Vad har jag framför mig?

Jag vet vad jag har lämnat bakom mig men vad har jag framför mig? 

Jag tycker att det är ganska skrämmande att inte längre ha min framtid utstakad för mig när det gäller arbetslivet. 

Det är min sjukdom och inte jag själv som bestämt min framtid. Att jobba kvar inom vården ställer alltför höga krav på min sjukdom och den klarar det helt enkelt inte längre. Det handlar inte om feghet eller att ge upp. 

Detta är svårt att acceptera på grund av all den känslomässiga energin som jag lagt ner på mitt arbete. 
Fram tills besvikelsen slog till, fram tills det ögonblick när jag insåg att livets våg inte är helt balanserad. Att jag lämnats med inget att ge och heller inte mottagit något; att drömmen var en mardröm för min Fibromyalgi. 

Att lämna allt bakom mig är inte att glömma allt jag varit med om eller att kasta bort alla mina erfarenheter och band. Det är endast att förvandla mig självatt integrera mitt förflutna, mitt nu och en önskan för framtiden till en entitet som är kapabel att skapa sig själv.

Vad anledningen än är så är det inte enkelt att lämna allt bakom sig. Utöver mitt bagage tar jag med mig en stor ovisshet och trots att mitt sinne säger åt mig att släppa taget, känner jag mitt hjärta oförmöget att stänga resväskan.

Livet är en lång kedja av stunder som testar oss, av kapitel vi bör njuta av, kämpa för och lära oss frånFör lärande är den vitala nyckeln som stödjer vår existens.

Men jag är inte rädd för något och ångrar inget, för jag vet vad som är värt att kämpa för och kommer lära mig vilka strider som är värdelösa.

Ibland måste man börja om för att gå vidare. Det finns sår som måste läkas och bara med mod och beslutsamhet kan jag kapa banden med mitt före detta arbete för att bli lycklig i ett nytt arbete. Att börja om från noll är aldrig lätt.Att börja om innebär att stänga tidigare kapitel. Det betyder inte att man flyr från det förflutna.

Livet är inte en rak väg utan hinder. Ibland behöver saker förändras för att du ska uppnå lycka och balans.

Alla spelar en aktiv roll i sitt öde och varje beslut räknas.Jag ska försöka att tackla livet med självkänsla, beslutsamhet och drömmar.

Innan vinden blåser iväg min själ måste jag ta mig ut och börja på en ny resa.



Anneli


Vad är meningen?

Vad är meningen med att drabbas av en kronisk värksjukdom?

Tror att alla som drabbats har frågat sig samma sak.

Det mest ironiska är att de flesta som drabbas av värk och funktionsnedsättning är oftast de som jobbat hårdast, varit motiverade och som fortfarande vill jobba så mycket det bara går. Har aldrig hört om att det är lata, omotiverade personer som inte gärna gör något aktivt utan bara vill ligga still hela dagen som får kronisk värk. Det är ganska orättvist tycker jag , det hade ju passat alldeles utmärkt om så var fallet. Då hade ju ingen ansträngning behövts göras för att hålla sig flytande.

Fibromyalgi är denna ständiga objudna gäst som tar sig alla friheter den kan.

Att leva detta liv är en tuff utmaning varje dag då man, vissa dagar, inte kan påverka sitt liv alls. Dessa dagar känner jag mig lat.

Alla vet hur smärta känns, men vad är den egentligen? Kan den definieras på något sätt? Upptäcksresandet i smärtans värld befinner sig i gränslandet mellan kropp och själ. Att ge sig in i det mänskliga medvetandet där smärta har sitt säte är som att ge sig ut på upptäcksfärd i en okänd djungel.

Sjukdomen är osynlig för många i omgivningen. Kanske den närmaste familjen lär sig att se när det är som mest plågsamt. Jag har blivit expert på att hålla skenet uppe och inte visa hur ont jag faktiskt har och hur trött jag är i både kroppen och själen. Ofta går den i skov med sämre och bättre dagar och perioder.

