Vilse i pannkakan!

Idag är en hjärndöd dag! Kalabalik! Heja Miss Fibro!! Vilse i pannkakan! Stress!

Hur sjukdomen ser ut för mig:

Om man googlar fibromyalgi kommer det upp massor olika symptom och det är olika för olika personer såklart då smärta är subjektivt. Jag tänkte lista upp hur sjukdomen påverkar mig och vad jag har för symptom.

Det jag märker av mest är att jag har ont i handlederna som jag har mycket problem med. Tänk efter hur mycket du använder handlederna. Jag kan inte böja handlederna bakåt utan att det gör ont. Att lyfta armarna över axelhöjd rakt upp går inte.  Jag kan lyfta de strax över om jag håller dem böjda.  

Fötterna är ett annat bekymmer. Det känner jag nästan varje dag och fötterna är ju också svårt att inte använda. Om jag går någonstans så är det belastning på fötterna, stå upp och laga mat, diska, tvätta, hela tiden står jag upp och det blir då en belastning. Att stå still rakt upp och ner klarar jag i knappt 30 sekunder innan det gör ont. Så man ser mig ofta stå och gunga, byta fot osv. Det är inte för att jag är nervös eller har bråttom iväg någonstans, som säkert en specialist på kroppsspråk skulle säga, utan för att det gör ont annars.

När jag ska sova kan jag få ont på de mest konstiga ställen, som i armvecket eller knävecken. Det brukar hjälpa lite i knävecken om jag sträcker ut benet tills det knakar i knät, men jag har inte hittat något som hjälper när det gör ont i armvecket. Jag försöker trycka på muskeln i underarmen. Det jobbiga är att jag inte kan somna när det börjar kännas i veckena.

Stel är jag i musklerna på morgnarna, oftast är det smärtsamt och det går inte böja fotlederna ordentligt, de knakar, knäna knackar, fingrarna går inte att räta ut. Ibland är jag så svag i fingrarna/händerna att det inte går att lyfta täcket.

Trötthet och förvirring är ytterligare symtom som påverkar mig stort. Tappar talet och säger fel ord när jag egentligen menar något helt annat.

Precis som värken, varierar tröttheten från dag till dag. Jag kan känna mig ganska pigg, men en liten stund senare har tröttheten tagit över. Många beskriver att det är detsamma som den utmattning som kommer med influensa eller vid brist på sömn.

Jag tror jag har fått med det mesta om hur fibron påverkar mig nu. Det är verkligen inte min grej att sitta och lista upp alla problem jag har, men känns ändå skönt att kunna dela med mig. Ibland blir jag så less. Men sen kommer en ny dag och jag kan börja om igen. Tur det 🙂

Jag tycker det går bättre att anpassa mig efter min nya verklighet, förstå att livet har förändrats och att ingenting kommer att bli sig likt. Alltför ofta har jag fortfarande höga förväntningar på mig själv och på vad jag klarar av så försöker sänka förväntningarna istället och utgå från min situation, vad jag orkar och klarar av och finner glädje och lindring i.

Nu gör jag det som funkar och bryr mig inte om vad andra tycker.

Tack min älskling för att du hjälper och stöttar mig. Tack för alla skratt om missförstånd när det är ”utloggat”.

Det har tagit många år men jag accepterar vem jag är och vad jag kan göra.

Anneli

   

Kroppsbesiktning

En olycka kommer sällan ensam….

Under en ganska lång tid nu känns det som det ena efter det andra hänt med min kropp och som på olika sätt har behövts åtgärdas medicinskt.

Kroppsdelar som sviktar och som behövt ha kortisonspruta för att kunna stå ut med smärtan.

Och nu inom en väldigt snar framtid väntar en operation som är nödvändig, men inte akut.

Det är allt det runt omkring som tar hårdast på mig. Det lämnas väldigt mycket ansvar till patienten att själv ringa och ordna med blodprover, EKG och annat som behövs. ”Ring till din vårdcentral så fixar dom det”.

