Ont i kroppen, ont i själen

Efter att ha jobbat ett tag nu så har jag återvänt till stadiet jag var i när jag började mitt smärtprogram.

Inte tid för återhämtning, stress på jobbet och en kropp som inte vill/kan slappna av. Sömn, vad är det?

Jag har Fibromyalgi. Ni vet, den där sjukdomen som inte finns. Den sjukdomen som lata hittar på…

Men jag kan lova att den finns. Jag har den och många med mig. Många vet inte vad det är och dem flesta tror att de innebär att man har lite ont. Fibromyalgi gör att man har ont. Hela tiden. Överallt. Smärtan ändrar sig från dag till dag och från ställe till ställe. Ena dagen har man lite ont i benen och nästa har man extrem värk i nacken. Men det gör alltid ont.
Men Fibromyalgi är mer än att ha ont. Det är så mycket mer symtom som man har pga den här diagnosen.

Jag är ständigt trött. Om det beror på att det tar mycket på kropp och själ att alltid ha ont eller för att man har en störd nattsömn vet jag inte. Antagligen är det en kombination av dom båda. Denna trötthet gör att både minne och koncentration störs. Jag har svårt att komma ihåg vad jag ska göra och vad människor har sagt till mig.

Jag har svårt för ljud och ljus. För starkt ljus eller för höga ljud gör väldigt ont. Jag är känslig för kyla och stress. Det förvärrar min värk väldigt mycket.

Tappar ofta ord när jag pratar, har nedsatt immunförsvar och har något som kallas IBM (irriterad tarm).
Den här sjukdomen påverkar mycket i livet. Det försvårar vanliga, enkla sysslor. Men den får jag leva med. Man lär sig sina gränser. Jag lär mig varje dag.

Problemet är att mitt jobb inte är ”anpassningsbart” efter min sjukdom. Där är det 0-100 som gäller hela tiden, oavsett hur min dagsform är.

Bildresultat för bilder på fibromyalgi fjäril

 

”Via magnetröntgen har man visat att hjärnan hos den som har Fibromyalgi, är dubbelt så känslig för smärta som hjärnan hos en frisk person. Forskarna lade samtidigt märke till att de med Fibromyalgi var mer tåliga eller ”modiga” när det gäller smärta än friska försökspersoner.

Fibromyalgipatienter har innan de insjuknade ofta inte lyssnat till kroppens eller känslolivets signaler och haft en övertro på att de kan vara igång hur mycket som helst. Ofta är patienterna sociala och prioriterar att hjälpa andra människor hellre än sig själva.

Orsaken till Fibromyalgi är oklar men symtomen förvärras av stress och fysisk belastning. Det är som om kroppen inte längre accepterar att man trampar på gaspedalen utan istället svarar med ökade symtom. Kroppen verkar dessutom ha svårare att anpassa sig vid fysisk ansträngning.Musklernas förmåga att slappna av efter ansträngning är också försämrad.

Patienter som fått diagnosen fibromyalgi bör dra ned på tempot, och undvika stark psykisk stress inklusive människor och situationer som inte är bra för ens välbefinnande.” (Källa: 1177 vårdguiden)

Anneli

 

 

Mormor, har du tid?

Mormor, just idag är saknaden enorm. Åh, vad jag har mycket att berätta.

wp-image-649761194

Vilken morgon att vakna till. Efter en bra natt (var bara uppe två gånger) hade jag inte varit uppe länge förrän handläggaren från Försäkringskassan ringde. ”Du får avslag på din begäran om sjukpenning därför att din aktivitetsbegränsning inte är bevisad”.

Va?! Jodå det är sant. Läkaren har i sitt utlåtande inte bevisat vad jag kan göra. Försökte förklara för handläggaren att läkaren har bedömt att jag inte kan utföra några av mina arbetsuppgifter. Och att det är bedömt att medan jag genomgår behandling kan jag inte jobba alls eftersom jag måste fokusera på det.

Nejdå, då tycker handläggaren att jag ska söka ett jobb där jag kan utföra arbetsuppgifter inom mina fysiska och psykiska begränsningar och därmed är det Arbetsförmedlingens ansvar.

Så nu mitt i allt uppror ska någon stackare på Arbetsförmedlingen försöka placera mig på en ny arbetsplats, med nya arbetsuppgifter som jag varken kan eller har erfarenhet av. Säkert varje arbetsgivares dröm.

Mormor, jag saknar dig. Kan du inte göra som du brukade? Klappa mig på kinden, torka mina tårar och säga att ”allt blir bra, min tös”. (Är det inte därför mormödrar finns?)

