Att hitta hem

Känlsan av att hitta hem i kropp, själ och hjärta

Hela detta året har varit som att jag har tappat bort mig själv på något sätt, men ändå inte. Jag är ju fortfarande jag, men kanske lite vilse.

Många känner nog igen sig i känslan av att bära på ett tomrum inom sig, ett hål som vi ständigt försöker att fylla.

Jag har tappat bort mig i min sjukdom och kan inte få det onda ekorrhjulet att stanna och släppa av mig.

Det är Miss Fibro som ställer till det för mig. Fibromyalgin gör att jag inte kan jobba med det jag vill, eller inte vill heller för den delen. Den påminner mig ständigt om vad jag inte klarar och den senaste tiden har besvikelserna varit många.

Bara att ställa mig upp, hämta kraft och börja om? Jovisst. Men hur många gånger ska jag behöva börja om. Startar om från noll hela tiden.

Det är inte alltid lätt att vara stark då men jag måste behålla styrkan att fortsätta kämpa.

För att vara sann emot mig själv så är det viktigt att jag lägger ner tid på sådant som får mitt hjärta att klappa och som inger en känsla av meningsfullhet, för ju mer jag gör tvärtemot desto mer vilsen och förlorande blir jag.

Livet är till för att njutas av, för att lära oss nya saker och uppleva känslor av lycka, kärlek och frihet. Spendera tid till sådant som får din själ att sjunga! Bara du vet vad du behöver för att må bra. Detta är ett viktigt verktyg för att hitta den inre kontakten med dig själv.  Min blev bara förlorad ett tag men nu ska jag försöka hitta den igen.

Livet och boendet har tagit mig och sambon på nya äventyr. Tillsammans har vi skapat ett nytt hem med nya vyer, lugn, harmoni och livskvalite’.

När vi öppnar dörren har vi havet utanför, ständigt brusande och aktivt. På standen ser vi havet så långt ögat kan nå med Båstad i horisonten på ena hållet och Halmstad på andra. Nu kan vi säga att vi bor vid Sveriges längsta sandstand, 12 km.

Känner mig hemma, jag har landat där jag ska vara, i själ och hjärta. Kroppen lever sitt eget liv ett tag till.

Min älskling, mitt livs kärlek som mitt hjärta klappar för. Det är du som gör det värt allt, det är du som får mig att resa mig gång på gång. Det är du som får mig att skratta och det är du som torkar mina tårar.

Oavsett var jag bor, så kommer jag alltid att vara hemma med dig.

Anneli

Vilse i pannkakan!

Idag är en hjärndöd dag! Kalabalik! Heja Miss Fibro!! Vilse i pannkakan! Stress!

Hur sjukdomen ser ut för mig:

Om man googlar fibromyalgi kommer det upp massor olika symptom och det är olika för olika personer såklart då smärta är subjektivt. Jag tänkte lista upp hur sjukdomen påverkar mig och vad jag har för symptom.

Det jag märker av mest är att jag har ont i handlederna som jag har mycket problem med. Tänk efter hur mycket du använder handlederna. Jag kan inte böja handlederna bakåt utan att det gör ont. Att lyfta armarna över axelhöjd rakt upp går inte.  Jag kan lyfta de strax över om jag håller dem böjda.  

Fötterna är ett annat bekymmer. Det känner jag nästan varje dag och fötterna är ju också svårt att inte använda. Om jag går någonstans så är det belastning på fötterna, stå upp och laga mat, diska, tvätta, hela tiden står jag upp och det blir då en belastning. Att stå still rakt upp och ner klarar jag i knappt 30 sekunder innan det gör ont. Så man ser mig ofta stå och gunga, byta fot osv. Det är inte för att jag är nervös eller har bråttom iväg någonstans, som säkert en specialist på kroppsspråk skulle säga, utan för att det gör ont annars.

När jag ska sova kan jag få ont på de mest konstiga ställen, som i armvecket eller knävecken. Det brukar hjälpa lite i knävecken om jag sträcker ut benet tills det knakar i knät, men jag har inte hittat något som hjälper när det gör ont i armvecket. Jag försöker trycka på muskeln i underarmen. Det jobbiga är att jag inte kan somna när det börjar kännas i veckena.