20160915005656404711102479_sbig2410292668683115303.jpg

Är en person som hela mitt liv varit ganska positivt lagd.Men känner så djupt in i mig själv att det är sån jag är, tycker om att vända negativa saker till något positivt. Att försöka hitta halmstrån som ger något positivt även när det är mycket negativt runtomkring.
Tycker själv det kan vara en styrka att kunna tänka positivt.
Därför tycker jag inte om mig själv när det blir så mycket negativt runt mig så att jag själv har svårt att hålla uppe det positiva. När den negativa spiralen bara fortsätter.

4_

Det handlar om att ständigt testa mig själv. Pröva nya mediciner och hoppas att denna gång kommer det att funka. Arbetsförmågan ifrågasätts både av mig själv och myndigheter. Men vi har inte samma inställning och åsikt om vad jag egentligen klarar av. Är det då något jag inte klarar, ja då drar myndigheterna öronen åt sig och släpper taget helt. Vad är meningen med att ha en kronisk värksjukdom som man inte kan hantera utan stöd och hjälp?

Varför får man sällan det stöd man förtjänar på den långa vägen tillbaka. Nej förresten, inte tillbaka. Vägen går vidare, framåt och uppåt men absolut inte tillbaka till hur livet såg ut innan, det är ett som är säkert.

Min Miss Fibro är en del av mig, mitt och min familjs liv,men hon är inte välkommen. Jag blir aldrig av med henne.

Vad är meningen?

Anneli

Har jag jobbat min sista dag?

Min Miss Fibro har vunnit, jag är besegrad.

Arbetet är så intimt förknippat med min identitet att motgångar tar mig väldigt hårt. Det gör det också svårare att släppa taget när jag nu inte längre klarar av att sköta mina arbetsuppgifter. Det är fullständigt förödande och väldigt stressigt.

Det smög sig på utan att jag märkte det. Något symtom här och någon krämpa där. Utan att jag förstod gick kroppen in i krisläge och när smärtan och utmattningen är ett faktum är det försent att kämpa emot.

Jag har jobbat inom vården sedan jag var sjutton år och fick mitt första sommarjobb inom hemtjänsten. Det har blivit många arbetsår och ett flertal arbetsplatser både i Sverige och i England. Jag har aldrig velat göra något annat. Har försökt ett antal gånger att bryta mig loss men har alltid återgått till vården.

I alla år som jag jobbat har det varit stressigt, underbemannat och tungt. Men också ett alldeles fantastiskt underbart jobb.  Man kan inte ha något bättre jobb och det har gjort att allt slit varit värt det. Tills nu.

Smärtan kom smygande. Huvudvärk, ont i armar, händer, fötter och höfter. Mina sinnen kändes ständigt på bristningsgränsen och ljud, ljus och lukter blev till rena tortyren. Varje liten uppgift kändes som ett oöverstigligt hinder när det läggs på högen av allt det ansvar som redan tynger mig.

Sjukskrivningen kommer som en blixt från en klar himmel. Vaddå, är jag sjuk? Nä, jag är bara inte lika bra som andra.All energi går åt till att orka med smärtan . Det är inte okej i längden att behöva döva kroppen med smärtstillande för att orka med arbetet.( Lösningen är i stället fler kolleger och en större möjlighet att tillsammans med arbetsgivaren vara med och påverka arbetsförhållandena. Men det är bara i en perfekt värld sådant händer.)

Det som är svårast är att acceptera att jag kanske aldrig kommer att kunna klara ens hälften av vad jag har klarat tidigare. Jag som alltid har fixat allting. Jag som alltid har satt stolthet i att kunna klara mig själv. Jag tror fortfarande att jag ska vakna en morgon och så är allt som vanligt. Den dagen kommer aldrig.

Har jag jobbat min sista dag inom vården? Kommer jag aldrig mer att hålla en döende persons hand i min eller sticka någon i armen? Kommer jag aldrig mer att få informera och utvecklas tillsammans med personalen? Kommer jag aldrig mer….

Även med all stresshanteringshjälp i världen är det svårt att inte falla ner för stupet igen när du kommer tillbaka och allting fortfarande fungerar på samma sätt som gjorde dig sjuk.

Vad är vila? Hur återhämtar man sig när tankarna bara mal på om hur det ska bli?

