Vilse i pannkakan!

Idag är en hjärndöd dag! Kalabalik! Heja Miss Fibro!! Vilse i pannkakan! Stress!

Hur sjukdomen ser ut för mig:

Om man googlar fibromyalgi kommer det upp massor olika symptom och det är olika för olika personer såklart då smärta är subjektivt. Jag tänkte lista upp hur sjukdomen påverkar mig och vad jag har för symptom.

Det jag märker av mest är att jag har ont i handlederna som jag har mycket problem med. Tänk efter hur mycket du använder handlederna. Jag kan inte böja handlederna bakåt utan att det gör ont. Att lyfta armarna över axelhöjd rakt upp går inte.  Jag kan lyfta de strax över om jag håller dem böjda.  

Fötterna är ett annat bekymmer. Det känner jag nästan varje dag och fötterna är ju också svårt att inte använda. Om jag går någonstans så är det belastning på fötterna, stå upp och laga mat, diska, tvätta, hela tiden står jag upp och det blir då en belastning. Att stå still rakt upp och ner klarar jag i knappt 30 sekunder innan det gör ont. Så man ser mig ofta stå och gunga, byta fot osv. Det är inte för att jag är nervös eller har bråttom iväg någonstans, som säkert en specialist på kroppsspråk skulle säga, utan för att det gör ont annars.

När jag ska sova kan jag få ont på de mest konstiga ställen, som i armvecket eller knävecken. Det brukar hjälpa lite i knävecken om jag sträcker ut benet tills det knakar i knät, men jag har inte hittat något som hjälper när det gör ont i armvecket. Jag försöker trycka på muskeln i underarmen. Det jobbiga är att jag inte kan somna när det börjar kännas i veckena.

Stel är jag i musklerna på morgnarna, oftast är det smärtsamt och det går inte böja fotlederna ordentligt, de knakar, knäna knackar, fingrarna går inte att räta ut. Ibland är jag så svag i fingrarna/händerna att det inte går att lyfta täcket.

Trötthet och förvirring är ytterligare symtom som påverkar mig stort. Tappar talet och säger fel ord när jag egentligen menar något helt annat.

Precis som värken, varierar tröttheten från dag till dag. Jag kan känna mig ganska pigg, men en liten stund senare har tröttheten tagit över. Många beskriver att det är detsamma som den utmattning som kommer med influensa eller vid brist på sömn.

Jag tror jag har fått med det mesta om hur fibron påverkar mig nu. Det är verkligen inte min grej att sitta och lista upp alla problem jag har, men känns ändå skönt att kunna dela med mig. Ibland blir jag så less. Men sen kommer en ny dag och jag kan börja om igen. Tur det 🙂

Jag tycker det går bättre att anpassa mig efter min nya verklighet, förstå att livet har förändrats och att ingenting kommer att bli sig likt. Alltför ofta har jag fortfarande höga förväntningar på mig själv och på vad jag klarar av så försöker sänka förväntningarna istället och utgå från min situation, vad jag orkar och klarar av och finner glädje och lindring i.

Nu gör jag det som funkar och bryr mig inte om vad andra tycker.

Tack min älskling för att du hjälper och stöttar mig. Tack för alla skratt om missförstånd när det är ”utloggat”.

Det har tagit många år men jag accepterar vem jag är och vad jag kan göra.

Anneli

   

Nya utmaningar

Jag har verkligen kommit igång med jobb men det blev inte som jag tänkt mig.

Det här med att skaffa en helt annan inrikting har tagit så många vändor att jag blir alldeles snurrig.

Precis när jag trodde jag hittat rätt dök något annat upp som jag just nu testar. Jag jobbar som chattoperatör för ett företag som ger medicinsk och social rådgivning.

Arbetsförmedlingen hjälper inte till med något så ska inte säga att jag fick jobbet genom dem, men jag sökte jobbet själv på deras hemsida. Det verkade intressant och utmanande så varför inte?

Det är ett självständigt jobb som jag sköter och gör hemifrån. Jag bestämmer mina egna tider och när jag vill jobba.

Det som jag blev förvånad över är hur mycket det finns att göra, hur många människor som tar hjälp från sådana sidor som erbjuder rådgiving men också bara att ”prata av sig”. Så många som är ensamma, mår dåligt och kanske inte har någon annan att prata med.

