Ont i kroppen, ont i själen

Efter att ha jobbat ett tag nu så har jag återvänt till stadiet jag var i när jag började mitt smärtprogram.

Inte tid för återhämtning, stress på jobbet och en kropp som inte vill/kan slappna av. Sömn, vad är det?

Jag har Fibromyalgi. Ni vet, den där sjukdomen som inte finns. Den sjukdomen som lata hittar på…

Men jag kan lova att den finns. Jag har den och många med mig. Många vet inte vad det är och dem flesta tror att de innebär att man har lite ont. Fibromyalgi gör att man har ont. Hela tiden. Överallt. Smärtan ändrar sig från dag till dag och från ställe till ställe. Ena dagen har man lite ont i benen och nästa har man extrem värk i nacken. Men det gör alltid ont.
Men Fibromyalgi är mer än att ha ont. Det är så mycket mer symtom som man har pga den här diagnosen.

Jag är ständigt trött. Om det beror på att det tar mycket på kropp och själ att alltid ha ont eller för att man har en störd nattsömn vet jag inte. Antagligen är det en kombination av dom båda. Denna trötthet gör att både minne och koncentration störs. Jag har svårt att komma ihåg vad jag ska göra och vad människor har sagt till mig.

Jag har svårt för ljud och ljus. För starkt ljus eller för höga ljud gör väldigt ont. Jag är känslig för kyla och stress. Det förvärrar min värk väldigt mycket.

Tappar ofta ord när jag pratar, har nedsatt immunförsvar och har något som kallas IBM (irriterad tarm).
Den här sjukdomen påverkar mycket i livet. Det försvårar vanliga, enkla sysslor. Men den får jag leva med. Man lär sig sina gränser. Jag lär mig varje dag.

Problemet är att mitt jobb inte är ”anpassningsbart” efter min sjukdom. Där är det 0-100 som gäller hela tiden, oavsett hur min dagsform är.

Bildresultat för bilder på fibromyalgi fjäril

 

”Via magnetröntgen har man visat att hjärnan hos den som har Fibromyalgi, är dubbelt så känslig för smärta som hjärnan hos en frisk person. Forskarna lade samtidigt märke till att de med Fibromyalgi var mer tåliga eller ”modiga” när det gäller smärta än friska försökspersoner.

Fibromyalgipatienter har innan de insjuknade ofta inte lyssnat till kroppens eller känslolivets signaler och haft en övertro på att de kan vara igång hur mycket som helst. Ofta är patienterna sociala och prioriterar att hjälpa andra människor hellre än sig själva.

Orsaken till Fibromyalgi är oklar men symtomen förvärras av stress och fysisk belastning. Det är som om kroppen inte längre accepterar att man trampar på gaspedalen utan istället svarar med ökade symtom. Kroppen verkar dessutom ha svårare att anpassa sig vid fysisk ansträngning.Musklernas förmåga att slappna av efter ansträngning är också försämrad.

Patienter som fått diagnosen fibromyalgi bör dra ned på tempot, och undvika stark psykisk stress inklusive människor och situationer som inte är bra för ens välbefinnande.” (Källa: 1177 vårdguiden)

Anneli

 

 

Omprövning av beslut om sjukpenning

Vad händer med det svenska samhället? Vart har stödet för sjuka, utsatta och funktionshindrade tagit vägen?

Min omprövning hos Försäkringskassan har blivit nekad. Igen.” Anledningen är att min arbetsförmåga inte bedöms vara nedsatt med minst en fjärdedel på grund av sjukdom i förhållande till normalt förkommande arbeten på arbetsmarknaden.”

Jag har ett jobb. Jag har en arbetsgivare som intygar att arbete kommer att finnas och erbjudas när jag kommer tillbaka.

Det spelar ingen roll vilken anställning du har. Alla har rätt att bli sjuka och alla har rätt till att få hjälp när man blir sjuk.

En del av det vi alla betalar i skatt går just till socialförsäkringen. Så nu när jag inte får utnyttja den, får jag betala mindre skatt då?