Quotes_54

Idag har jag (igen) dammsugit upp dammtussarna du lämnar under din byrå. Fast att du vet att jag ogillar fluff lämnar du damm där. På det enda stället i hela huset där det alltid finns damm. Det gör inget, jag städar gärna upp det och tänker på dig.

Mormor, jag saknar dig.

Min underbara, fina och stöttande familj. Tack för allt ni gör. Alla samtal, alla erbjudanden om hjälp. Fortsätt som ni gör. Ni låter mig vara mig själv. Mitt envisa ”klarar mig själv”. Jag måste få veta att jag kan klara mig, men känna att hjälpen och stödet från er finns nära.

Till helgen samlar jag energi för att, återigen, på måndag ta mig an myndigheterna.

Anneli  

(P.S Citatet överst kommer från William Spetz självbiografiska föreställning ”Mormor jag vet att du är i himlen, men har du tid en timme”)

Sömnlösheten och jag

Nu är det vi två igen…..sömnlösheten och jag

Sömnlösheten och jag är inte vänner, snarare fiender. Ändå så är vi som fastklistrade och kan inte bli av med varann.

Sömnlösheten och jag pratar inte samma språk.

Kroppen är alldeles slut och vill sova men hjärnan samarbetar inte.

untitled_9345620

Sömnlösheten och jag spenderar mycket tid tillsammans. Då tycker jag att någon gång ibland kan vi vara ifrån varandra, ta en paus. Men nej det går inte.

Jag skulle klara mig alldeles utmärkt utan sömnlösheten. Har talat om det ett flertal gånger men det lyssnas inte. Så nu sitter jag här med sömnlösheten som sällskap. Ett sällskap jag inte vill ha.

Vad göra? Värken blir värre och värre. Kroppen blir stelare och stelare. Hjärnan känns seg och trög. Image-1-2-700x467

Försvinner in i böckernas värld och hoppas att jag imorgon kommer ihåg vad jag läst.

Anneli

Lite sömn, tack

Ytterligare en natt utan sömn.

Om några timmar ska jag vara pigg och redo till att köra till jobbet. Har inte kunnat somna alls. Ibland lägger jag mig och somnar……och vaknar en liten stund senare full av värk och stelhet. Vissa nätter, som i natt, somnar jag inte alls för att jag kan inte bli bekväm nog. En axel som värker, ett ben som inte vill ligga still, händer som gör ont bara jag försöker röra vid täcket. Suck.

Lite sömn, tack. Är så trött att det snurrar i huvudet, kan inte fokusera och koncentrationen är noll. Tar evigheter att hitta orden att skriva.

images

När sov jag sist? Minns inte.

Om några timmar är jag på jobbet och ska hjälpa och stötta andra. Jag som nu knappt kan ta hand om mig själv.

Om några timmar…….

Hoppas ni andra sover gott just nu.

Anneli

 

Min Miss Fibro smärtbehandling

Har nu på börjat min multimodala smärtbehandling.

Är nu inne i tredje veckan av en behandling som läkaren tror ska ta ca två månader.

Jag har träffat läkare, fysioterapeut och psykoterapeut. Det har varit mycket att ta in och jag blir helt slut av bara behandlingen. Tycker att det funkar bra och har fått bra förtroende för mitt team.

Behandlingen går ut på att jag ska lära mig hantera smärtan, stressen och ångesten.

En sak, som är lite av ett hinder, är att jag fortsatt jobba därför att beslutet från försäkringskassan inte är klart så jag vet inte om jag blir godkänd för sjukpenning.

Detta har tyvärr hindrat mig från att prova den nya medicinen läkaren tyckte jag skulle ha. Biverkningarna är sådana att jag inte, enligt rekommendation, kommer att kunna köra bil och kanske heller inte fungera till fullo därför att jag inte vet hur jag ska reagera. Sist jag träffade läkaren kom vi fram till att han ska leta efter en annan, lättare, medicin.

Än så länge märker jag ingen skillnad med behandlingen, men det är tidigt än.

Smärtan, sömnbristen och ångesten är lika stark som innan och känns ännu mer kämpigt att jobba med allt detta. Känner att jag inte ger av mig själv helt och det trivs jag inte med. När jag jobbar vill jag kunna sköta mina arbetsuppgifter till fullo. Det är fruktansvärt stressande att känna att jag inte orkar med. Hur talar man om för sina arbetskamrater att jag är inte lat utan jag fysiskt och psykiskt inte kan.

Livet med fibro

För någon som vill och gärna gör är det svårt när kroppen sätter stopp. Huvudet och kroppen samarbetar inte.