Ingen anställer dig som har hög sjukfrånvaro och tål du inte stress har du inte mycket att hämta någonstans. Förmåga att ha många bollar i luften, stor stresstålighet och att klara av ett högt tempo är klyschartade egenskaper som eftersöks i platsannonserna. Stresskänslighet, behov av tydliga instruktioner och en inrutad vardag eftersöks betydligt mer sällan.

När du arbetar för mycket förstör du för alla andra på din arbetsplats genom att driva upp tempot, vilket i sin tur minskar möjligheten till utökade tjänster. Blir du sedan sjuk och sjukskriven har du även effektivt lyckats förstöra din fritid, ditt privatliv och ditt allmänna välmående. För att inte tala om dina karriärmöjligheter de närmsta åren.

Grattis Anneli! Bra jobbat. Tänk på det här nästa gång du jobbar över.

Är det värt det?

92524c2e058d34e88cfc3640fd045f28

Anneli

 

 

 

Att inte förlora sig själv i sjukdomen

Jag har en sjukdom men är jag sjuk?

Sjukdom nr. M79.0- Fibromyalgi- ett konstigt namn på en konstig sjukdom.

Jag har under många år hanterat min Fibromyalgi helt fel. Jag har ignorerat den och inte alls lyssnat på kroppen utan bara kört på 110 procent. Jag skulle klara av allt och gärna till lysande resultat, höga krav på mig själv och väldigt överambitiös. Jag har alltid peppat mig själv:  kom igen du orkar lite till …lite till …lite till. Tills kroppen hade fått nog och sa STOPP! Detta för att jag inte hade lyssnat på kroppens signaler och levt som en frisk person inte en som har Fibromyalgi. Dessutom med helt fel arbete under många år med ständig stress, bristheten på raster, för lite personal och så vidare. Vem tackar dig för att du sliter ut dig på ett arbete som din sjukdom inte klarar av? Ingen. Idag har jag inget för det där slitet. Det är helt klart att Fibromyalgi och dess psykosociala konsekvenser sätter ned arbetsförmågan.

Det finns två vägar som leder till Fibromyalgi.

Det kan till exempel utvecklas av att man har ont i en bestämd del av kroppen under en lång tid, stress, dålig sömn och enformiga rörelser kan bidra. Det kan också vara ärftligt. Det finns olika forskningar och teorier om orsaken till Fibromyalgin och många forskare tror att det blir en onormal bearbetning av smärtsignalerna och hjärnan har blivit smärtöverkänslig och feltolkar kroppens signaler. Smärtimpulserna blir förstärkta vilket gör att till och med en kram kan göra ont. Forskning visar även att en orsak kan vara obalans i smärtlindrande signalsubstansen serotonin men förhöjda nivåer av smärtsubstansen substans P som signalerar smärta.

Man har upptäckt att huden hos personer med Fibromyalgi innehåller ett extremt överskott av en speciell nervfibrer och detta har en direkt koppling till den utbredda smärtan i kroppen som man känner.

Människor med Fibromyalgi har en uttalad störning av smärtreglerande system vilket leder till att sådant som normalt inte gör ont är smärtsamt om man har Fibromyalgi.

Man har då kunnat visa att de delar av hjärnan som normalt aktiveras vid smärta och vars uppgift är att minska smärtupplevelsen, dvs skydda individen från att få för ont, inte fungerar normalt när man har Fibromyalgi. Dessutom har man kunnat se att dessa delar av hjärnan minskar i storlek hos människor med Fibromyalgi.

Det fanns en tid då det kändes som om min sjukdom tog nästan allt ifrån mig. Den åt upp varje område av mitt liv. Rummet liksom krympte. Allt kretsade kring att hålla sjukdomen i schack. Att inte trigga. Att ta hand om allt som rörde den. Och plötsligt kändes det som om sjukdomen nästan blev jag. Jag har alltid försökt att kämpa emot det. Den där känslan av att sjukdomen äger mig. Definierar mig. Styr mig. Men det är inte alltid det enklaste. Många gånger kräver sjukdomen saker av mig. Att jag exempelvis motionerar, medicinerar, vilar, kontrollerar, fixar, planerar, behandlar. Det är krävande på så många sätt. Men någonstans där under finns ändå en känsla av att jag vill få vara fri trots allt. Inte begränsad. Inte hållas i tyglar. Inte känna mig inlåst och hållas tillbaka. Jag tror att många människor kan känna igen sig i det, oavsett diagnos. Att man ibland liksom blir ett med sin sjukdom. Att man vissa dagar och perioder knappt har något val.  Är less på väntrummen, läkarbesöken, miljöerna som andas tunga andetag. Men jag tror någonstans att jag också lyckats. Att vara i det och ändå samtidigt värja mig emot det. Att det ska lyfta mig och inte bestämma vem jag är. Jag är inte min sjukdom. Jag är jag. Oavsett om jag är frisk eller sjuk. Och någonstans kommer jag nog alltid landa där i slutändan även om det ibland tar tid att inringa och befria. Känna att det är där jag ska vara. Inte förlorad till någonting. Bara mig själv. Alltid mig själv.