Stel är jag i musklerna på morgnarna, oftast är det smärtsamt och det går inte böja fotlederna ordentligt, de knakar, knäna knackar, fingrarna går inte att räta ut. Ibland är jag så svag i fingrarna/händerna att det inte går att lyfta täcket.

Trötthet och förvirring är ytterligare symtom som påverkar mig stort. Tappar talet och säger fel ord när jag egentligen menar något helt annat.

Precis som värken, varierar tröttheten från dag till dag. Jag kan känna mig ganska pigg, men en liten stund senare har tröttheten tagit över. Många beskriver att det är detsamma som den utmattning som kommer med influensa eller vid brist på sömn.

Jag tror jag har fått med det mesta om hur fibron påverkar mig nu. Det är verkligen inte min grej att sitta och lista upp alla problem jag har, men känns ändå skönt att kunna dela med mig. Ibland blir jag så less. Men sen kommer en ny dag och jag kan börja om igen. Tur det 🙂

Jag tycker det går bättre att anpassa mig efter min nya verklighet, förstå att livet har förändrats och att ingenting kommer att bli sig likt. Alltför ofta har jag fortfarande höga förväntningar på mig själv och på vad jag klarar av så försöker sänka förväntningarna istället och utgå från min situation, vad jag orkar och klarar av och finner glädje och lindring i.

Nu gör jag det som funkar och bryr mig inte om vad andra tycker.

Tack min älskling för att du hjälper och stöttar mig. Tack för alla skratt om missförstånd när det är ”utloggat”.

Det har tagit många år men jag accepterar vem jag är och vad jag kan göra.

Anneli

   

Kroppsbesiktning

En olycka kommer sällan ensam….

Under en ganska lång tid nu känns det som det ena efter det andra hänt med min kropp och som på olika sätt har behövts åtgärdas medicinskt.

Kroppsdelar som sviktar och som behövt ha kortisonspruta för att kunna stå ut med smärtan.

Och nu inom en väldigt snar framtid väntar en operation som är nödvändig, men inte akut.

Det är allt det runt omkring som tar hårdast på mig. Det lämnas väldigt mycket ansvar till patienten att själv ringa och ordna med blodprover, EKG och annat som behövs. ”Ring till din vårdcentral så fixar dom det”.

Jo, hur lätt är det att nå vårdcentralen? Stört omöjligt ibland. Inte så att man får prata med någon när man ringer. Nejdå, det måste bokas en telefontid för att få prata med någon om vad som ska göras.

Jag känner att min kropp håller på att stängas av fullständigt under denna press att ringa och ordna med allt. Sen att försöka få en tid som passar mig själv och som kan anpassas efter mitt arbete hade ju varit toppen. Sånt existerar inte längre.

Miss Fibro samarbetar inte alls i sådana här sammanhang. Nej då bestämmer hon sig för att göra sig ännu mer påmind om att här är jag och jag vill inte detta så sluta genast!

Inte så lätt när man har ytterligare telefonsamtal att ringa. Och sen helst också kunna ta mig fysiskt till dessa vårdinrättningar, där de tycker att blodtrycket är lite högt. ”Är du stressad?”Kul. Eh, ja det är ni som stressar mig!!

Anneli

Vad har jag framför mig?

Jag vet vad jag har lämnat bakom mig men vad har jag framför mig? 

Jag tycker att det är ganska skrämmande att inte längre ha min framtid utstakad för mig när det gäller arbetslivet. 

Det är min sjukdom och inte jag själv som bestämt min framtid. Att jobba kvar inom vården ställer alltför höga krav på min sjukdom och den klarar det helt enkelt inte längre. Det handlar inte om feghet eller att ge upp. 

Detta är svårt att acceptera på grund av all den känslomässiga energin som jag lagt ner på mitt arbete. 
Fram tills besvikelsen slog till, fram tills det ögonblick när jag insåg att livets våg inte är helt balanserad. Att jag lämnats med inget att ge och heller inte mottagit något; att drömmen var en mardröm för min Fibromyalgi. 

Att lämna allt bakom mig är inte att glömma allt jag varit med om eller att kasta bort alla mina erfarenheter och band. Det är endast att förvandla mig självatt integrera mitt förflutna, mitt nu och en önskan för framtiden till en entitet som är kapabel att skapa sig själv.

