Att inte förlora sig själv i sjukdomen

Jag har en sjukdom men är jag sjuk?

Sjukdom nr. M79.0- Fibromyalgi- ett konstigt namn på en konstig sjukdom.

Jag har under många år hanterat min Fibromyalgi helt fel. Jag har ignorerat den och inte alls lyssnat på kroppen utan bara kört på 110 procent. Jag skulle klara av allt och gärna till lysande resultat, höga krav på mig själv och väldigt överambitiös. Jag har alltid peppat mig själv:  kom igen du orkar lite till …lite till …lite till. Tills kroppen hade fått nog och sa STOPP! Detta för att jag inte hade lyssnat på kroppens signaler och levt som en frisk person inte en som har Fibromyalgi. Dessutom med helt fel arbete under många år med ständig stress, bristheten på raster, för lite personal och så vidare. Vem tackar dig för att du sliter ut dig på ett arbete som din sjukdom inte klarar av? Ingen. Idag har jag inget för det där slitet. Det är helt klart att Fibromyalgi och dess psykosociala konsekvenser sätter ned arbetsförmågan.

Det finns två vägar som leder till Fibromyalgi.

Det kan till exempel utvecklas av att man har ont i en bestämd del av kroppen under en lång tid, stress, dålig sömn och enformiga rörelser kan bidra. Det kan också vara ärftligt. Det finns olika forskningar och teorier om orsaken till Fibromyalgin och många forskare tror att det blir en onormal bearbetning av smärtsignalerna och hjärnan har blivit smärtöverkänslig och feltolkar kroppens signaler. Smärtimpulserna blir förstärkta vilket gör att till och med en kram kan göra ont. Forskning visar även att en orsak kan vara obalans i smärtlindrande signalsubstansen serotonin men förhöjda nivåer av smärtsubstansen substans P som signalerar smärta.

Man har upptäckt att huden hos personer med Fibromyalgi innehåller ett extremt överskott av en speciell nervfibrer och detta har en direkt koppling till den utbredda smärtan i kroppen som man känner.

Människor med Fibromyalgi har en uttalad störning av smärtreglerande system vilket leder till att sådant som normalt inte gör ont är smärtsamt om man har Fibromyalgi.

Man har då kunnat visa att de delar av hjärnan som normalt aktiveras vid smärta och vars uppgift är att minska smärtupplevelsen, dvs skydda individen från att få för ont, inte fungerar normalt när man har Fibromyalgi. Dessutom har man kunnat se att dessa delar av hjärnan minskar i storlek hos människor med Fibromyalgi.

Det fanns en tid då det kändes som om min sjukdom tog nästan allt ifrån mig. Den åt upp varje område av mitt liv. Rummet liksom krympte. Allt kretsade kring att hålla sjukdomen i schack. Att inte trigga. Att ta hand om allt som rörde den. Och plötsligt kändes det som om sjukdomen nästan blev jag. Jag har alltid försökt att kämpa emot det. Den där känslan av att sjukdomen äger mig. Definierar mig. Styr mig. Men det är inte alltid det enklaste. Många gånger kräver sjukdomen saker av mig. Att jag exempelvis motionerar, medicinerar, vilar, kontrollerar, fixar, planerar, behandlar. Det är krävande på så många sätt. Men någonstans där under finns ändå en känsla av att jag vill få vara fri trots allt. Inte begränsad. Inte hållas i tyglar. Inte känna mig inlåst och hållas tillbaka. Jag tror att många människor kan känna igen sig i det, oavsett diagnos. Att man ibland liksom blir ett med sin sjukdom. Att man vissa dagar och perioder knappt har något val.  Är less på väntrummen, läkarbesöken, miljöerna som andas tunga andetag. Men jag tror någonstans att jag också lyckats. Att vara i det och ändå samtidigt värja mig emot det. Att det ska lyfta mig och inte bestämma vem jag är. Jag är inte min sjukdom. Jag är jag. Oavsett om jag är frisk eller sjuk. Och någonstans kommer jag nog alltid landa där i slutändan även om det ibland tar tid att inringa och befria. Känna att det är där jag ska vara. Inte förlorad till någonting. Bara mig själv. Alltid mig själv.

