan.

Det är viktigt att få känna sig nyttig och arbetet ökar livskvaliteten. Att inte kunna arbeta skapar en sorg/saknad och det känns som att förlora lite av sin identitet. Möjligheten att arbeta ger även rutiner och trygghet. Ett arbete innebär en bättre ekonomi, ökad frihetskänsla, trygghet och bättre livskvalitet.

Ovisshet om hur framtiden ser ut skapar oro. Allteftersom sjukdomen förändras och fortlöper så kan man genomgå personliga kriser. Man kan behöva prata med någon som till exempel en kurator eller psykolog för att bemästra sin stress över det som inte kan påverkas eller kännas igen. Det blir en omvärdering av livet och en utmaning att klara av sjukdomen.

Att leva med Fibromyalgi är svårt.

Fjärilsband

Anneli

(källa: 1177.se och fibromyalgi.se)

 

 

 

 

 

Var är sömnen?

Nu är det tid igen för några dagars återhämtning, efter en lång stressig period.

Kroppen har kommit ikapp hjärnan och reagerar nu på stressen genom att inte ge mig sömn.

Jag är nu inne på andra veckan utan nästan ingen sömn alls. Jag somnar korta stunder och vaknar igen lika trött.

Eftersom kroppen inte får tid och utrymme till vila blir även värken försämrad och koncentrationen och hela allmäntillståndet påverkas ännu mer negativt.

Sömnen behövs för att kroppen och hjärnan ska få vila, återhämta sig och bearbeta intryck. Vi bearbetar känslor och upplevelser vilket gör oss redo att tackla nästa dags utmaningar. När vi sover stärks minnet och hjärnan rensas från skadliga ämnen. Utan sömn kan hjärnan inte rensa bort ”skräpet” som ackumuleras under dagen och det gör att hjärncellerna kan skadas.

Runt 80 % av dem som har Fibromyalgi lider även av någon form av sömnstörning. Sömnstörningen kan ta sig uttryck på flera sätt; insomningsproblem, täta uppvaknanden, problem med att somna om och med att vakna för tidigt.

2015-05-26-2317_5564e2f52a6b2267b3d44baa

Svår smärta på dagen har ett samband med dålig nattsömn och dålig nattsömn påverkar å sin sida smärtan följande dag. Den som lider av kronisk smärta sover ofta dåligt. Enligt undersökningar förstärker sömnstörningar smärtan hos personer som lider av kronisk smärta.

Smärta, trötthet och sömnproblem hänger ihop och påverkar varandra.

Studier har visat att de som lider av Fibromyalgi oftare också lider av sömnproblem, då smärtorna gör att de drabbade får svårt att sova.

Min kropp är ansträngd och befinner sig i ett spänningstillstånd och jag går lätt på övervarv. På grund av smärtan och den ytliga sömnen hamnar jag in i en ond cirkel av trötthet. Detta är ständigt förekommande för mig, men periodvis blir symtomen värre och jag kommer till en punkt då jag känner att nu är det stopp med allt och jag orkar verkligen inte kämpa längre.

Här är några punkter som är viktiga att veta:

* Alla morgnar är jobbiga morgnar.

* Det finns inga värkfria dagar, men de dagar jag har mindre ont är fantastiska.

*Jag kan sova en hel dag och ändå känna mig helt slut.

*Snälla, kom inte med kommentaren ”du borde träna”. Min arbetsdag är som ett långt och stentufft gympass .

När jag drabbas av ett skov: lämna mig i ett mörkt rum och titta till mig då och då. Det hjälper.

* Jag måste planera och anpassa varje dag, vecka och månad efter mitt sjukdomstillstånd.

*Bli inte arg om jag ställer in en planerad aktivitet. Jag mår redan dåligt som det är.

* Starkt ljus, höga ljud och många lukter på en gång gör mig illamående.

* Jag kan vara lynnig, men försök ha överseende med det. Du skulle också vara på dåligt humör om du hade värk hela tiden.