Jo, hur lätt är det att nå vårdcentralen? Stört omöjligt ibland. Inte så att man får prata med någon när man ringer. Nejdå, det måste bokas en telefontid för att få prata med någon om vad som ska göras.

Jag känner att min kropp håller på att stängas av fullständigt under denna press att ringa och ordna med allt. Sen att försöka få en tid som passar mig själv och som kan anpassas efter mitt arbete hade ju varit toppen. Sånt existerar inte längre.

Miss Fibro samarbetar inte alls i sådana här sammanhang. Nej då bestämmer hon sig för att göra sig ännu mer påmind om att här är jag och jag vill inte detta så sluta genast!

Inte så lätt när man har ytterligare telefonsamtal att ringa. Och sen helst också kunna ta mig fysiskt till dessa vårdinrättningar, där de tycker att blodtrycket är lite högt. ”Är du stressad?”Kul. Eh, ja det är ni som stressar mig!!

Anneli

Nya utmaningar

Jag har verkligen kommit igång med jobb men det blev inte som jag tänkt mig.

Det här med att skaffa en helt annan inrikting har tagit så många vändor att jag blir alldeles snurrig.

Precis när jag trodde jag hittat rätt dök något annat upp som jag just nu testar. Jag jobbar som chattoperatör för ett företag som ger medicinsk och social rådgivning.

Arbetsförmedlingen hjälper inte till med något så ska inte säga att jag fick jobbet genom dem, men jag sökte jobbet själv på deras hemsida. Det verkade intressant och utmanande så varför inte?

Det är ett självständigt jobb som jag sköter och gör hemifrån. Jag bestämmer mina egna tider och när jag vill jobba.

Det som jag blev förvånad över är hur mycket det finns att göra, hur många människor som tar hjälp från sådana sidor som erbjuder rådgiving men också bara att ”prata av sig”. Så många som är ensamma, mår dåligt och kanske inte har någon annan att prata med.

Det tar nog ett tag för mig att vänja mig vid att jobba på detta viset. Jag träffar ju inte mina patienter längre, utan har dom osynliga bakom en skärm där jag inte kan följa upp hur det går. Men det är alltid lika spännande att upptäcka vad nästa chatt är. Det krävs mycket koncentration och jag får läsa och skriva in i det oändliga hela dagarna så för tillfället är jag nöjd med detta.

Det är ett steg framåt och uppåt. Jag har bevisat för mig själv att jag kan göra något annat. Att jag klarar något annat och jag har lyckats med att hitta något annat.

Jag har äntligen övervunnit Miss Fibro, om än bara tillfället, så har jag gjort det!

Anneli

En insikt på gott och ont

Nu äntligen har insikten och förståelsen för att jag inte kan jobba kvar inom vården kommit.

Det har varit ett svårt uppvaknande och det har tagit lång tid för mig att acceptera ett sådant nederlag.

För min del har det inneburit en helt annan väg och andra tankesätt för att hitta något jag vill och kan göra.

Jag börjar om helt från början, utan något att stötta mig emot så som utbildning och erfarenhet. Jag är helt utlämnad till att hitta min egen väg och önskemål.

Alla insikter är på gott vill jag påstå. Det som kan vara ont är att inse, acceptera och ta till sig insikten om att allt handlar om min egen inställning till det som händer. 

Något hände.

Jag reagerade.

Sen får jag resultat och det är min reaktion som avgör om resultatet ska bli på gott eller ont.

Jag har en sjukdom som la sig i mitt liv och det är med ont. Miss Fibro och jag är fortfarande inte vänner och jag kan fortfarande känna så mycket ilska över att just jag inte kan göra det jag mest av allt vill men jag är också skyldig mig själv att må bra.
Det låter ju bra och enkelt, men mitt problem är att jag inte tagit till mig detta själv. Den strösta frågan handlade om varför jag inte unnat mig att må bra när det gäller min Fibromyalgi? Jag vet ju, rent intelligensmässigt att om jag ger efter bara lite och verkligen känner efter vad jag klarar och när så kommer jag att må bättre.