Det tar nog ett tag för mig att vänja mig vid att jobba på detta viset. Jag träffar ju inte mina patienter längre, utan har dom osynliga bakom en skärm där jag inte kan följa upp hur det går. Men det är alltid lika spännande att upptäcka vad nästa chatt är. Det krävs mycket koncentration och jag får läsa och skriva in i det oändliga hela dagarna så för tillfället är jag nöjd med detta.

Det är ett steg framåt och uppåt. Jag har bevisat för mig själv att jag kan göra något annat. Att jag klarar något annat och jag har lyckats med att hitta något annat.

Jag har äntligen övervunnit Miss Fibro, om än bara tillfället, så har jag gjort det!

Anneli

En insikt på gott och ont

Nu äntligen har insikten och förståelsen för att jag inte kan jobba kvar inom vården kommit.

Det har varit ett svårt uppvaknande och det har tagit lång tid för mig att acceptera ett sådant nederlag.

För min del har det inneburit en helt annan väg och andra tankesätt för att hitta något jag vill och kan göra.

Jag börjar om helt från början, utan något att stötta mig emot så som utbildning och erfarenhet. Jag är helt utlämnad till att hitta min egen väg och önskemål.

Alla insikter är på gott vill jag påstå. Det som kan vara ont är att inse, acceptera och ta till sig insikten om att allt handlar om min egen inställning till det som händer. 

Något hände.

Jag reagerade.

Sen får jag resultat och det är min reaktion som avgör om resultatet ska bli på gott eller ont.

Jag har en sjukdom som la sig i mitt liv och det är med ont. Miss Fibro och jag är fortfarande inte vänner och jag kan fortfarande känna så mycket ilska över att just jag inte kan göra det jag mest av allt vill men jag är också skyldig mig själv att må bra.
Det låter ju bra och enkelt, men mitt problem är att jag inte tagit till mig detta själv. Den strösta frågan handlade om varför jag inte unnat mig att må bra när det gäller min Fibromyalgi? Jag vet ju, rent intelligensmässigt att om jag ger efter bara lite och verkligen känner efter vad jag klarar och när så kommer jag att må bättre.

Många tankar far igenom mitt huvud. Många varför har jag gjort si eller så, varför har jag inte gjort si eller så osv.

Nu har jag börjat ta kommandot över mina tankar och det är mitt ansvar att se till att jag kan fortsätta må bra och samtidigt göra något som jag klarar av.

Det finns ganska mycket jag skulle vilja göra, när jag tänker efter. Det svåra är att förverkliga drömmar som jag egentligen inte vet utformningen av.

Jag kan se målet så långt framför mig, så långt in i framtiden.

Men jag tänker att när jag väl nått målet jag siktar mot kommer jag att inse att det var själva resan dit jag behövde. Jag önskar att jag satt inne med hela lösningen. Det gör jag inte. Jag vet bara att det kräver en hel del  för att kunna gå in på det på djupet. Att det i grund och botten handlar om tid och tålamod – och om att inte ge mig.

Och om resultatet av den här tiden, det tålamodet och inte-ge-mig är en fantastiskt mycket bättre framtid, då måste det väl ändå vara värt det?

Anneli

Första gången

För första gången har jag stått inför en samling människor och berättat om min sjukdomshistoria med Miss Fibro.

Jag har gjort några föreläsningar om mig som yrkesperson, min erfarenhet och kunskap på ett jobb som jag trivdes väldigt bra med.

Men nu valde jag att göra en föreläsning om mig som person. Det är en väldig skillnad på att prata om sig själv utifrån ett yrkesmässigt perspektiv gentemot ett personligt. Och med mig som person kommer ju Fibromyalgin som ett inslag.

Föreläsningen om Fibromyalgi är den som oroat mig mest och även den som jag jobbat hårdast med att få fram. Det är med den föreläsningen och det talet som jag också har fått jobba med mig själv. Att prata högt och inför en främmande grupp om min sjukdom har fram tills nu varit helt otänkbart. Att öppna upp mig om just sjukdomen är väldigt sårbart och utsatt.

Jag är inte den som gärna pratar om att jag har ont eller är trött eller för den delen om hur mitt liv påverkas. Prata om sjukodomen gör jag så där lite men jag har aldrig pratat om den. Och då stå där och prata om just detta var en svår upplevelse.