”För att arbetsförmågans nedsättning ska kunna bedömas måste de medicinska underlagen, förutom genom ställd diagnos, även påvisa att det föreligger relevanta undersökningsskydd och aktivitetsbegränsningar som leder till nedsatt arbetsförmåga. Du uppfyller därför inte förutsättningarna för att beviljas sjukpenning.”

Försäkringskassan

När min koordinator pratade med handläggaren på Försäkringskassan blev beskedet att ”många patienter med Fibromyalgi arbetar.” Men kanske också många som inte gör det?

Jag tror att majoriteten av de som har en långvarig värksjukdom vill jobba och göra rätt för sig. Jag vill inget hellre.  Det är just därför jag jobbat för mycket alldeles för länge som jag befinner mig i en situation där kroppen inte orkade men jag lyssnade inte på den utan fortsatte att förstöra för mig själv. Värken blev värre och värre och koncentrationen allt sämre. Till slut gick det inte längre. Hela min värld rasade när jag insåg att jag inte längre klarar av mitt älskade arbete.

Ett flertal läkare har gett samma utlåtande, jag har blivit undersökt, genomgått rehabilitering. Allt som begärts av mig för att bli bättre har jag gjort. Inte ett läkarbesök eller undersökning har jag missat. Och ändå är inget av det värt något.

Personer som uppmanas att säga upp sig från sina anställningar för att anmäla sig arbetslösa. Och säger man upp sig själv har man ju hur lång karens hos A-kassan som helst. Och man får ingen ersättning från A-kassan om man inte är arbetsför i alla arbeten som går att söka.

Person, som efter knäoperation, blev tillsagd att anmäla sig arbetslös hos Arbetsförmedlingen och ta ”ett normalt förekommande arbete på arbetsmarknaden” där hon inte behöver stå, gå eller sitta. Vilka jobb ligger man ner på?! Denna kvinna har en fast tjänst på en skola och räknar med att återgå till sina vanliga arbetsuppgifter efter rehabilitering.

”Försäkringskassan gör sin bedömning om rätt till sjukpenning utifrån vilken arbetsförmåga en person har. Det kan innebära att en person inte kan gå tillbaka till sitt vanliga arbete men att den kan utföra ett normalt förekommande arbete. Ett normalt förekommande arbete definieras enligt rättspraxis som fysiskt lätta och rörliga förvärvsarbeten utan icke ergonomiska arbetsställningar, exempelvis fysiskt lätta och varierande förvärvsarbeten. Försäkringskassans bedömer arbetsförmågan medan Arbetsförmedlingens roll är att hjälpa människor åter i arbete. Försäkringskassan tar inte hänsyn till anställning, vilken utbildning man har eller hur arbetsmarknaden ser ut där du bor.”

Är det verkligen rätt att uppmana sjuka personer att säga upp sig från sitt arbete? Det blir ju en bestraffning för att man är sjuk.

” Försäkringskassan ska pröva om din arbetsförmåga kan användas i något normalt förekommande arbete. Om du efter 180 dagar anses ha arbetsförmåga i ett normalt förekommande arbete så upphör Försäkringskassan att betala ut sjukpenning. Här finns också en risk att arbetsgivaren vill diskutera uppsägning.” Det blev mitt besked: att jag nu är utförsäkrad från Försäkringskassan. Trots att de inte betalat ut någon sjukpenning har jag haft ”ett aktivt ärende” så länge att sjukskrivningen räknas till dessa 180 dagar. (Har sedan 2013 haft en sjukskrivning på 25% som Försäkringskassan drog in förra året.)

”Senast dagen efter att din sjukersättning gått ut bör du anmäla dig som aktivt arbetssökande på Arbetsförmedlingen och genomgå det så kallade introduktionsprogrammet. Detta pågår i tre månader och är till för dem som blivit utförsäkrade. Om du gör detta får du tillbaka din sjukpenninggrundande inkomst och skyddar den från att sättas till noll kronor. Under tiden du deltar i programmet har du rätt till aktivitetsstöd från Försäkringskassan och efter programmet är du åter ”införsäkrad” i sjukförsäkringen. Du kan då söka sjukpenning för den arbetsförmåga du saknar.
Angående aktivitetsstöd finns egentligen ingen tidsgräns för detta och så  länge du deltar i ett arbetsmarknadspolitiskt program har du möjlighet att söka detta stöd.”