*Det hjälper INTE att du berättar om en vän med Fibromyalgi som sällan har ont.

*Att gå till läkaren gör mig förbannad, för det påminner mig om mitt tillstånd.

*Tack vare Fibromyalgin får jag tillbringa mycket tid hemma med min sambo. Alltid något!

Anneli

(Källa: fibromyalgi.se och hjarnfonden.se)

 

 

 

 

 

 

Nya hjälpmedel

När kroppen protesterar och man måste tänka på ett annat sätt att göra saker underlättar det mycket med bra hjälpmedel.

Vad är ett hjälpmedel?

Om man har en funktionsnedsättning kan man behöva hjälpmedel för att livet ska fungera så bra som möjligt. Med hjälpmedel menas ofta produkter av olika slag, men även metoder och ny teknik. Man ska kunna få hjälpmedel för att kompensera funktioner som är nedsatta, men också för att bevara funktioner så länge som möjligt eller förebygga att de försvinner. Hjälpmedel är en del av hälso- och sjukvården och ingår i till exempel habilitering och rehabilitering. Hjälpmedel för vård och behandling och för det dagliga livet ska landstingen, regionerna och kommunerna erbjuda. Med hjälpmedel för det dagliga livet menas sådant man kan behöva för att till exempel äta, klä sig och sköta hygienen, förflytta sig, kommunicera och sköta hemmet. Vissa hjälpmedel får man köpa själv, så kallade egenansvarsprodukter. Vad som ska räknas som egenansvarsprodukter avgör landstingen, regionerna och kommunerna själva.

Jag har i tidigare inlägg Hjälpmedel berättat om vilka hjälpmedel jag behöver och använder till b.la mina händer och för att sköta hemmet.

Det kommer hela tiden nya saker och ibland vet jag inte att jag behöver det förrän jag ser eller upptäcker det.

När jag sist var hos fysioterapeuten diskuterade vi stöden jag har för mina händer och eftersom jag inte var riktigt nöjd med de jag hade provade han ut nya som kom igår.

Jag är väldigt öm i mina händer och försöker använda saker som är lätta att hålla. Hittade en ny ergonomisk hårborste (Tangle Teezer) och tvätt borste (Swereco) på Apotek Hjärtats hemsida så det beställde jag.

Hjälpmedel 2

För att jag ska kunna baka och laga mat så mycket som möjligt finns jättebra saker från Gastro Max som jag köper/önskar mig när jag hittar. Sist fick jag denna måttsats med extra långa handtag för att kunna hålla i handflatan istället för att ”knipa” med fingrarna.

Måttsats

Och mitt bästa fynd denna vecka: The book lamp. En mini läslampa att fästa på boken eller ha på bordet. (Köpt på Akademibokhandeln.) Starkt, praktiskt ljus för att kunna läsa även vid dimsyn som jag ofta får på kvällarna när jag är trött. Upptäckte igår kväll att det gick lättare att fästa blicken med denna lilla lampa fäst på boken.

Allt som man tror kan hjälpa är värt att testa och kanske kan man göra sin vardag ännu lite lättare.

Anneli

(Källa: elrullstolar.com)

Smycken som kämpar för andra

Varför en fjäril?
Fjärilen är den internationella symbolen för Fibromyalgi och förklarar den smärta som alla med kronisk värk dagligen upplever. Där den lättaste beröringen kan upplevas som smärtsam, till och med beröring från en fjäril.

För att sprida kunskap om Fibromyalgi, bidra till forskningen, minimera fördomar, öka förståelse och hitta ett botemedel finns det flera underbara människor som tillverkar smycken för att sälja till förmån för Fibromyalgi. Jag har hittat christyle.se som gör jättefina armband där delar av summan går till forskningen om Fibromyalgi.