Att leva med en kronisk sjukdom som ger en mängd symptom är inte lätt. För mig har det tagit långt tid att acceptera sjukdomen och lyssna på min kropp. För långt tid…!Var snälla mot er själv, lyssna på signalerna kroppen ger.

Att ha en sjukdom är ibland som att leva i ett rörigt och otydligt ingenmansland. Att försöka ta sig framåt utan att ha alla svar. Att famla, leta, vänta, och vänta lite till. Det tar tid att få läkartider. Tid att få remisser. Tid att få svar och besked. Tid att pröva ut tabletter med minst antal biverkningar och bäst effekt. Tid att komma underfund med vilken av alla röster man ska lyssna på. Tid att sålla mellan alla goda råd.

Ibland känns det som att tiden bara rinner och rinner. Som att jag springer och springer men aldrig kommer någonstans. Som om jag lever vid sidan om livet. Som om jag sitter fast i ett väntrum dygnet runt. Som att jag aldrig kommer veta exakt vad det är som är fel på mig och kunna bota smärtan och sjukdomen helt. Jag försöker hitta sätt att andas i mellanrummen. Våga hoppas i springorna emellan allt. Lita på en högre makt, en inre kraft, någon slags styrka som finns någonstans, bortom allt jag varit tvungen att gå igenom.

come on fibro

Bara för jag inte gnäller och klagar dygnet runt så betyder det inte att jag inte har ont, det betyder inte att jag inte kämpar varje minut för att försöka hålla smärtan i schack och alla andra symptom med den. Jag försöker hålla huvudet över vattenytan, försöker ta kontroll.

Skäms inte för din sjukdom utan berätta om den, ge din omgivning information om vad sjukdomen är och hur den får dig att må, när mår du sämst? Vad får dig att må sämst? Och hur kan man göra för att underlätta för dig? Desto tydligare och desto mer information man ger desto mer kan man skapa en förståelse hos omgivningen.

Lyssna på kroppens varningssignaler. Behöver du vila så vila. Man ska inte ge sig själv dåligt samvete för att man inte orkar vara aktiv alla gånger.
Är det familj och vänner så förstår dom.

Jag arbetar fortfarande med mig själv. Varje dag. Och kanske, förhoppningsvis, kommer den dagen när jag accepterar att jag är sjuk.

Anneli

(Källa: lakartidningen.se)

 

 

 

Balans

Nu har jag, efter lång tid, äntligen hittat balansen igen.

Balansen mellan kropp och själ. Balansen med vad jag vill och vad jag egentligen orkar med. Balansen och acceptansen med min kroniska smärta.

I våras när jag deltog i smärtprogrammet märkte jag stor skillnad på förbättringar genom att jag lärde känna min smärta och hur mycket kroppen tål. Och det är inte mycket. Det är plågsamt att erkänna för sig själv hur lite, i jämförelse med vad jag vill göra, kroppen verkligen tål och är villig att utstå.

Men genom att jag sedan återgick till mitt stressiga, underbemannade arbete fick jag ge vika för min smärta och trötthet. Så klart till följd att jag var tillbaka där jag först började i våras med dålig koncentration, inflammation i kroppen som orsakar mer värk, trötthet och sömnsvårigheter.

Det kan vara svårt för vem som helst att hitta en balans mellan alla delar av livet. Men om du lider av utmattning/trötthet och långvarig smärta på grund av Fibromyalgi är det ännu mer utmanande – och ännu viktigare – att prioritera sina aktiviteter och ta hand om sig själv.

Ingen som inte upplevt det kan förstå hur det är att leva så här. Allt kämpande med myndigheter och arbetsgivare mm. Många Fibromyalgisjuka kan inte fortsätta jobba p.ga den ovissa dagsformen som Fibromyalgi för med sig. Vem vill ha en anställd som vissa dagar måsta ta många pauser för att klara sin dag eller inte ens orkar komma till jobbet varje dag? Många tror att vi är lata, arbetsskygga och bekväma. Men då ska jag berätta att det faktiskt är tvärtom. Fibromyalgi drabbade är oftast väldigt flitiga och har slitigt, jobbat och varit alla till lags i hela vårt friska liv. Jag har svårt att dra ner på tempot och släppa kontrollen även när kroppen skriker STOPP gång på gång. Jag är rädd för att inte räcka till för allt och alla. Jag vill så mycket mer än jag klarar och trotsar kroppen med ökad värk och trötthet som följd.