Att leva med en kronisk sjukdom som ger en mängd symptom är inte lätt. För mig har det tagit långt tid att acceptera sjukdomen och lyssna på min kropp. För långt tid…!Var snälla mot er själv, lyssna på signalerna kroppen ger.

Att ha en sjukdom är ibland som att leva i ett rörigt och otydligt ingenmansland. Att försöka ta sig framåt utan att ha alla svar. Att famla, leta, vänta, och vänta lite till. Det tar tid att få läkartider. Tid att få remisser. Tid att få svar och besked. Tid att pröva ut tabletter med minst antal biverkningar och bäst effekt. Tid att komma underfund med vilken av alla röster man ska lyssna på. Tid att sålla mellan alla goda råd.

Ibland känns det som att tiden bara rinner och rinner. Som att jag springer och springer men aldrig kommer någonstans. Som om jag lever vid sidan om livet. Som om jag sitter fast i ett väntrum dygnet runt. Som att jag aldrig kommer veta exakt vad det är som är fel på mig och kunna bota smärtan och sjukdomen helt. Jag försöker hitta sätt att andas i mellanrummen. Våga hoppas i springorna emellan allt. Lita på en högre makt, en inre kraft, någon slags styrka som finns någonstans, bortom allt jag varit tvungen att gå igenom.

come on fibro

Bara för jag inte gnäller och klagar dygnet runt så betyder det inte att jag inte har ont, det betyder inte att jag inte kämpar varje minut för att försöka hålla smärtan i schack och alla andra symptom med den. Jag försöker hålla huvudet över vattenytan, försöker ta kontroll.

Skäms inte för din sjukdom utan berätta om den, ge din omgivning information om vad sjukdomen är och hur den får dig att må, när mår du sämst? Vad får dig att må sämst? Och hur kan man göra för att underlätta för dig? Desto tydligare och desto mer information man ger desto mer kan man skapa en förståelse hos omgivningen.

Lyssna på kroppens varningssignaler. Behöver du vila så vila. Man ska inte ge sig själv dåligt samvete för att man inte orkar vara aktiv alla gånger.
Är det familj och vänner så förstår dom.

Jag arbetar fortfarande med mig själv. Varje dag. Och kanske, förhoppningsvis, kommer den dagen när jag accepterar att jag är sjuk.

Anneli

(Källa: lakartidningen.se)

 

 

 

Tänk

Tänk, att det kan rymmas så mycket i en människas inre både stora ting mindre.

Djupt, djupt i den allra innersta vrå oändligt mycket en människa kan bära på.

Efter det yttre man inte döma får, man kan inte på ytan se, djupa sår.

Människan kan kanske skratta och le trots att djupt därinne finns smärta, ångest och ve.

Man tror att den människan är nog stark, hon står säkert på fast mark.

Men det kanske bara var ett yttre sken, det upptäcker man så småningom sen.

Så en fin dag brister skalet till slut, i en förlösande gråt hon brister ut.

Därinne fanns oro, ångest, förtvivlan, ensamhet och kanske en förborgad hemlighet.

Hon var inte så stark som man förut trodde, därinne en gränslös ängslan bodde.

I hennes ångestfulla blick man mycket lära fick.

Ibland kanske vi inte alls orkar dölja, tårarna bara strömmar, hela vårt ansikte de skölja.

Vi ropar ut i förtvivlad smärta, allt som finns djupt därinne i vårt hjärta.