Många tankar far igenom mitt huvud. Många varför har jag gjort si eller så, varför har jag inte gjort si eller så osv.

Nu har jag börjat ta kommandot över mina tankar och det är mitt ansvar att se till att jag kan fortsätta må bra och samtidigt göra något som jag klarar av.

Det finns ganska mycket jag skulle vilja göra, när jag tänker efter. Det svåra är att förverkliga drömmar som jag egentligen inte vet utformningen av.

Jag kan se målet så långt framför mig, så långt in i framtiden.

Men jag tänker att när jag väl nått målet jag siktar mot kommer jag att inse att det var själva resan dit jag behövde. Jag önskar att jag satt inne med hela lösningen. Det gör jag inte. Jag vet bara att det kräver en hel del  för att kunna gå in på det på djupet. Att det i grund och botten handlar om tid och tålamod – och om att inte ge mig.

Och om resultatet av den här tiden, det tålamodet och inte-ge-mig är en fantastiskt mycket bättre framtid, då måste det väl ändå vara värt det?

Anneli

Första gången

För första gången har jag stått inför en samling människor och berättat om min sjukdomshistoria med Miss Fibro.

Jag har gjort några föreläsningar om mig som yrkesperson, min erfarenhet och kunskap på ett jobb som jag trivdes väldigt bra med.

Men nu valde jag att göra en föreläsning om mig som person. Det är en väldig skillnad på att prata om sig själv utifrån ett yrkesmässigt perspektiv gentemot ett personligt. Och med mig som person kommer ju Fibromyalgin som ett inslag.

Föreläsningen om Fibromyalgi är den som oroat mig mest och även den som jag jobbat hårdast med att få fram. Det är med den föreläsningen och det talet som jag också har fått jobba med mig själv. Att prata högt och inför en främmande grupp om min sjukdom har fram tills nu varit helt otänkbart. Att öppna upp mig om just sjukdomen är väldigt sårbart och utsatt.

Jag är inte den som gärna pratar om att jag har ont eller är trött eller för den delen om hur mitt liv påverkas. Prata om sjukodomen gör jag så där lite men jag har aldrig pratat om den. Och då stå där och prata om just detta var en svår upplevelse.

Jag pratade om hur det var att, efter många år av utredning, få diagnosen. Att det kändes lättande men att få en sjukdom som jag måste leva med resten av mitt liv kom som en chock. Det var omväldigande. Innan dess hade jag aldrig ens hört ordet Fibromyalgi och jag visste inte då vad diagnosen kom att innebära.

Diagnosen, inser jag nu, tog jag emot utan att egentligen göra något åt det. Jag fortsatte att jobba, stressa och pressa mig själv utan en tanke på att ändra eller anpassa min livssituation. Tyckte nog att Fibromyalgin skulle anpassa sig efter mitt tempo.

Samtalet gick vidare till om hur hela livet påverkas av en smärtsjukdom.
Den kroniska sjukdomen drabbar alla runt om en. För vissa leder detta till att man känner sig mer stressad vilket oftast gör att situationen blir ännu svårare.   

Och ur bemöts någon med en kronisk smärtsjukdom?  Att säga åt någon med kronisk smärta och sjukdom att göra saker, se ljust på livet och anstränga mig mer, det är fel sak att säga!
För det syns inte hur mycket man kämpar. Hur jag jobbar för att inte låta det dåliga få plats i mitt liv. Hur mycket jag låter det glada och positiva jag har få styra mitt liv.

Så många erfarenheter om bemötande, allt från arbetsplater, inom sjukvården till Försäkringskassan och familj och vänner delade deltagarna med sig av. Alla hade sin egen historia och berättelse.

Det vi alla var överens om är vilken kraft det krävs och hur kämpigt det är att leva med en kronisk smärtsjukdom. Och hur lätt det är att ställa för höga krav på sig själv.