Det finns naturligtvis många andra som gör en bra gärning för Fibromyalgi och dess forskning, men jag har beställt från christyle.se flera gånger och alltid fått bra, personlig service. Är helnöjd med armbanden och de blir även en fin present att ge bort till någon speciell.

Att ha kronisk värk är som att ha gips över hela kroppen. Man vänjer sig vid att det gör ont, man lär sig att gå, stå, sitta och sova på ett speciellt sätt, trots den tunga, ömma och kliande känslan. Man lär sig att härda ut, man lär sig hantera smärtan och den hanteringen kan tolkas som om man inte har någon smärta, som om man inte har ont. Även om man vänjer sig med sin värk så försvinner aldrig gipset – och det slutar aldrig att göra ont.

Fibromyalgi är en egoistiskt sjukdom. Den tar ens sömn, den tar ens vardag och för många, förstör den ens liv.

Majoriteten utav de som har Fibromyalgi har under flera års tid kämpat för att få sin diagnos. Kämpat för att få deras smärta och trötthet att bli tagen på allvar. Att få en diagnos är antiklimax, det bekräftar att allt man har känt och upplevt var på riktigt. För tro mig, när man har ständigt ont och har kronisk trötthet så kommer man själv slutligen till frågan: ”…det kanske bara sitter i mitt huvud?”.

Att få en diagnos betyder att du har haft rätt, det betyder att du kan lita på dig själv igen och en stor del utav välbefinnande kommer ifrån tillit till sig själv. Att kunna sätta gränser mot omgivningen och våga stå upp för sina känslor och åsikter, även om andra tycker annorlunda. Så ifrågasätt aldrig en person som har fått diagnosen Fibromyalgi.

Vi är säkra, vi har kämpat och vi kämpar varje dag. Att få en diagnos som Fibromyalgi gör inte att smärtan eller tröttheten försvinner. Men det gör att du kan lita på dig själv igen. En tillit som man verkligen förstår vikten utav först när man har förlorat den.

Det finns två typer av smärta, smärtan som skadar dig och smärtan som förändrar dig. Fibromyalgi är båda.

En daglig påminnelse att aldrig sluta hoppas, aldrig sluta drömma, aldrig sluta kämpa och aldrig sluta leva. En påminnelse om att du vet att din smärta är på riktigt, men så är också hoppet. Så sluta aldrig att hoppas.

fibro_starkt_fjaril_standard_knapp_rund_5_7_cm-r8426620b10814ed78b8c3a3a545e58cf_k94rf_307

Anneli

Kroppskudden

Till min födelsedag nyligen passade jag på att önska mig kroppskudden från Beckasin av mina föräldrar.

Jag fick tipset av min svägerska som tydligen läst om den på Facebook.

Allt för att underlätta smärta, värk och obehag är värt att pröva.

Exklusiv, stor och mjuk kroppskudde konstruerad för att ge dig bästa tänkbara stöd för en god nattsömn och kan vara lösningen på sömnlösa nätter när det är svårt att hitta en bekväm sov position. Fodral av sammetsmjuk velour. Eleonora är en ergonomiskt utformad kudde som ger dig ett bra stöd, hela natten eller bara när du vill vila. Den unika U-formen avlastar kroppen och ger bästa tänkbara komfort för rygg, mage, axlar och höfter som avlastas genom att kudden omfamnar kroppen och förenklar när du vänder dig under natten.

Lätt, luftig och prasselfri fyllning av spiralformad hålfiber gör det lätt att forma kudden efter dina egna önskemål utan att det låter.

Kroppskuddens fodral av sammetsmjuk velour som ger en len och mjuk känsla mot huden. Fodral med dragkedja som gör det enkelt att ta av och på vid tvätt.

Kuddarna finns i tre olika modeller Estelle, Victoria och Eleonora. De är alla designade för att ge stöd åt din nacke, mage och rygg. (Min är modellen Eleonora.)