Ju mer bland människor man går, ju mer man lär och förstår,

hur olika, hur komplicerad en människas inre är, vi borde handskas varsamt, inte döma det livet oss lär.

En lugn, vänlig röst kan göra under, den kan hjälpa i de svåraste stunder.

Ett uppmuntrande ord, en vänlig blick, jag minns att på detta sätt en gång jag hjälp fick.

Ack, om jag lite glädje kunde sprida, till mina medmänniskor som lida.

Att varsamt torka bort en tår, att försöka lindra ett blödande sår.

Det kostar så lite att räcka en hjälpande hand till en människa som har det svårt ibland.

Att vara vänlig på min väg där jag går, Gud blott med din hjälp jag detta förmår!

Smärtan har en uppgift, det kanske man ej alltid förstår.

Men efteråt, kanske efter månader , kanske efter år,

då ser man på sig själv, på sin nästa, på ett annat sätt, man har lärt sig att livet inte är så lätt.

Smärtan luttrar, slipar av kantigheter, smärtan danar, man ser och man anar,

att djupt i mörkret, i smärtan där jag stod, där fanns att hämta en oändligt dyrbar klenod.

Kanske sedan molnen skingras, plötsligt står jag i solens glans

och minns klenoden som i smärtan, i mörkret fanns.

Jag kan tacka för törnen, för rosen, jag kan le,

men jag får inte glömma, att till mina medmänniskor av klenoden delge.

Min livsväg har varit så, ibland på höjder, men mest på dalen jag fått gå.

En oändligt känslig människa jag är, men man lever intensivt när livsvägen sådan är.

För alla dagar, de ljus, de mörka, de vanligt grå, jag vill inte mitt liv skulle vara annorlunda än så.

Men min innersta önskan är, att vara till glädje, nytta för någon på livsvägen här. 

 

Skriven av Ingbritt Rundkvist, Örebro Fibromyalgiförening. Publicerad i Fibromyalgi Nytt Nr 3/2018- Årgång 21.

Anneli

 

 

När kroppen gråter

Om kroppens och själens smärta och lindring.

Smärtläkaren Rolf Nordemar och arbetsterapeuten Kristina Nordemar har skrivit boken När kroppen gråter.

Det är ingen lärobok om smärta utan snarare en upptäcksresa i smärtans värld. Den riktar sig till dig som lider av smärta eller arbetar med människors smärta.

”Det finns många böcker om smärtans biomedicinska natur, om den psykologiska dimensionen och om sociala aspekter”, säger Rolf och Kristina Nordemar, ”men få eller inga böcker som handlar om helheten och om mötet mellan läkare och patient eller mellan terapeut och patient. Vi vill göra ett försök att berätta om det fascinerande mötet mellan läkare eller terapeut och patient och om vad som kan ske under en process där smärtan tvingas på reträtt, inte besegras fullständigt men i många fall så mycket att livet blir värt att leva och ibland till och med mer värt än tidigare.”

Boken är indelad i fem avsnitt: ”Smärta”, ”När kroppen gråter”, ”God vård”, ”Recept” och ”Mer om musikterapi”. I smärtavsnittet ges först en allmän överblick över smärtans natur. Vidare diskuteras begreppen hälsa och sjukdom mot bakgrund av de förväntningar som dagens människor ställer. Redan i detta avsnitt börjar man ana läkekonsten som grund för omhändertagandet.

Under rubriken på det andra avsnittet står att läsa ”Den sorg som inte har gråtit tårar kan få andra organ att gråta”, vilket kan ses som en förklaring till titeln på såväl hela boken som detta avsnitt: ”När kroppen gråter”. När det gjorts många utredningar som alla har gett negativa resultat blir ofta upplevelsen av smärta ifrågasatt. Om det inte finns någon påvisbar kroppslig orsak är kanske smärtan inbillad. Till och med patienten själv kan börja tvivla på sin upplevelses äkthet. Det är i detta skede som läkarvetenskapen kommer till korta och läkekonsten måste ta vid.