Jag pratade om hur det var att, efter många år av utredning, få diagnosen. Att det kändes lättande men att få en sjukdom som jag måste leva med resten av mitt liv kom som en chock. Det var omväldigande. Innan dess hade jag aldrig ens hört ordet Fibromyalgi och jag visste inte då vad diagnosen kom att innebära.

Diagnosen, inser jag nu, tog jag emot utan att egentligen göra något åt det. Jag fortsatte att jobba, stressa och pressa mig själv utan en tanke på att ändra eller anpassa min livssituation. Tyckte nog att Fibromyalgin skulle anpassa sig efter mitt tempo.

Samtalet gick vidare till om hur hela livet påverkas av en smärtsjukdom.
Den kroniska sjukdomen drabbar alla runt om en. För vissa leder detta till att man känner sig mer stressad vilket oftast gör att situationen blir ännu svårare.   

Och ur bemöts någon med en kronisk smärtsjukdom?  Att säga åt någon med kronisk smärta och sjukdom att göra saker, se ljust på livet och anstränga mig mer, det är fel sak att säga!
För det syns inte hur mycket man kämpar. Hur jag jobbar för att inte låta det dåliga få plats i mitt liv. Hur mycket jag låter det glada och positiva jag har få styra mitt liv.

Så många erfarenheter om bemötande, allt från arbetsplater, inom sjukvården till Försäkringskassan och familj och vänner delade deltagarna med sig av. Alla hade sin egen historia och berättelse.

Det vi alla var överens om är vilken kraft det krävs och hur kämpigt det är att leva med en kronisk smärtsjukdom. Och hur lätt det är att ställa för höga krav på sig själv.

Förändringsprocessen är ständig men man måste stanna upp med jämna mellanrum och känna efter vart man befinner sig i livet.

Jag lever ett vanligt liv, om det finns någon som kan säga vad som är ”vanligt” eller ”normalt”. Alla är både lika och olika. 

 Det gäller att hitta en balans i aktivitet och vila. Inte vara för ”duktig” och inte tacka ja och ställa upp på mer än vad som är rimligt. Inte ha alltför höga ambitioner. Att inte bli för uttröttad. Det är lättare sagt än gjort.

Med åren har jag lärt mig att bli bättre på att veta var mina gränser går. Jag har också jobbat med min personliga utveckling och känner mig idag trygg i att ha fått bättre självkänsla, självförtroende och tillit.
Metoder för stresshantering har också varit en hjälp.

Den största lärdomen är ändå att man aldrig ska ge upp. Hur tufft det än kan verka i tillvaron så går det att vända det till något positivt till slut. Ett steg i taget.

Jag är varken bättre eller sämre än någon annan. Jag är den jag är och har mycket att vara tacksam och stolt över och jag ser postivit på mitt liv. Jag har planer som kommer hända! Jag ger aldrig någonsin upp utan jag omsorterar bara och ändrar min plan. Vissa saker i mitt liv kommer jag aldrig kunna ändra på, men mitt tankesätt har jag ändrat på. Ser solen lysa ute och känner glädjen från den inombords. Men ibland kommer jag att säga att den här dagen, den är skit! Jag letar då inte någon som tycker synd om mig, utan vill bara visa att så här är det.

Anneli

Tankarna lever sitt eget liv


Det är som om jag fångats i en orkan av tankar som cirkulerar med enorm kraft.

Varje ny tanke är som är som ett litet blixtnedslag i hjärnan. Deras kraft är oändlig. Tankarna är otvivelaktigt kraftfulla vapen eftersom de skapar broar – nya kopplingar som ritar om kartan hos känslor eller projektorremsan som sätter igång livets film…

Alla tankar är inte hjälpsamma. Det finns vissa tankar som inte hjälper alls. Istället blockerar de och skapar ängslan såväl som överväldigade känslor.

Normalt sett tänker jag på orosmolnen genom att försöka finna lösningar på problem. Det är så nya perspektiv hjälper mig att hantera vad som försiggår. Men denna naturliga process av inre reflektion sker inte alltid som väntat. Istället för att ge mer klarhet så grumlar den bedömningsförmågan.

Detta behov att grubbla på orosmoln kan ske i alla situationer. Det kan ske på jobbet, i köpcentret eller när jag borstar tänderna. Utan att inse det ockuperar de hela mitt sinne.

Sakta går jag framåt dag för dag i en verklighet jag inte identifierar mig med.
Det handlar om att vara kapabel att skapa en verklighet som matchar mina behov, mina karaktärsdrag och min totala rätt att vara lyckligare och för det måste jag förändra mina tankar.