Kroppskudde

Jag visste inte riktigt vad jag skulle vänta mig eftersom jag aldrig prövat något liknande. Kudden är stor, den täcker hela mig, men den hjälper också mot alla ömma och smärtsamma tryckpunkter. Storleken och konstruktionen av kudden gör att kroppen lättare får en bra liggställning.

Det funkar utmärkt att sitta i den i soffan och vika över ena delen så att boken kan ligga där. Kudden känns sval och skön.

Kroppskudde i rosa velour Eleonora

Jag känner att denna kroppskudde verkligen passar mig och mina ömma muskler. Avlastningen gör att jag kan sitta still längre och behöver jag byta position följer kudden enkelt och smidigt med i rörelsen. Det går också att forma kudden som man vill.

Är det någon som prövat den och vad tyckte ni i så fall?

Anneli

Källa: beckasin.se

Ont i kroppen, ont i själen

Efter att ha jobbat ett tag nu så har jag återvänt till stadiet jag var i när jag började mitt smärtprogram.

Inte tid för återhämtning, stress på jobbet och en kropp som inte vill/kan slappna av. Sömn, vad är det?

Jag har Fibromyalgi. Ni vet, den där sjukdomen som inte finns. Den sjukdomen som lata hittar på…

Men jag kan lova att den finns. Jag har den och många med mig. Många vet inte vad det är och dem flesta tror att de innebär att man har lite ont. Fibromyalgi gör att man har ont. Hela tiden. Överallt. Smärtan ändrar sig från dag till dag och från ställe till ställe. Ena dagen har man lite ont i benen och nästa har man extrem värk i nacken. Men det gör alltid ont.
Men Fibromyalgi är mer än att ha ont. Det är så mycket mer symtom som man har pga den här diagnosen.

Jag är ständigt trött. Om det beror på att det tar mycket på kropp och själ att alltid ha ont eller för att man har en störd nattsömn vet jag inte. Antagligen är det en kombination av dom båda. Denna trötthet gör att både minne och koncentration störs. Jag har svårt att komma ihåg vad jag ska göra och vad människor har sagt till mig.

Jag har svårt för ljud och ljus. För starkt ljus eller för höga ljud gör väldigt ont. Jag är känslig för kyla och stress. Det förvärrar min värk väldigt mycket.

Tappar ofta ord när jag pratar, har nedsatt immunförsvar och har något som kallas IBM (irriterad tarm).
Den här sjukdomen påverkar mycket i livet. Det försvårar vanliga, enkla sysslor. Men den får jag leva med. Man lär sig sina gränser. Jag lär mig varje dag.

Problemet är att mitt jobb inte är ”anpassningsbart” efter min sjukdom. Där är det 0-100 som gäller hela tiden, oavsett hur min dagsform är.

Bildresultat för bilder på fibromyalgi fjäril

 

”Via magnetröntgen har man visat att hjärnan hos den som har Fibromyalgi, är dubbelt så känslig för smärta som hjärnan hos en frisk person. Forskarna lade samtidigt märke till att de med Fibromyalgi var mer tåliga eller ”modiga” när det gäller smärta än friska försökspersoner.

Fibromyalgipatienter har innan de insjuknade ofta inte lyssnat till kroppens eller känslolivets signaler och haft en övertro på att de kan vara igång hur mycket som helst. Ofta är patienterna sociala och prioriterar att hjälpa andra människor hellre än sig själva.

Orsaken till Fibromyalgi är oklar men symtomen förvärras av stress och fysisk belastning. Det är som om kroppen inte längre accepterar att man trampar på gaspedalen utan istället svarar med ökade symtom. Kroppen verkar dessutom ha svårare att anpassa sig vid fysisk ansträngning.Musklernas förmåga att slappna av efter ansträngning är också försämrad.

Patienter som fått diagnosen fibromyalgi bör dra ned på tempot, och undvika stark psykisk stress inklusive människor och situationer som inte är bra för ens välbefinnande.” (Källa: 1177 vårdguiden)

Anneli