Förändringsprocessen är ständig men man måste stanna upp med jämna mellanrum och känna efter vart man befinner sig i livet.

Jag lever ett vanligt liv, om det finns någon som kan säga vad som är ”vanligt” eller ”normalt”. Alla är både lika och olika. 

 Det gäller att hitta en balans i aktivitet och vila. Inte vara för ”duktig” och inte tacka ja och ställa upp på mer än vad som är rimligt. Inte ha alltför höga ambitioner. Att inte bli för uttröttad. Det är lättare sagt än gjort.

Med åren har jag lärt mig att bli bättre på att veta var mina gränser går. Jag har också jobbat med min personliga utveckling och känner mig idag trygg i att ha fått bättre självkänsla, självförtroende och tillit.
Metoder för stresshantering har också varit en hjälp.

Den största lärdomen är ändå att man aldrig ska ge upp. Hur tufft det än kan verka i tillvaron så går det att vända det till något positivt till slut. Ett steg i taget.

Jag är varken bättre eller sämre än någon annan. Jag är den jag är och har mycket att vara tacksam och stolt över och jag ser postivit på mitt liv. Jag har planer som kommer hända! Jag ger aldrig någonsin upp utan jag omsorterar bara och ändrar min plan. Vissa saker i mitt liv kommer jag aldrig kunna ändra på, men mitt tankesätt har jag ändrat på. Ser solen lysa ute och känner glädjen från den inombords. Men ibland kommer jag att säga att den här dagen, den är skit! Jag letar då inte någon som tycker synd om mig, utan vill bara visa att så här är det.

Anneli

Tankarna lever sitt eget liv


Det är som om jag fångats i en orkan av tankar som cirkulerar med enorm kraft.

Varje ny tanke är som är som ett litet blixtnedslag i hjärnan. Deras kraft är oändlig. Tankarna är otvivelaktigt kraftfulla vapen eftersom de skapar broar – nya kopplingar som ritar om kartan hos känslor eller projektorremsan som sätter igång livets film…

Alla tankar är inte hjälpsamma. Det finns vissa tankar som inte hjälper alls. Istället blockerar de och skapar ängslan såväl som överväldigade känslor.

Normalt sett tänker jag på orosmolnen genom att försöka finna lösningar på problem. Det är så nya perspektiv hjälper mig att hantera vad som försiggår. Men denna naturliga process av inre reflektion sker inte alltid som väntat. Istället för att ge mer klarhet så grumlar den bedömningsförmågan.

Detta behov att grubbla på orosmoln kan ske i alla situationer. Det kan ske på jobbet, i köpcentret eller när jag borstar tänderna. Utan att inse det ockuperar de hela mitt sinne.

Sakta går jag framåt dag för dag i en verklighet jag inte identifierar mig med.
Det handlar om att vara kapabel att skapa en verklighet som matchar mina behov, mina karaktärsdrag och min totala rätt att vara lyckligare och för det måste jag förändra mina tankar.

Det är upp till mig att göra tankarna fantastiska, förändra mina tankar till det bättre.

Anneli

Se bakåt för att planera framåt

Att sätta mål för framtiden, börja om och ge mig själv bättre chanser. 

Jag har startat den långa resan. Jag har hoppat på tåget som ska ta mig till ett mål där jag vinner över min Miss Fibro. Jag befinner mig på en helt ny resa som jag inte är riktigt bekväm med än.

Vad har jag gett mig in på?!

Hela tiden, varje, dag, möter jag nya utmaningar i min nya värld av oupptäckta upplevelser. Så mycket som snurrar i huvudet som vill komma ut.
Det är i de tuffa stunderna när all min förmåga, påhittighet och livserfarenheter krävs, som jag nu får chansen att skapa något otroligt och något nytt. Vilken enorm process jag går igenom. Utmaningar gör mig stark och jag har kraften som tar mig framåt.


Ta in, andas, fundera.