Vad anledningen än är så är det inte enkelt att lämna allt bakom sig. Utöver mitt bagage tar jag med mig en stor ovisshet och trots att mitt sinne säger åt mig att släppa taget, känner jag mitt hjärta oförmöget att stänga resväskan.

Livet är en lång kedja av stunder som testar oss, av kapitel vi bör njuta av, kämpa för och lära oss frånFör lärande är den vitala nyckeln som stödjer vår existens.

Men jag är inte rädd för något och ångrar inget, för jag vet vad som är värt att kämpa för och kommer lära mig vilka strider som är värdelösa.

Ibland måste man börja om för att gå vidare. Det finns sår som måste läkas och bara med mod och beslutsamhet kan jag kapa banden med mitt före detta arbete för att bli lycklig i ett nytt arbete. Att börja om från noll är aldrig lätt.Att börja om innebär att stänga tidigare kapitel. Det betyder inte att man flyr från det förflutna.

Livet är inte en rak väg utan hinder. Ibland behöver saker förändras för att du ska uppnå lycka och balans.

Alla spelar en aktiv roll i sitt öde och varje beslut räknas.Jag ska försöka att tackla livet med självkänsla, beslutsamhet och drömmar.

Innan vinden blåser iväg min själ måste jag ta mig ut och börja på en ny resa.



Anneli


Årsdag

Två år idag.

Nästan alla som dör lämnar efter sig stora hål av saknad hos dem som blir kvar.

Jag har fortfarande svårt att acceptera att hon inte finns. Trots att jag har en kärleksfull familj gör saknaden efter mormor fortfarande så ont att jag ibland nästan tappar andan. Min mormor var klok och rolig. Den finaste i världen.

Att förlora någon man älskar är det absolut svåraste en människa måste gå igenom. Vad betyder sjukdom, arbetslöshet och diverse misslyckanden, om man jämför det med att vi alla förr eller senare tvingas stå vid en kista som tillhör en människa vi inte vill leva utan? Ingenting. Och ingenting kan vi göra för att komma undan.

Varje sorg är unik på så sätt att den speglar kvaliteten på relationen till den vi mist.

Varje sorg är en egen upplevelse på så sätt att den vi förlorat är unik för oss.

Man pratar ofta om ett sorgeår, det vill säga att vi behöver ett år på oss att bearbeta en större förlust, men många skulle säga att det tar längre tid än så. Det första året är mest smärtsamt då till exempel födelsedagar och högtider ska passera och man för första gången ska fira dessa utan den man sörjer.

Åren som följer på det första blir gradvis lättare men det kommer fortfarande stunder då sorgen och saknaden blir mer intensiv.

Den här sorgen kommer inte glömmas bort, den kommer att finnas med mig genom resten av mitt liv.

Då och då kommer jag att tänka på mormor och känner sorgen sprida sig i kroppen. Då och då kommer allt kännas precis som vanligt. Sakta men säkert fortsätter allt.

Du är en av de finaste änglarna i himlen. Hoppas du har det bra där du är.

Mormor i fåtölj 2

Du är så oändligt älskad och saknad!

Anneli

Nya projekt

Börja glömma — Gör plats för att drömma om något nytt.

Min Fibromyalgi har nu gjort att jag inte längre klarar av att jobba kvar inom vården. 

Det betyder nya utmaningar och nya projekt.  Men frågan är ju vad ska jag göra istället? Bara den tanken skrämmer mig mer än något annat. 

Vad gör man när man spenderat hela sitt yrkesliv åt den enda man alltid velat göra? Jag har egentligen inte fattat beslutet om att sluta själv utan mer och mer varit tvungen att inse fakta. Att kroppen och själen inte längre orkar med stressen, underbemanningen och det slitsamma arbetet med att försöka hinna med allt och finnas där för alla. 

Mycket tid och energi går åt på dagarna för att göra efterforskningar och hitta fakta om vad jag ska kunna göra istället. Jag vill på något sätt kunna stanna kvar inom vården, fast på ett helt annat sätt. Och samtidigt tänker jag att jag kan dra nytta av mitt intresse i att läsa och skriva. 