Det är upp till mig att göra tankarna fantastiska, förändra mina tankar till det bättre.

Anneli

Inspiration- Januari

Jag fick en inspirations kalaneder i julklapp av min bästa väninna med positva och tänkvärda citat, olika varje månad. 

Januaris citat är:

Tänkvärda citat som stärker och som skapar nyfikenhet.

Jag kan behöva all inspiration och uppmuntran jag kan få. Vad kan då de här citaten ge mig? Kan jag tro tillräckligt på mig själv för att låta dessa fina texter hjälpa mig?

Jag vill skapa möjlighet att påverka och göra en positiv impact på människors liv. Fortsätta att hela tiden vidareutbilda mig och förändras.
Hjärnan är fantastisk, den slutar aldrig att utvecklas.

Jag har hittat motivationen och kraften att göra något annat. Styrkan att gå vidare kommer så sakta. Ibland faller jag flera steg när jag tänker tillbaka på mitt förlorade,älskade, jobb. Men jag reser mig och blir mer och mer övertygad om att det här kommer att gå. Det är långt kvar och mycket förberedelser att göra men vägen dit måste också vara själva resan för att till slut nå mitt mål.

Målet där jag bevisar för mig själv att jag klarat det. Målet när jag kan säga till mig själv att jag vann över Fibromyalgin. Sjukdomen har knockat mig, gett mig prövningar och fått mig att känna mig svag och oandvändbar men den har inte vunnit. Den har istället gett mig strategier för att leva gott i upp och ner-resan genom livet.

Jag vågar kämpa- trots motgångar och det är oerhört kraftfullt. Bilden blir allt tydligare av vad jag vill åstadkomma. Att få en tanke och göra den till verklighet är något som jag ska lyckas med.

En dag ska jag visa att jag klarat det.

Anneli

Vad har jag framför mig?

Jag vet vad jag har lämnat bakom mig men vad har jag framför mig? 

Jag tycker att det är ganska skrämmande att inte längre ha min framtid utstakad för mig när det gäller arbetslivet. 

Det är min sjukdom och inte jag själv som bestämt min framtid. Att jobba kvar inom vården ställer alltför höga krav på min sjukdom och den klarar det helt enkelt inte längre. Det handlar inte om feghet eller att ge upp. 

Detta är svårt att acceptera på grund av all den känslomässiga energin som jag lagt ner på mitt arbete. 
Fram tills besvikelsen slog till, fram tills det ögonblick när jag insåg att livets våg inte är helt balanserad. Att jag lämnats med inget att ge och heller inte mottagit något; att drömmen var en mardröm för min Fibromyalgi. 

Att lämna allt bakom mig är inte att glömma allt jag varit med om eller att kasta bort alla mina erfarenheter och band. Det är endast att förvandla mig självatt integrera mitt förflutna, mitt nu och en önskan för framtiden till en entitet som är kapabel att skapa sig själv.

Vad anledningen än är så är det inte enkelt att lämna allt bakom sig. Utöver mitt bagage tar jag med mig en stor ovisshet och trots att mitt sinne säger åt mig att släppa taget, känner jag mitt hjärta oförmöget att stänga resväskan.

Livet är en lång kedja av stunder som testar oss, av kapitel vi bör njuta av, kämpa för och lära oss frånFör lärande är den vitala nyckeln som stödjer vår existens.

Men jag är inte rädd för något och ångrar inget, för jag vet vad som är värt att kämpa för och kommer lära mig vilka strider som är värdelösa.

Ibland måste man börja om för att gå vidare. Det finns sår som måste läkas och bara med mod och beslutsamhet kan jag kapa banden med mitt före detta arbete för att bli lycklig i ett nytt arbete. Att börja om från noll är aldrig lätt.Att börja om innebär att stänga tidigare kapitel. Det betyder inte att man flyr från det förflutna.

Livet är inte en rak väg utan hinder. Ibland behöver saker förändras för att du ska uppnå lycka och balans.

Alla spelar en aktiv roll i sitt öde och varje beslut räknas.Jag ska försöka att tackla livet med självkänsla, beslutsamhet och drömmar.

Innan vinden blåser iväg min själ måste jag ta mig ut och börja på en ny resa.



Anneli


Vad är meningen?

Vad är meningen med att drabbas av en kronisk värksjukdom?

Tror att alla som drabbats har frågat sig samma sak.