Så på fredag blir det ett besök till Arbetsförmedlingen för att delta i ett ”arbetsmarknadspolitiskt program” och genomgå ett tre månaders ”introduktionsprogram”. Inte konstigt att

wp-image-637412995

Fortsättning följer….

Anneli

(Källor: Försäkringskassan.se,  Arbetsförmedlingen.se, Reportage i Kvällsposten samt mitt eget beslut från Försäkringskassan. )

 

 

 

 

 

Smärta och värk

Vad är skillnaden mellan smärta och värk? Finns det någon?

Med smärta avses en skarp och vanligen utifrån orsakad intensiv pina, som går över när påverkan på det onda stället upphör.

Med värk avses en dov, molande och vanligen inifrån kommande, starkt olustbetonad pågående pina.

Skillnaden mellan smärta och värk har en nervfysiologisk förklaring.

Smärta upplevs när signaler från det skadade stället går direkt till hjärnbarken och där leder till reaktioner som syftar till att dra oss bort från den skadliga påverkan.

Värk upplevs när signalerna leds till hjärnstammen och mellanhjärnan och först i andra hand går vidare till hjärnbarken. Där får smärtan sin karaktär av molande värk, ofta i förening med känslor som skräck, ångest och uppgivenhet

Hur smärta upplevs kan bara beskrivas av den som har ont. Det finns många olika typer av smärta som alla inverkar på det dagliga livet och påverkar livskvaliteten.Konstant smärta leder till lägre livskvalitet.

Smärta kan ha många ansikten allt ifrån en svag ömhet till ett skarpt ihållande smärttillstånd. Smärtan kan komma hastigt och kallas då akut eller pågå under lång tid. Har smärtan funnits mer än sex månader räknas den som långvarig. Man behöver inte ha ont hela tiden, utan värken kan komma och gå.

Smärta och värk är ett ämne som någon gång drabbar oss alla, i större eller mindre utsträckning. En del får bara ont någon enstaka gång, på grund av saker som är ofarliga och övergående. För andra blir värken en daglig plåga man tvingas leva med, vare sig man vet orsaken till den eller ej.

wp-image-2030213970

Att drabbas av värk kan göra den mest aktiva person i princip stillasittande, och en i vanliga fall energisk person kan bli trött och irritabel. Just denna aspekt av smärta blir ofta förbisedd, att värk påverkar ens personlighet och sociala liv. Man blir tvungen att tacka nej till saker man gärna skulle ha gjort annars och kan ha svårt att hålla humöret uppe.

untitled

Även om smärtan sällan är någonting man önskar sig, kan den faktiskt bidra med någonting positivt också. Den kan hjälpa en att bli mer uppmärksam på de egna behoven, såväl de fysiska som de psykiska. Om man inte kunde känna smärta hade det varit mycket svårare att bli medveten om att kroppen blivit skadad. Det är lätt att känna sig frustrerad av värken men man får försöka att ändå se det ljusa i tillvaron. Hoppet är inte ute för att man har ont.

Det krävs en enorm styrka, envishet och tålamod för att få ro i sinnet och acceptera att man alltid kommer att ha ont. Smärtbehandlingen jag gått igenom med psykoterapeut, fysioterapeut och läkare har hjälp mig mycket med att inse att jag måste göra det som jag klarar av, utan att stressa och ”kämpa på”. Det går jättebra att dela upp saker och ting istället för att göra allt på en gång. Och blir det inte gjort alls så är det inte hela världen.

Det har varit svårt för mig att komma dit. Jag har jobbat mycket med mig själv och insett att jag måste må bra för att fungera på mina villkor. I början kändes det nästan som att jag gav upp och lät Fibromyalgin vinna. Så är inte fallet. Jag lär mig istället att samarbeta med värken, sömnlösheten, oron och ångesten som en del av hela mig.