Det svåra i att starta nya initiativ och projekt är inte att starta dem, utan att ge dem en faktiskt möjlighet att växa och utvecklas till verklighet och något som kan hålla. Samtidigt som jag måste lämna min långa karriär bakom mig öppnas nya dörrar och möjligheter. 

Jag har mycket erfarenhet och kompetens och det vet jag att jag alltid kommer att ha med mig. Det kan aldrig tas ifrån mig. 

Så varför inte dela med mig av allt jag kan, allt jag lärt mig och allt jag varit med om genom att prata och skriva om det för att tillsammans med andra försöka göra vår vård bättre? Jag vet ju vilka bristerna är och vad som kan förbättras.  

Min kära och stöttande familj kommer med råd och stöttning och vissa av idéerna har skapat ett intresse som jag forskat vidare på och som verkar kunna leda någon vart, leda till något positivt. 

Vijay-Govindarajan-Citat-1

Det kommer att bli ett hårt jobb. Mycket blod, svett och tårar. Men jag känner mig redo att investera av min tid för att jag ska kunna utvecklas och kunna komma vidare. 

Det är jätteläskigt att ge sig in i det okända.  Det kommer att bli motvind och uppförsbackar, det inser jag och är beredd på. 
Jag är inte rädd för att färden mot mitt mål kan bli lite guppig ibland med skrubbsår och mindre blessyrer på vägen mot framgång.

Allt som är utvecklande och spännande är lite jobbigt först. Jag ska koncentrera mig på det jag vill ha och försöka se målet framför mig. 

Det finns en mening med allt. Jag vet inte än vad som är meningen med att en sjukdom ska bestämma vad jag ska och inte ska göra. Det kan vara att jag måste anpassa mig och ändra vissa saker för att anpassa mig, men jag kommer aldrig låta mig besegras av en sjukdom. 

Anneli




Vad är meningen?

Vad är meningen med att drabbas av en kronisk värksjukdom?

Tror att alla som drabbats har frågat sig samma sak.

Det mest ironiska är att de flesta som drabbas av värk och funktionsnedsättning är oftast de som jobbat hårdast, varit motiverade och som fortfarande vill jobba så mycket det bara går. Har aldrig hört om att det är lata, omotiverade personer som inte gärna gör något aktivt utan bara vill ligga still hela dagen som får kronisk värk. Det är ganska orättvist tycker jag , det hade ju passat alldeles utmärkt om så var fallet. Då hade ju ingen ansträngning behövts göras för att hålla sig flytande.

Fibromyalgi är denna ständiga objudna gäst som tar sig alla friheter den kan.

Att leva detta liv är en tuff utmaning varje dag då man, vissa dagar, inte kan påverka sitt liv alls. Dessa dagar känner jag mig lat.

Alla vet hur smärta känns, men vad är den egentligen? Kan den definieras på något sätt? Upptäcksresandet i smärtans värld befinner sig i gränslandet mellan kropp och själ. Att ge sig in i det mänskliga medvetandet där smärta har sitt säte är som att ge sig ut på upptäcksfärd i en okänd djungel.

Sjukdomen är osynlig för många i omgivningen. Kanske den närmaste familjen lär sig att se när det är som mest plågsamt. Jag har blivit expert på att hålla skenet uppe och inte visa hur ont jag faktiskt har och hur trött jag är i både kroppen och själen. Ofta går den i skov med sämre och bättre dagar och perioder.

20160915005656404711102479_sbig2410292668683115303.jpg

Är en person som hela mitt liv varit ganska positivt lagd.Men känner så djupt in i mig själv att det är sån jag är, tycker om att vända negativa saker till något positivt. Att försöka hitta halmstrån som ger något positivt även när det är mycket negativt runtomkring.
Tycker själv det kan vara en styrka att kunna tänka positivt.
Därför tycker jag inte om mig själv när det blir så mycket negativt runt mig så att jag själv har svårt att hålla uppe det positiva. När den negativa spiralen bara fortsätter.

4_

Det handlar om att ständigt testa mig själv. Pröva nya mediciner och hoppas att denna gång kommer det att funka. Arbetsförmågan ifrågasätts både av mig själv och myndigheter. Men vi har inte samma inställning och åsikt om vad jag egentligen klarar av. Är det då något jag inte klarar, ja då drar myndigheterna öronen åt sig och släpper taget helt. Vad är meningen med att ha en kronisk värksjukdom som man inte kan hantera utan stöd och hjälp?