Vad kan man då göra själv för att förbättra sin sjukdom?

Det är helt individuellt vad som funkar. Det vi alla har gemensamt är nog att vi måste göra saker i vår egen takt och hitta vägar som känns bra för just mig. För min egen del har jag märkt att promenader ger smärtlindring, om än tillfällig. Ibland kan jag gå en riktigt lång runda och ibland känner jag att en promenad runt kvarteret är nog. Även på ett skonsamt och långsamt sätt tycker jag att städning och kökssysslor funkar bra för mig. Jag håller mig i rörelse samtidigt som jag gör något jag gillar och det får mig att slappna av. Samtidigt kan aktiviteter som handla, träffa många människor på en gång eller koncentrera mig för länge på en sak göra att jag känner mig helt mörbultad och det kan ta mig dagar att återhämta mig.

För många med Fibromyalgi kan det vara svårt att till en början hitta en balans som känns behaglig. Långvarig smärta och Fibromyalgitrötthet kan göra att du inte klarar av att utföra en del av de saker som du var van vid att kunna, t.ex. att jobba, ta hand om familjen och delta i hobbys och aktiviteter som du tycker om.

Man kan leva ett fullt liv även med Fibromyalgi. Nyckeln är att lyssna till sin kropp och kunna vara flexibel vad gäller sin planering. Du kanske upptäcker att du behöver planera in en dag för vila efter det att du har utfört vissa aktiviteter. Eller att du ibland behöver ändra dags planeringen och sätta dig själv i första rummet.
Om man vid Fibromyalgi tar det lugnt och gör mindre, kan detta i slutändan leda till att du klarar av att göra mer.

Jag har upptäckt att det är jätteviktigt att lära mig att ta hand om mig själv och fokusera på mina egna behov.  Beroende på hur jag mår kan detta ibland betyda att ligga i soffan hela dagen och läsa en bok eller att gå på bio. Det är viktigt att förstå att jag genom att ta hand om mig själv till slut kommer att hjälpa mig själv att bli hel. Men det är också det jag kämpar mest med. Att sätta mig själv först. Det är inget som kommer naturligt för mig. Jag vill se efter alla och veta att alla mår bra och gör dom inte det vill jag göra allt för att hjälpa till. Det vill jag inte ändra på för då skulle jag ändra på hela min person och det skulle jag inte må bra av heller.

Det är viktigt att känna till mina egna begränsningar och låta andra få veta att jag kanske inte kommer att kunna göra allt som jag har kunnat göra tidigare.  Fibromyalgi är en legitim, kronisk sjukdom och jag har rätten att göra det jag behöver för att ta hand om mig själv.

Att se till att vara utvilad är ett viktigt sätt att ta hand om mig själv. Många med Fibromyalgi har sömnproblem, vilket kan göra Fibromyalgisymptomen värre. Dålig sömnkvalitet försämrar kroppens förmåga att återhämta sig.

Det är en stor sorg att få en diagnos som är kronisk och livslång. Men livet är inte dåligt bara därför att man fått en sådan allvarlig diagnos. Det beror helt på hur man väljer att hantera det. Som alla sorger i livet bleknar även den här sorgen och livet går vidare, även om det tar en annan vändning. Det är ju inte att man känner glädje över smärtan men livet kan inte styras av bara den för då blir man nog tokig till slut. Man måste finna saker som ger livet glädje, mening och tillfredställelse annars orkar man inte. Smärtan och sjukdomen finns hela tiden men det finns så mycket mer.

b9a8e1480d7b3db74511452b29ddd7f7

Jag är positiv och glad för det mesta även om smärtan river runt i mig. Den ska inte få ta över mitt liv mer än den gjort. Och även för de omkring mig blir ju livet roligare än om jag var bitter. Livet blev så här, det finns inget jag kan göra åt det. Bara jag kan bestämma hur mitt liv ska se ut och jag har valt att ha ett bra liv. Och när man väl kommit dit och sorgearbetet släppt över ödet så blir man ganska harmonisk och glad.  Det finns massor att leva för som är viktiga. Självklart kommer det sorgedagar och det får man ha men de goda dagarna överväger hela tiden.