Det tredje avsnittet heter ”God vård”, vilket enligt författarna förutsätter en genomtänkt människosyn och en för sjukvården gemensam värdegrund. Naturligtvis bygger god vård och behandling på vetenskap och beprövad erfarenhet. Mera konkret: ”God vård förebygger och lindrar lidande, förmedlar hopp och bygger på ärlighet. Att trösta, lindra och bota har alltid varit sjukvårdens uppgift och att förmedla hopp är i sig lindrande och tröstande och kan hjälpa individen till kraft att orka igenom ett besvärligt sjukdomsförlopp.”

Under rubriken ”Recept” berörs en rad åtgärder som kan ha en förändrande inverkan på den lidandes situation och en lindrande inverkan på smärtan. Här berörs sådant som rörelseträning, kost, sömn, vila och lämpligt arbete. Lite om traditionella behandlingsmetoder tas upp: akupunktur, TENS, läkemedel och sjukskrivning. En rad aspekter på ett liv i smärta diskuteras.

Bokens avslutande avsnitt handlar om musikterapi. När den långvariga smärtan har sin grund i en mer eller mindre omedveten konflikt kan musikterapi ensam eller i kombination med andra terapiformer vara en framgångsrik metod. En sådana annan behandlingsmetod är t ex att patienten får möjlighet att med akvarellfärger visualisera sina känslor. Rollspel är en annan metod som används. Såväl gestaltningen i rollspelet och de målade bilderna som upplevelserna under musiklyssnandet blir sedan föremål för terapeutiska samtal.

Boken är föredömlig genom sin kortfattade och lättlästa form och sättet att skriva och uttrycka sig är pedagogiskt och lättförstått.

Anneli

Att segra över smärtan

Som jag önskar att jag kunde säga det!

Att jag segrat över smärtan.

När den är arg blir den som farligast, som de gångerna den inte låter mig sova eller plågar mina dagar med konstant smärta. Den slår till när jag är som tryggast, när jag tror att jag är i säkerhet och ibland förföljer den mig tills jag inte kan minnas den dagen jag var utan den sist. Den är egoistisk. Den bryr sig inte om släktträffar, jobb eller och sociala evenemang. Ibland tvingar den mig till och med att stanna hemma och ser till att jag inte glömmer dennes närvaro för en sekund.

Den har blivit ett vittne till de mest fruktansvärda händelserna i mitt liv.

Vi är många som lever med den – på ett eller annat sätt. Kroniskt smärta.

Vi gör alla de normala, vardagliga sakerna som vem som helst – Vi skrattar, vi skämtar, vi handlar mat, vi gråter, vi älskar och vi gör allt det medan den finns där i bakgrunden och ser på.

Den slutar aldrig. Den finns där när jag vaknar, när jag läser min bok eller tittar på tv, på jobbet och när jag somnar på nätterna.

Det är ovanligt för någon med kronisk smärta att faktiskt säga som det är, att säga att man har så ont att man vill slå huvudet i väggen eller faktiskt bara skrika eller lägga sig ner och gråta.

Det kan vara svårt att acceptera att långvarig smärta faktiskt är långvarig och att man kan få leva med den resten av livet. Men att acceptera smärtan innebär inte att man ska försöka ignorera den. Det innebär att du kan lära känna din smärta bättre och på så sätt lära dig att kontrollera smärtan och hålla den på en uthärdlig nivå med hjälp av smärtbehandling och vissa livsstilsförändringar.

Med smärta följer en trötthet som för en del kan vara det allra svåraste symtomet att leva med. Det är en trötthet som är mycket speciell, den går inte att sova bort. Smärta genererar i sig själv också trötthet.

 

kronisk smärta 1

Kombinationen av psykisk stress och fysisk belastning kan göra musklerna spända och kan ge en långvarig smärta. Muskelspänning kan bero på ångest, oro, bekymmer, arbetsmiljö, dåliga relationer med mera.

Jag tycker att i vårt samhälle finns en alltför ljus bild av att leva ett händelserikt liv i ett högt tempo.

Men om inte kroppen och själen får en chans till regelbunden återhämtning kan resultatet bli förödande.

Höga prestationskrav på arbetet, hård egen press och lågt stöd från sina medarbetare eller chef ökar risken för muskelsmärtor. Stress gör också att vi hoppar över att ta pauser. Människor vars muskulatur inte får slappna av under raster eller vid mikropauser kan få smärta i muskulaturen.