Det mest ironiska är att de flesta som drabbas av värk och funktionsnedsättning är oftast de som jobbat hårdast, varit motiverade och som fortfarande vill jobba så mycket det bara går. Har aldrig hört om att det är lata, omotiverade personer som inte gärna gör något aktivt utan bara vill ligga still hela dagen som får kronisk värk. Det är ganska orättvist tycker jag , det hade ju passat alldeles utmärkt om så var fallet. Då hade ju ingen ansträngning behövts göras för att hålla sig flytande.

Fibromyalgi är denna ständiga objudna gäst som tar sig alla friheter den kan.

Att leva detta liv är en tuff utmaning varje dag då man, vissa dagar, inte kan påverka sitt liv alls. Dessa dagar känner jag mig lat.

Alla vet hur smärta känns, men vad är den egentligen? Kan den definieras på något sätt? Upptäcksresandet i smärtans värld befinner sig i gränslandet mellan kropp och själ. Att ge sig in i det mänskliga medvetandet där smärta har sitt säte är som att ge sig ut på upptäcksfärd i en okänd djungel.

Sjukdomen är osynlig för många i omgivningen. Kanske den närmaste familjen lär sig att se när det är som mest plågsamt. Jag har blivit expert på att hålla skenet uppe och inte visa hur ont jag faktiskt har och hur trött jag är i både kroppen och själen. Ofta går den i skov med sämre och bättre dagar och perioder.

20160915005656404711102479_sbig2410292668683115303.jpg

Är en person som hela mitt liv varit ganska positivt lagd.Men känner så djupt in i mig själv att det är sån jag är, tycker om att vända negativa saker till något positivt. Att försöka hitta halmstrån som ger något positivt även när det är mycket negativt runtomkring.
Tycker själv det kan vara en styrka att kunna tänka positivt.
Därför tycker jag inte om mig själv när det blir så mycket negativt runt mig så att jag själv har svårt att hålla uppe det positiva. När den negativa spiralen bara fortsätter.

4_

Det handlar om att ständigt testa mig själv. Pröva nya mediciner och hoppas att denna gång kommer det att funka. Arbetsförmågan ifrågasätts både av mig själv och myndigheter. Men vi har inte samma inställning och åsikt om vad jag egentligen klarar av. Är det då något jag inte klarar, ja då drar myndigheterna öronen åt sig och släpper taget helt. Vad är meningen med att ha en kronisk värksjukdom som man inte kan hantera utan stöd och hjälp?

Varför får man sällan det stöd man förtjänar på den långa vägen tillbaka. Nej förresten, inte tillbaka. Vägen går vidare, framåt och uppåt men absolut inte tillbaka till hur livet såg ut innan, det är ett som är säkert.

Min Miss Fibro är en del av mig, mitt och min familjs liv,men hon är inte välkommen. Jag blir aldrig av med henne.

Vad är meningen?

Anneli

Har jag jobbat min sista dag?

Min Miss Fibro har vunnit, jag är besegrad.

Arbetet är så intimt förknippat med min identitet att motgångar tar mig väldigt hårt. Det gör det också svårare att släppa taget när jag nu inte längre klarar av att sköta mina arbetsuppgifter. Det är fullständigt förödande och väldigt stressigt.

Det smög sig på utan att jag märkte det. Något symtom här och någon krämpa där. Utan att jag förstod gick kroppen in i krisläge och när smärtan och utmattningen är ett faktum är det försent att kämpa emot.

Jag har jobbat inom vården sedan jag var sjutton år och fick mitt första sommarjobb inom hemtjänsten. Det har blivit många arbetsår och ett flertal arbetsplatser både i Sverige och i England. Jag har aldrig velat göra något annat. Har försökt ett antal gånger att bryta mig loss men har alltid återgått till vården.

I alla år som jag jobbat har det varit stressigt, underbemannat och tungt. Men också ett alldeles fantastiskt underbart jobb.  Man kan inte ha något bättre jobb och det har gjort att allt slit varit värt det. Tills nu.

Smärtan kom smygande. Huvudvärk, ont i armar, händer, fötter och höfter. Mina sinnen kändes ständigt på bristningsgränsen och ljud, ljus och lukter blev till rena tortyren. Varje liten uppgift kändes som ett oöverstigligt hinder när det läggs på högen av allt det ansvar som redan tynger mig.