Varför får man sällan det stöd man förtjänar på den långa vägen tillbaka. Nej förresten, inte tillbaka. Vägen går vidare, framåt och uppåt men absolut inte tillbaka till hur livet såg ut innan, det är ett som är säkert.

Min Miss Fibro är en del av mig, mitt och min familjs liv,men hon är inte välkommen. Jag blir aldrig av med henne.

Vad är meningen?

Anneli

Har jag jobbat min sista dag?

Min Miss Fibro har vunnit, jag är besegrad.

Arbetet är så intimt förknippat med min identitet att motgångar tar mig väldigt hårt. Det gör det också svårare att släppa taget när jag nu inte längre klarar av att sköta mina arbetsuppgifter. Det är fullständigt förödande och väldigt stressigt.

Det smög sig på utan att jag märkte det. Något symtom här och någon krämpa där. Utan att jag förstod gick kroppen in i krisläge och när smärtan och utmattningen är ett faktum är det försent att kämpa emot.

Jag har jobbat inom vården sedan jag var sjutton år och fick mitt första sommarjobb inom hemtjänsten. Det har blivit många arbetsår och ett flertal arbetsplatser både i Sverige och i England. Jag har aldrig velat göra något annat. Har försökt ett antal gånger att bryta mig loss men har alltid återgått till vården.

I alla år som jag jobbat har det varit stressigt, underbemannat och tungt. Men också ett alldeles fantastiskt underbart jobb.  Man kan inte ha något bättre jobb och det har gjort att allt slit varit värt det. Tills nu.

Smärtan kom smygande. Huvudvärk, ont i armar, händer, fötter och höfter. Mina sinnen kändes ständigt på bristningsgränsen och ljud, ljus och lukter blev till rena tortyren. Varje liten uppgift kändes som ett oöverstigligt hinder när det läggs på högen av allt det ansvar som redan tynger mig.

Sjukskrivningen kommer som en blixt från en klar himmel. Vaddå, är jag sjuk? Nä, jag är bara inte lika bra som andra.All energi går åt till att orka med smärtan . Det är inte okej i längden att behöva döva kroppen med smärtstillande för att orka med arbetet.( Lösningen är i stället fler kolleger och en större möjlighet att tillsammans med arbetsgivaren vara med och påverka arbetsförhållandena. Men det är bara i en perfekt värld sådant händer.)

Det som är svårast är att acceptera att jag kanske aldrig kommer att kunna klara ens hälften av vad jag har klarat tidigare. Jag som alltid har fixat allting. Jag som alltid har satt stolthet i att kunna klara mig själv. Jag tror fortfarande att jag ska vakna en morgon och så är allt som vanligt. Den dagen kommer aldrig.

Har jag jobbat min sista dag inom vården? Kommer jag aldrig mer att hålla en döende persons hand i min eller sticka någon i armen? Kommer jag aldrig mer att få informera och utvecklas tillsammans med personalen? Kommer jag aldrig mer….

Även med all stresshanteringshjälp i världen är det svårt att inte falla ner för stupet igen när du kommer tillbaka och allting fortfarande fungerar på samma sätt som gjorde dig sjuk.

Vad är vila? Hur återhämtar man sig när tankarna bara mal på om hur det ska bli?

Ingen anställer dig som har hög sjukfrånvaro och tål du inte stress har du inte mycket att hämta någonstans. Förmåga att ha många bollar i luften, stor stresstålighet och att klara av ett högt tempo är klyschartade egenskaper som eftersöks i platsannonserna. Stresskänslighet, behov av tydliga instruktioner och en inrutad vardag eftersöks betydligt mer sällan.

När du arbetar för mycket förstör du för alla andra på din arbetsplats genom att driva upp tempot, vilket i sin tur minskar möjligheten till utökade tjänster. Blir du sedan sjuk och sjukskriven har du även effektivt lyckats förstöra din fritid, ditt privatliv och ditt allmänna välmående. För att inte tala om dina karriärmöjligheter de närmsta åren.