Ett stressigt arbete är tröttande och påverkar vår förmåga till att ta initiativ. Det kan innebära att man inte har möjlighet att motionera eller sköta sin hälsa på bästa sätt.

Hantering av det dagliga livet kan se olika ut och att känna sig vilsen som person och känslan av att inte känna igen sig själv kan vara svår att handskas med.

Att komma till insikt och acceptera sitt kroniska smärttillstånd tar lång tid och kräver mycket av dig som person.

Att behöva ändra på sig själv är en stor och påfrestande sak att göra. Smärtan innebär en livsförändring i alla livets aspekter t.ex. arbete. Tanken på att behöva byta/ändra arbetsuppgifter är skrämmande och där kan det även kännas som att man tappat sig själv. Arbetet är en viktig del för självkänslan och identiteten. Men ibland kan det vara svårt att behålla ett jobb på grund av den oberäkneliga smärtan.

Det är viktigt att få känna sig nyttig och arbetet ökar livskvaliteten. Att inte kunna arbeta skapar en sorg/saknad och det känns som att förlora lite av sin identitet. Möjligheten att arbeta ger även rutiner och trygghet. Ett arbete innebär en bättre ekonomi, ökad frihetskänsla, trygghet och bättre livskvalitet.

Ovisshet om hur framtiden ser ut skapar oro. Allteftersom sjukdomen förändras och fortlöper så kan man genomgå personliga kriser. Man kan behöva prata med någon som till exempel en kurator eller psykolog för att bemästra sin stress över det som inte kan påverkas eller kännas igen. Det blir en omvärdering av livet och en utmaning att klara av sjukdomen.

Att leva med Fibromyalgi är svårt.

Fjärilsband

Anneli

(källa: 1177.se och fibromyalgi.se)

 

 

 

 

 

Var är sömnen?

Nu är det tid igen för några dagars återhämtning, efter en lång stressig period.

Kroppen har kommit ikapp hjärnan och reagerar nu på stressen genom att inte ge mig sömn.

Jag är nu inne på andra veckan utan nästan ingen sömn alls. Jag somnar korta stunder och vaknar igen lika trött.

Eftersom kroppen inte får tid och utrymme till vila blir även värken försämrad och koncentrationen och hela allmäntillståndet påverkas ännu mer negativt.

Sömnen behövs för att kroppen och hjärnan ska få vila, återhämta sig och bearbeta intryck. Vi bearbetar känslor och upplevelser vilket gör oss redo att tackla nästa dags utmaningar. När vi sover stärks minnet och hjärnan rensas från skadliga ämnen. Utan sömn kan hjärnan inte rensa bort ”skräpet” som ackumuleras under dagen och det gör att hjärncellerna kan skadas.

Runt 80 % av dem som har Fibromyalgi lider även av någon form av sömnstörning. Sömnstörningen kan ta sig uttryck på flera sätt; insomningsproblem, täta uppvaknanden, problem med att somna om och med att vakna för tidigt.

2015-05-26-2317_5564e2f52a6b2267b3d44baa

Svår smärta på dagen har ett samband med dålig nattsömn och dålig nattsömn påverkar å sin sida smärtan följande dag. Den som lider av kronisk smärta sover ofta dåligt. Enligt undersökningar förstärker sömnstörningar smärtan hos personer som lider av kronisk smärta.

Smärta, trötthet och sömnproblem hänger ihop och påverkar varandra.

Studier har visat att de som lider av Fibromyalgi oftare också lider av sömnproblem, då smärtorna gör att de drabbade får svårt att sova.

Min kropp är ansträngd och befinner sig i ett spänningstillstånd och jag går lätt på övervarv. På grund av smärtan och den ytliga sömnen hamnar jag in i en ond cirkel av trötthet. Detta är ständigt förekommande för mig, men periodvis blir symtomen värre och jag kommer till en punkt då jag känner att nu är det stopp med allt och jag orkar verkligen inte kämpa längre.

Här är några punkter som är viktiga att veta:

* Alla morgnar är jobbiga morgnar.

* Det finns inga värkfria dagar, men de dagar jag har mindre ont är fantastiska.

*Jag kan sova en hel dag och ändå känna mig helt slut.