Mina föreläsningstal (jag har tre) anser jag vara så klara de kan bli. Har t.o.m en föreläsning inbokad i februari och flera andra på gång. Heja mig! Nu ska jag bara våga gå dit också….

Högskoleprovet registrerade jag mig till första dagen ansökningarna öppnade. När ansökningarna till högskolan släpps så ska jag söka några olika utbildningar och se vart det bär.

Allt detta är ett heltidsjobb i sig själv. Det tar evigheter att skriva och få ihop ett tal. Och bara att leta efter fakta eller information är lika tidskrävande det. Men så mycket jag har åstadkommit hittills. Jag har fått mina tal klara. Har emailat flertal organisationer mitt erbjudande om föreläsning. Och vissa har nappat.

Nu är jag på gång!

Anneli

Inspiration- Januari

Jag fick en inspirations kalaneder i julklapp av min bästa väninna med positva och tänkvärda citat, olika varje månad. 

Januaris citat är:

Tänkvärda citat som stärker och som skapar nyfikenhet.

Jag kan behöva all inspiration och uppmuntran jag kan få. Vad kan då de här citaten ge mig? Kan jag tro tillräckligt på mig själv för att låta dessa fina texter hjälpa mig?

Jag vill skapa möjlighet att påverka och göra en positiv impact på människors liv. Fortsätta att hela tiden vidareutbilda mig och förändras.
Hjärnan är fantastisk, den slutar aldrig att utvecklas.

Jag har hittat motivationen och kraften att göra något annat. Styrkan att gå vidare kommer så sakta. Ibland faller jag flera steg när jag tänker tillbaka på mitt förlorade,älskade, jobb. Men jag reser mig och blir mer och mer övertygad om att det här kommer att gå. Det är långt kvar och mycket förberedelser att göra men vägen dit måste också vara själva resan för att till slut nå mitt mål.

Målet där jag bevisar för mig själv att jag klarat det. Målet när jag kan säga till mig själv att jag vann över Fibromyalgin. Sjukdomen har knockat mig, gett mig prövningar och fått mig att känna mig svag och oandvändbar men den har inte vunnit. Den har istället gett mig strategier för att leva gott i upp och ner-resan genom livet.

Jag vågar kämpa- trots motgångar och det är oerhört kraftfullt. Bilden blir allt tydligare av vad jag vill åstadkomma. Att få en tanke och göra den till verklighet är något som jag ska lyckas med.

En dag ska jag visa att jag klarat det.

Anneli

Nya förhoppningar

Trots en rejäl förkylning så här i början på året är väl det här året ändå mitt år?
Ett nytt år är inspirerande på många sätt och väcker en lust att starta om eller vända blad.

2019 måste vara året för förändringar, utmaningar och nya perspektiv. Detta året ger mig chansen att börja skriva på ett nytt kapitel i mitt liv, gå vidare och fylla dom tomma vita arken med nya spännande upplevelser.

Det gångna året var fyllt av mycket besvikelse, sorg och ledsamhet. Det har varit en svår insikt för mig att inte längre kunna jobba inom vården och rädslan för hur framtiden kommer att se ut. Får ångest och oro för att misslyckats vilket är helt nytt för mig. Jag har aldrig haft svårt för att få jobb. Har faktiskt varit väldigt priviligerad och alltid fått alla jobb jag sökt och velat ha.

Men nu måste jag jobba med mina rädslor, mina mål och mina känslor på ett helt nytt sätt och ur ett helt nytt perspektiv.
Hur ska det gå till? Bara jag visste vad jag skulle göra så skulle jag gjort det direkt. Problemet är att när man sitter i situationen så är det väldigt verkligt. Rädslan av att inte räcka till. Rädslan för att misslyckas. Rädslan av vad andra ska tycka. 

Det finns inget färdigt recept till lycka som fungerar för alla. Var och en kokar ihop sin egen soppa till liv.