Just nu är jag i balans. Kropp, själ och sjukdom samarbetar tillsammans vilket inte händer så ofta. Men just nu.

Balans.

Anneli

 

 

Äntligen!

Äntligen hände det!

Jag har sovit en hel natt utan att vakna en enda gång. Halleluja!

Det händer bara någon enstaka gång per år att jag sover så och då är det så himla välkommet.

Jag är inte den som kan bli anklagad för att sova bort mitt liv. Jag har så länge jag kan minnas, i vuxen ålder, haft svårt att sova långa stunder åt gången.

Fibromyalgin gör att jag blir obekväm, öm och smärtpåverkad när jag försöker ligga eller vända mig.  Ibland rör jag på mig så mycket att det är antagligen också därför jag inte få ro till att sova. Jag vaknar oftast minst en gång i timmen när det är som sämst och då tar jag mig upp ur sängen och går en runda mellan rummen. Ibland sätter jag mig för att läsa för att sedan försöka sova igen. Så håller det på. Alltid!

Kroppskudden jag fick har underlättat och gör att jag kan ligga och sitta längre stunder än tidigare och det blir mindre tryck på muskler och leder.

Kroppskudde

Men i natt hände det äntligen. Plötsligt händer det! Jag sov hela natten, vaknade tidig morgon, tog två Alvedon och sov två timmar till. Underbart skönt!

lycka-ar-att-sova_54bb7c9b2a6b2256dadb3b81

Önskar er alla en trevlig helg!

Anneli

 

Spara energi

När kroppen inte orkar allt hjärnan så gärna vill.

Det finns så mycket jag skulle vilja göra men idag har jag fått välja mina aktiviteter så att jag även kan ha lite återhämtning för att vara någorlunda pigg ikväll.

Det känns så hemskt att behöva tänka så, att vila innan något händer så att man orkar med.

Ibland är man bara trött på att vara trött. Dagarna släpar sig fram och det är det svårt att få energi över till annat än att bara jobba, äta och sova. Och så vill jag inte leva mitt liv.

Jag vill kunna vara aktiv och göra precis vad jag vill när jag vill. Egentligen är jag en aktiv person som alltid håller på med något hemma. Att då behöva prioritera bort något för att kroppen och smärtan hindrar mig är inte tillfredställande.

Jag slåss ständigt mot mina sömnproblem. Jag mår bokstavligen illa om jag inte får sova. Till och med när jag har bra dagar slocknar min energinivå tidigt. Utmattning är mitt största problem. Jag har varit tvungen att ge upp en massa saker på grund av utmattningen/tröttheten.

2014-06-28-2108_53af12b12a6b221b4926acbc_56f0753cddf2b32aaa2dfb67

Fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom betraktas som separata sjukdomar, men ändå besläktade. De delar ett gemensamt symptom – svår utmattning, som i högsta grad utgör ett hinder i människors liv.
Sömnlöshet och brist på djup, återuppbyggande sömn utgör en stor del av problemet

Den kroniska bristen på sömn påverkar patientens allmänna hälsa liksom deras smärta,

Återhållsamhet är viktigt när man har Fibromyalgi. När människor mår bra har de en benägenhet att göra för mycket och får betala priset för det senare. Ofta med längre perioder av skov. Man måste lära sig bromsa.

En dålig dag värker det i kroppen vid minsta ansträngning.

Då är jag orkeslös, har koncentrationssvårigheter och en otäck dimsyn. Värken känns som vid influensa och händerna domnar.

Efter ett besök på smärtkliniken tidigare i veckan blev resultaten inte så bra. Jag var väldigt besviken när jag gick därifrån. Beskedet från läkaren var ytterligare sjukskrivning och rehab för att kunna vila kroppen och få smärtan och sömnen under kontroll.

Det blir till att ta en funderare på vad jag verkligen vill och kan göra. För mig är det inte bara att bli sjukskriven när jag inte har stödet från Försäkringskassan. Då är det inget alternativ. Till jobbet måste jag. Men hur länge får jag då vara kvar på smärtkliniken om jag inte följer läkarens råd och lyssnar på min kropp?

ladda batterierna

Suck….

Anneli

(källa: fibromyalgi.se)