Och äntligen kan jag tänka ”jag är inte lat!” och verkligen mena det. Jag kan bara inte göra allt som alla andra gör. Det gör inget. Jag gör saker på mitt sätt och gör det när jag kan.  Det är inget fel på mig.

Så är det.

kronisk smärta

Anneli

 

 

 

Återgång

 Mitt multimodala smärtproram närmar sitt slut.

Hur har det gått?

Själva programmet har gått jättebra och jag har fått ut mycket av det. Jag har lärt mig mycket om mig själv och hur jag ska hantera min smärta och lära känna min sjukdom.

Det har varit jobbigt men samtidigt upplyftande och lärorikt. Det är aldrig lätt att titta in på sig själv och rannsaka.

Nu ska jag försöka öppna mig för nya möjligheter och anpassa mig efter vad jag kan och orkar och ändå inse att det fortfarande, trots omställningar, är jag där inne och jag duger utmärkt precis som jag är och jag är alldeles normal. Jag har inte förändrats men jag har behövt ändra mitt tankesätt för att göra mig själv gott.

Jag känner att jag accepterar min sjukdom och mina begränsningar bättre, även om jag fortfarande har svårt att begripa att jag inte klarar lika mycket som jag vill kunna klara. wp-image-1194743785.

Det är helt okej att inte kunna göra vissa saker. Det är helt okej att säga att detta klarar inte jag. Jag är inte lat. Fantasin är livlig när det kommer till att göra saker annorlunda och det är en utmaning som samtidigt stimulerar tankeförmågan.

Det har även funnits enorma motgångar som t.ex. Försäkringskassans envisa, nästan elaka, motstridighet till att godkänna min sjukskrivning. ( Fortfarande inte godkänt.) Ett evigt kämpande i uppförsbacke som, tidvis, gjort mig alldeles uppgiven och fullständigt matt. Flera av mina läkarbesök har gått åt till att försöka tillgodose Försäkringskassans orimliga krav när tiden skulle gott åt till att diskutera min behandling. Det är så mycket i vårt socialförsäkringssystem som inte funkar.

wp-image-1263430066

Nuförtiden anses alla fuska och Försäkringskassan utgår från att så är fallet. Det tas ingen hänsyn till patienter, läkarbedömning eller behandling. Vad jag inte fattar är varför läkarna inte säger ifrån? Hela deras kompetens och trovärdighet ifrågasätts hela tiden, alltid. Handläggarna tror inte att läkarna gjort en rätt bedömning av patienten dom träffat. Istället ska någon på Försäkringskassan bestämma vad man kan och inte kan. Något måste ändras och det snart.

Det är snart dags för mig att återgå till arbete. (Läkaren vill ge mig en månads sjukskrivning till, men jag har inte bestämt mig.)

Då vill jag kunna ta med mig allt jag har med mig från behandlingen och göra ett fullgott arbete på mina premisser med ett arbete som passar hela mig.

Det gäller bara att hitta rätt arbete. Inte så svårt. Eller?

 

Tack till familj och vänner för att ni alltid ställer upp. Tack för att ni låter mig vara mig själv. Tack för allt stöd och alla samtal. Tack för att ni finns. Jag älskar er alla!

Min sambo, min älskling, mitt livs kärlek. Tack för att du följde med på resan och stöttade mig upp för backen. Tack för att du tar emot mig när jag faller. Tack för att du torkar mina tårar men framförallt tack för att du får mig att skratta så att tårarna rinner.

Vi klarade det!

Anneli

Lugna andetag

Måndag igen. Hade två jättebra dagar fredag och lördag och nu försöker jag hämta mig.

Hade några dagar när jag var pigg och hade fått nog med sömn. Fredag blev det städning och lite plock.

På lördagen hade vi bestämt att vi skulle se Solsidan på bio. Jättebra och rolig film. Tycker ni om serien kommer ni inte att bli besvikna på filmen.