*Snälla, kom inte med kommentaren ”du borde träna”. Min arbetsdag är som ett långt och stentufft gympass .

När jag drabbas av ett skov: lämna mig i ett mörkt rum och titta till mig då och då. Det hjälper.

* Jag måste planera och anpassa varje dag, vecka och månad efter mitt sjukdomstillstånd.

*Bli inte arg om jag ställer in en planerad aktivitet. Jag mår redan dåligt som det är.

* Starkt ljus, höga ljud och många lukter på en gång gör mig illamående.

* Jag kan vara lynnig, men försök ha överseende med det. Du skulle också vara på dåligt humör om du hade värk hela tiden.

*Det hjälper INTE att du berättar om en vän med Fibromyalgi som sällan har ont.

*Att gå till läkaren gör mig förbannad, för det påminner mig om mitt tillstånd.

*Tack vare Fibromyalgin får jag tillbringa mycket tid hemma med min sambo. Alltid något!

Anneli

(Källa: fibromyalgi.se och hjarnfonden.se)

 

 

 

 

 

 

Smycken som kämpar för andra

Varför en fjäril?
Fjärilen är den internationella symbolen för Fibromyalgi och förklarar den smärta som alla med kronisk värk dagligen upplever. Där den lättaste beröringen kan upplevas som smärtsam, till och med beröring från en fjäril.

För att sprida kunskap om Fibromyalgi, bidra till forskningen, minimera fördomar, öka förståelse och hitta ett botemedel finns det flera underbara människor som tillverkar smycken för att sälja till förmån för Fibromyalgi. Jag har hittat christyle.se som gör jättefina armband där delar av summan går till forskningen om Fibromyalgi.

Det finns naturligtvis många andra som gör en bra gärning för Fibromyalgi och dess forskning, men jag har beställt från christyle.se flera gånger och alltid fått bra, personlig service. Är helnöjd med armbanden och de blir även en fin present att ge bort till någon speciell.

Att ha kronisk värk är som att ha gips över hela kroppen. Man vänjer sig vid att det gör ont, man lär sig att gå, stå, sitta och sova på ett speciellt sätt, trots den tunga, ömma och kliande känslan. Man lär sig att härda ut, man lär sig hantera smärtan och den hanteringen kan tolkas som om man inte har någon smärta, som om man inte har ont. Även om man vänjer sig med sin värk så försvinner aldrig gipset – och det slutar aldrig att göra ont.

Fibromyalgi är en egoistiskt sjukdom. Den tar ens sömn, den tar ens vardag och för många, förstör den ens liv.

Majoriteten utav de som har Fibromyalgi har under flera års tid kämpat för att få sin diagnos. Kämpat för att få deras smärta och trötthet att bli tagen på allvar. Att få en diagnos är antiklimax, det bekräftar att allt man har känt och upplevt var på riktigt. För tro mig, när man har ständigt ont och har kronisk trötthet så kommer man själv slutligen till frågan: ”…det kanske bara sitter i mitt huvud?”.

Att få en diagnos betyder att du har haft rätt, det betyder att du kan lita på dig själv igen och en stor del utav välbefinnande kommer ifrån tillit till sig själv. Att kunna sätta gränser mot omgivningen och våga stå upp för sina känslor och åsikter, även om andra tycker annorlunda. Så ifrågasätt aldrig en person som har fått diagnosen Fibromyalgi.

Vi är säkra, vi har kämpat och vi kämpar varje dag. Att få en diagnos som Fibromyalgi gör inte att smärtan eller tröttheten försvinner. Men det gör att du kan lita på dig själv igen. En tillit som man verkligen förstår vikten utav först när man har förlorat den.

Det finns två typer av smärta, smärtan som skadar dig och smärtan som förändrar dig. Fibromyalgi är båda.

En daglig påminnelse att aldrig sluta hoppas, aldrig sluta drömma, aldrig sluta kämpa och aldrig sluta leva. En påminnelse om att du vet att din smärta är på riktigt, men så är också hoppet. Så sluta aldrig att hoppas.

fibro_starkt_fjaril_standard_knapp_rund_5_7_cm-r8426620b10814ed78b8c3a3a545e58cf_k94rf_307

Anneli