Sjukskrivningen kommer som en blixt från en klar himmel. Vaddå, är jag sjuk? Nä, jag är bara inte lika bra som andra.All energi går åt till att orka med smärtan . Det är inte okej i längden att behöva döva kroppen med smärtstillande för att orka med arbetet.( Lösningen är i stället fler kolleger och en större möjlighet att tillsammans med arbetsgivaren vara med och påverka arbetsförhållandena. Men det är bara i en perfekt värld sådant händer.)

Det som är svårast är att acceptera att jag kanske aldrig kommer att kunna klara ens hälften av vad jag har klarat tidigare. Jag som alltid har fixat allting. Jag som alltid har satt stolthet i att kunna klara mig själv. Jag tror fortfarande att jag ska vakna en morgon och så är allt som vanligt. Den dagen kommer aldrig.

Har jag jobbat min sista dag inom vården? Kommer jag aldrig mer att hålla en döende persons hand i min eller sticka någon i armen? Kommer jag aldrig mer att få informera och utvecklas tillsammans med personalen? Kommer jag aldrig mer….

Även med all stresshanteringshjälp i världen är det svårt att inte falla ner för stupet igen när du kommer tillbaka och allting fortfarande fungerar på samma sätt som gjorde dig sjuk.

Vad är vila? Hur återhämtar man sig när tankarna bara mal på om hur det ska bli?

Ingen anställer dig som har hög sjukfrånvaro och tål du inte stress har du inte mycket att hämta någonstans. Förmåga att ha många bollar i luften, stor stresstålighet och att klara av ett högt tempo är klyschartade egenskaper som eftersöks i platsannonserna. Stresskänslighet, behov av tydliga instruktioner och en inrutad vardag eftersöks betydligt mer sällan.

När du arbetar för mycket förstör du för alla andra på din arbetsplats genom att driva upp tempot, vilket i sin tur minskar möjligheten till utökade tjänster. Blir du sedan sjuk och sjukskriven har du även effektivt lyckats förstöra din fritid, ditt privatliv och ditt allmänna välmående. För att inte tala om dina karriärmöjligheter de närmsta åren.

Grattis Anneli! Bra jobbat. Tänk på det här nästa gång du jobbar över.

Är det värt det?

92524c2e058d34e88cfc3640fd045f28

Anneli

 

 

 

Att inte förlora sig själv i sjukdomen

Jag har en sjukdom men är jag sjuk?

Sjukdom nr. M79.0- Fibromyalgi- ett konstigt namn på en konstig sjukdom.

Jag har under många år hanterat min Fibromyalgi helt fel. Jag har ignorerat den och inte alls lyssnat på kroppen utan bara kört på 110 procent. Jag skulle klara av allt och gärna till lysande resultat, höga krav på mig själv och väldigt överambitiös. Jag har alltid peppat mig själv:  kom igen du orkar lite till …lite till …lite till. Tills kroppen hade fått nog och sa STOPP! Detta för att jag inte hade lyssnat på kroppens signaler och levt som en frisk person inte en som har Fibromyalgi. Dessutom med helt fel arbete under många år med ständig stress, bristheten på raster, för lite personal och så vidare. Vem tackar dig för att du sliter ut dig på ett arbete som din sjukdom inte klarar av? Ingen. Idag har jag inget för det där slitet. Det är helt klart att Fibromyalgi och dess psykosociala konsekvenser sätter ned arbetsförmågan.

Det finns två vägar som leder till Fibromyalgi.

Det kan till exempel utvecklas av att man har ont i en bestämd del av kroppen under en lång tid, stress, dålig sömn och enformiga rörelser kan bidra. Det kan också vara ärftligt. Det finns olika forskningar och teorier om orsaken till Fibromyalgin och många forskare tror att det blir en onormal bearbetning av smärtsignalerna och hjärnan har blivit smärtöverkänslig och feltolkar kroppens signaler. Smärtimpulserna blir förstärkta vilket gör att till och med en kram kan göra ont. Forskning visar även att en orsak kan vara obalans i smärtlindrande signalsubstansen serotonin men förhöjda nivåer av smärtsubstansen substans P som signalerar smärta.

Man har upptäckt att huden hos personer med Fibromyalgi innehåller ett extremt överskott av en speciell nervfibrer och detta har en direkt koppling till den utbredda smärtan i kroppen som man känner.

Människor med Fibromyalgi har en uttalad störning av smärtreglerande system vilket leder till att sådant som normalt inte gör ont är smärtsamt om man har Fibromyalgi.