Efter bion blev det god pizza på restaurang Venezia innan vi körde till svärföräldrarna på fika. Jättetrevlig och mysig dag!

Och igår tog all energi slut. Var öm och trött och satt i soffan mesta delen av dagen. Läste lite och somnade lite. Lugna andetag.

Idag är det inte mycket bättre. Känner mig seg och trött fast jag sovit ganska bra. Lugna andetag.

Det är så tråkigt att behöva ta steg tillbaka såhär. Jag vill så mycket men orkar så lite. Lugna andetag.

imagesca5p24km_5368d279e087c3596db64562

Men gör hellre allt det roliga och sociala för att sedan ha några dåliga dagar. Det är värt allt och det vill jag inte vara utan. Jag vill inte behöva ställa in eller ändra saker som är behövligt för kropp och själ. Lugna andetag.

Jag försöker att tänka i nuet. Vad kan jag göra nu? Vad känner jag nu? Jag försöker att inte ”spara” energi för att orka med något senare. Lugna andetag.

Det är så olikt mig att inte planera tjugo saker som jag vill göra för att sedan utföra. Lugna andetag.

Jag har en lista med saker som jag vill utföra under veckan men har försökt att inte bestämma någon dag utan känna mig för när jag vaknar på morgonen. Lugna andetag.

Och skulle jag inte orka med nåt någon dag så gör det ingenting. Det gör ingenting. Det betyder inte att jag är lat, det betyder att min kropp vill annat den dagen och för att jag ska må bra måste jag lära mig lyssna till den. Lugna andetag.

Det är jättesvårt och det krävs mycket styrka och vilja för att få allt att gå ihop och samarbeta. Min multimodala smärtbehandling går framåt och jag tycker, halvvägs igenom, att jag redan lärt mig mycket. Det är bara positivt och nu har jag också kommit igång med mindfulness och det funkar bra. Är ju alldeles i början av det men kan känna en liten förändring. Lugna andetag.

Andningsövningarna jag fick förra veckan tycker jag är lite svårare. Behöver ett sätt att tänka om där, känner jag. Jag tar mig inte riktigt tid att ”bara” ligga och koncentrera mig på andningen. Men jag fortsätter tills jag hittat tekniken. Lugna andetag.

VykortStillsamhet

 

 

HA-EN-~1

Anneli

Medvetet närvarande

Idag var det tid för ännu ett gruppsamtal.

Tyckte att samtalet flöt på bättre än förra gången.

Det var mer fokus på hur hjärnan fungerar och sambandet med känslor, beteende och tankar. Hjärnan är väldigt komplex och jag är väldigt fascinerad av just det.

Det var en psykolog student som höll i stödsamtalet och hon var mer direkt i samtalet. Hon ställde olika frågor till var och en och sedan var det upp till oss själva att utveckla så mycket vi ville och kände för.

Jag blev presenterad för mindfulness. Har bara hört om det lite vagt innan men det är tydligen det vi kommer att arbeta utifrån, både i stödsamtalsgruppen och i våra individuella samtal med psykoterapeuten.

Mindfulness innebär att man arbetar med att vara medvetet närvarande. Vara mer i nuet och släppa taget om sådant man inte kan påverka just då. Det handlar också om acceptans , att tillåta och ge plats åt känslan.

image1

Hemläxan till nästa gång blev att notera vad jag upplever genom att följa ett sinne i taget. Vad ser jag ,vad hör jag, vilka lukter känner jag, vilka känslor har från huden, vad har jag för smak i munnen? Beskriv för mig själv vad jag upplever utan att döma vad som är bra eller dåligt.

Fick även andningsövningar: Att lära sig djup och långsam diafragma-andning.

Där finns fem nivåer. Hm, tror jag ska börja med det idag. Lägga mig på soffan och andas djupt. Med en bok kanske. Det är ju ändå läxa.

Nästa vecka tas detta upp i mitt samtal med psykoterapeuten.

Nu blir det djupandning.

mindfulness2

Anneli