Det är väl det som jag måste lära mig. Att samarbeta med kroppen och ge vika när det behövs.

Det är svårt.

imagesca5p24km_5368d279e087c3596db64562

Anneli

Läkemedlets betydelse

Har tidigare berättat om mina värktabletter, som jag är beroende av i mitt dagliga liv.

Jag fick en tänkvärd kommentar av Sanna Ljungberg och hennes blogg Lyckostenen. Kommentaren finns att läsa på mitt inlägg ”Har patienten inget eget ansvar?”

Jag kommer att använda en del av det som Sanna skrev, men som sagt hela hennes kommentar finns att läsa.

Har ständig värk, är aldrig helt smärtfri, och sedan jag börjat arbeta mer har också mitt tillstånd försämrats. Jag hade hoppats och ville att det skulle funka med mer arbete men så är inte fallet.

Jag har sedan en tid tillbaka märkt påminnelserna från min kropp,(koncentrationen sviktar och sömnen är ännu sämre) men valt att inte hantera det eller rentav ignorera problemen och trott att det skulle bli bättre. Vem vill erkänna för sig själv att kroppen protesterar mot allt du gör? Och att inte klara av mitt jobb, arbetsuppgifter, mitt sociala liv eller göra det jag allra mest älskar är fullkomligt hjärtkrossande. Det gör mig deprimerad och isolerad.

Fibro

För att klara av mitt dagliga liv någorlunda tar jag smärtlindrande tabletter för att kunna bli något sånär smärtlindrad. Men det botar ju inte. Det hjälper tillfälligt och jag kan jobba på ytterligare lite till. Det tänjer på gränsen för vad ens kropp orkar och vad som är ok. Hur länge orkar kroppen med det? Är det bara att köra på tills det inte längre finns något alternativ? Jobba måste jag ju göra. När ska jag ha ork att hitta/satsa på något annat när mitt nuvarande jobb fullkomligt tar musten ur mig?

Jag vill kunna jobba och ha ett socialt liv. Det är väl inte för mycket begärt?

Men på måndag har jag fått tid till Neurologen på sjukhuset för utredning. Detta har jag väntat på och hoppas kunna få hjälp där.

Tills dess håller jag mig uppe med min smärtlindring och massage på kvällarna.

2015-01-08-2154_54aeee7be087c33cc7aa35574362930858572849_aLqF2cWx_c_large

Anneli

Sömnstörning och trötthet

Alla påverkas någon gång av dålig sömn.

Alla har perioder där man sover sämre än andra perioder men det brukar rätta till sig.

Men att alltid sova dåligt p.ga sjukdom och sömnstörning är inte bra för kropp och själ.

Jag sover nästan aldrig bra. Jag är alltid trött. Någon gång ibland kan jag ha en natt där jag lägger huvudet på kudden och vaknar sju timmar senare, men det händer sällan.

Antingen har jag svårt för att somna därför att jag har ont överallt och svårt att hitta rätt läge eller så vaknar jag bara en stund efter jag somnat för att jag är obekväm.

Tröttheten suger musten ur mig. Känns som att jag kan sova resten av livet och ändå vara trött. Det blir en ond cirkel. Har jag ont för att jag inte sovit och är trött eller är jag trött för att jag har ont?

Sömnbrist påverkar hela det sociala livet. Jag orkar inte lika mycket som innan. Allt jag ska göra krävs planering. En dag på jobbet tar all min energi och sedan orkar jag inget mer. Eftersom jag jobbar längre dagar så tar det mer energi och jag blir fortare trött.

image_59e6ad0e2a6b229c83ecd2db

Jag vill så mycket men kan så lite.

Denna vecka VILL jag börja baka till jul och har gjort en lista för detta. Jag trivs inte alls med att behöva lägga saker till sidan eller helt ogjort därför att jag inte orkar.

Det är inte den person jag vill vara.

Tröttheten tillsammans med Fibromyalgin gör att jag tappar fokus, kan inte koncentrera mig, svårt att få fram ord och ta till mig information. Det är inte bra och jag vill inte ha det så.

 

Har svårt att ta till mig att det alltid kommer att vara så.

Kommer jag aldrig igen att vara pigg och alert och göra vad jag vill när jag vill?

Varför måste jag hela tiden ge vika för en sjukdom? Jag får ju inget tillbaks.

Idag har jag samlat energi för att träffa min familj och det ser jag väldigt mycket fram emot. Då blir jag pigg och mår bra.

Delar med mig av några härligt vintriga bilder.

tarta

Anneli