Det finns stunder i livet när allt verkar flöda. När vi känner att livet är bra, och det är lätt att låta sig svepas iväg. Vi tänker inte på vad som sker med oss eftersom vi är nöjda med våra liv och känner oss bekväma i oss själva. I dessa tider är det lätt att komma upp ur sängen och starta dagen.

Å andra sidan kan livet ibland ge oss dåliga tider. De mörkaste perioderna, som kräver extra ansträngning och till och med gör det svårt för oss att slutföra de minsta av handlingar.
Det blir inte alltid som man tänkt sig.

Anledningen eller magnituden av vad som sker spelar ingen roll. Ingen har förmågan att bedöma hur allvarligt ett problem är för oss. Det finns tider när små vändningar i livet slår hårt mot oss och vi måste lära oss att respektera dem.

Men hur en person konfronterar sina egna problem är viktigt.

Jag måste nu tro på kapaciteten att lösa problemen som uppstår. Se mig i spegeln, le mot mig själv, acceptera mina rädslor och bekräfta mina förmågor.

Att starta om livet är att genomgå förändring, söka andra chanser och utföra en förvandling av vad jag för tillfället är. 
Det är sidan av mig själv som kommer innan den nya personen som jag vill vara. Så för att utvecklas är det viktigt att jag lär mig att starta om.

Endast ett alternativ återstår: att hoppa. Jag vet inte hur eller var jag ska landa, men jag litar på att jag ska klara det.

Att börja om är att satsa på det bästa av mig själv utan att avsäga mig allt jag redan gjort rätt.

Anneli

Vad har jag framför mig?

Jag vet vad jag har lämnat bakom mig men vad har jag framför mig? 

Jag tycker att det är ganska skrämmande att inte längre ha min framtid utstakad för mig när det gäller arbetslivet. 

Det är min sjukdom och inte jag själv som bestämt min framtid. Att jobba kvar inom vården ställer alltför höga krav på min sjukdom och den klarar det helt enkelt inte längre. Det handlar inte om feghet eller att ge upp. 

Detta är svårt att acceptera på grund av all den känslomässiga energin som jag lagt ner på mitt arbete. 
Fram tills besvikelsen slog till, fram tills det ögonblick när jag insåg att livets våg inte är helt balanserad. Att jag lämnats med inget att ge och heller inte mottagit något; att drömmen var en mardröm för min Fibromyalgi. 

Att lämna allt bakom mig är inte att glömma allt jag varit med om eller att kasta bort alla mina erfarenheter och band. Det är endast att förvandla mig självatt integrera mitt förflutna, mitt nu och en önskan för framtiden till en entitet som är kapabel att skapa sig själv.

Vad anledningen än är så är det inte enkelt att lämna allt bakom sig. Utöver mitt bagage tar jag med mig en stor ovisshet och trots att mitt sinne säger åt mig att släppa taget, känner jag mitt hjärta oförmöget att stänga resväskan.

Livet är en lång kedja av stunder som testar oss, av kapitel vi bör njuta av, kämpa för och lära oss frånFör lärande är den vitala nyckeln som stödjer vår existens.

Men jag är inte rädd för något och ångrar inget, för jag vet vad som är värt att kämpa för och kommer lära mig vilka strider som är värdelösa.

Ibland måste man börja om för att gå vidare. Det finns sår som måste läkas och bara med mod och beslutsamhet kan jag kapa banden med mitt före detta arbete för att bli lycklig i ett nytt arbete. Att börja om från noll är aldrig lätt.Att börja om innebär att stänga tidigare kapitel. Det betyder inte att man flyr från det förflutna.

Livet är inte en rak väg utan hinder. Ibland behöver saker förändras för att du ska uppnå lycka och balans.

Alla spelar en aktiv roll i sitt öde och varje beslut räknas.Jag ska försöka att tackla livet med självkänsla, beslutsamhet och drömmar.

Innan vinden blåser iväg min själ måste jag ta mig ut och börja på en ny resa.



Anneli