Man har då kunnat visa att de delar av hjärnan som normalt aktiveras vid smärta och vars uppgift är att minska smärtupplevelsen, dvs skydda individen från att få för ont, inte fungerar normalt när man har Fibromyalgi. Dessutom har man kunnat se att dessa delar av hjärnan minskar i storlek hos människor med Fibromyalgi.

Det fanns en tid då det kändes som om min sjukdom tog nästan allt ifrån mig. Den åt upp varje område av mitt liv. Rummet liksom krympte. Allt kretsade kring att hålla sjukdomen i schack. Att inte trigga. Att ta hand om allt som rörde den. Och plötsligt kändes det som om sjukdomen nästan blev jag. Jag har alltid försökt att kämpa emot det. Den där känslan av att sjukdomen äger mig. Definierar mig. Styr mig. Men det är inte alltid det enklaste. Många gånger kräver sjukdomen saker av mig. Att jag exempelvis motionerar, medicinerar, vilar, kontrollerar, fixar, planerar, behandlar. Det är krävande på så många sätt. Men någonstans där under finns ändå en känsla av att jag vill få vara fri trots allt. Inte begränsad. Inte hållas i tyglar. Inte känna mig inlåst och hållas tillbaka. Jag tror att många människor kan känna igen sig i det, oavsett diagnos. Att man ibland liksom blir ett med sin sjukdom. Att man vissa dagar och perioder knappt har något val.  Är less på väntrummen, läkarbesöken, miljöerna som andas tunga andetag. Men jag tror någonstans att jag också lyckats. Att vara i det och ändå samtidigt värja mig emot det. Att det ska lyfta mig och inte bestämma vem jag är. Jag är inte min sjukdom. Jag är jag. Oavsett om jag är frisk eller sjuk. Och någonstans kommer jag nog alltid landa där i slutändan även om det ibland tar tid att inringa och befria. Känna att det är där jag ska vara. Inte förlorad till någonting. Bara mig själv. Alltid mig själv.

Att leva med en kronisk sjukdom som ger en mängd symptom är inte lätt. För mig har det tagit långt tid att acceptera sjukdomen och lyssna på min kropp. För långt tid…!Var snälla mot er själv, lyssna på signalerna kroppen ger.

Att ha en sjukdom är ibland som att leva i ett rörigt och otydligt ingenmansland. Att försöka ta sig framåt utan att ha alla svar. Att famla, leta, vänta, och vänta lite till. Det tar tid att få läkartider. Tid att få remisser. Tid att få svar och besked. Tid att pröva ut tabletter med minst antal biverkningar och bäst effekt. Tid att komma underfund med vilken av alla röster man ska lyssna på. Tid att sålla mellan alla goda råd.

Ibland känns det som att tiden bara rinner och rinner. Som att jag springer och springer men aldrig kommer någonstans. Som om jag lever vid sidan om livet. Som om jag sitter fast i ett väntrum dygnet runt. Som att jag aldrig kommer veta exakt vad det är som är fel på mig och kunna bota smärtan och sjukdomen helt. Jag försöker hitta sätt att andas i mellanrummen. Våga hoppas i springorna emellan allt. Lita på en högre makt, en inre kraft, någon slags styrka som finns någonstans, bortom allt jag varit tvungen att gå igenom.

come on fibro

Bara för jag inte gnäller och klagar dygnet runt så betyder det inte att jag inte har ont, det betyder inte att jag inte kämpar varje minut för att försöka hålla smärtan i schack och alla andra symptom med den. Jag försöker hålla huvudet över vattenytan, försöker ta kontroll.

Skäms inte för din sjukdom utan berätta om den, ge din omgivning information om vad sjukdomen är och hur den får dig att må, när mår du sämst? Vad får dig att må sämst? Och hur kan man göra för att underlätta för dig? Desto tydligare och desto mer information man ger desto mer kan man skapa en förståelse hos omgivningen.

Lyssna på kroppens varningssignaler. Behöver du vila så vila. Man ska inte ge sig själv dåligt samvete för att man inte orkar vara aktiv alla gånger.
Är det familj och vänner så förstår dom.

Jag arbetar fortfarande med mig själv. Varje dag. Och kanske, förhoppningsvis, kommer den dagen när jag accepterar att jag är sjuk.

Anneli

(Källa: lakartidningen.se)