Grattis Anneli! Bra jobbat. Tänk på det här nästa gång du jobbar över.

Är det värt det?

92524c2e058d34e88cfc3640fd045f28

Anneli

 

 

 

Att inte förlora sig själv i sjukdomen

Jag har en sjukdom men är jag sjuk?

Sjukdom nr. M79.0- Fibromyalgi- ett konstigt namn på en konstig sjukdom.

Jag har under många år hanterat min Fibromyalgi helt fel. Jag har ignorerat den och inte alls lyssnat på kroppen utan bara kört på 110 procent. Jag skulle klara av allt och gärna till lysande resultat, höga krav på mig själv och väldigt överambitiös. Jag har alltid peppat mig själv:  kom igen du orkar lite till …lite till …lite till. Tills kroppen hade fått nog och sa STOPP! Detta för att jag inte hade lyssnat på kroppens signaler och levt som en frisk person inte en som har Fibromyalgi. Dessutom med helt fel arbete under många år med ständig stress, bristheten på raster, för lite personal och så vidare. Vem tackar dig för att du sliter ut dig på ett arbete som din sjukdom inte klarar av? Ingen. Idag har jag inget för det där slitet. Det är helt klart att Fibromyalgi och dess psykosociala konsekvenser sätter ned arbetsförmågan.

Det finns två vägar som leder till Fibromyalgi.

Det kan till exempel utvecklas av att man har ont i en bestämd del av kroppen under en lång tid, stress, dålig sömn och enformiga rörelser kan bidra. Det kan också vara ärftligt. Det finns olika forskningar och teorier om orsaken till Fibromyalgin och många forskare tror att det blir en onormal bearbetning av smärtsignalerna och hjärnan har blivit smärtöverkänslig och feltolkar kroppens signaler. Smärtimpulserna blir förstärkta vilket gör att till och med en kram kan göra ont. Forskning visar även att en orsak kan vara obalans i smärtlindrande signalsubstansen serotonin men förhöjda nivåer av smärtsubstansen substans P som signalerar smärta.

Man har upptäckt att huden hos personer med Fibromyalgi innehåller ett extremt överskott av en speciell nervfibrer och detta har en direkt koppling till den utbredda smärtan i kroppen som man känner.

Människor med Fibromyalgi har en uttalad störning av smärtreglerande system vilket leder till att sådant som normalt inte gör ont är smärtsamt om man har Fibromyalgi.

Man har då kunnat visa att de delar av hjärnan som normalt aktiveras vid smärta och vars uppgift är att minska smärtupplevelsen, dvs skydda individen från att få för ont, inte fungerar normalt när man har Fibromyalgi. Dessutom har man kunnat se att dessa delar av hjärnan minskar i storlek hos människor med Fibromyalgi.

Det fanns en tid då det kändes som om min sjukdom tog nästan allt ifrån mig. Den åt upp varje område av mitt liv. Rummet liksom krympte. Allt kretsade kring att hålla sjukdomen i schack. Att inte trigga. Att ta hand om allt som rörde den. Och plötsligt kändes det som om sjukdomen nästan blev jag. Jag har alltid försökt att kämpa emot det. Den där känslan av att sjukdomen äger mig. Definierar mig. Styr mig. Men det är inte alltid det enklaste. Många gånger kräver sjukdomen saker av mig. Att jag exempelvis motionerar, medicinerar, vilar, kontrollerar, fixar, planerar, behandlar. Det är krävande på så många sätt. Men någonstans där under finns ändå en känsla av att jag vill få vara fri trots allt. Inte begränsad. Inte hållas i tyglar. Inte känna mig inlåst och hållas tillbaka. Jag tror att många människor kan känna igen sig i det, oavsett diagnos. Att man ibland liksom blir ett med sin sjukdom. Att man vissa dagar och perioder knappt har något val.  Är less på väntrummen, läkarbesöken, miljöerna som andas tunga andetag. Men jag tror någonstans att jag också lyckats. Att vara i det och ändå samtidigt värja mig emot det. Att det ska lyfta mig och inte bestämma vem jag är. Jag är inte min sjukdom. Jag är jag. Oavsett om jag är frisk eller sjuk. Och någonstans kommer jag nog alltid landa där i slutändan även om det ibland tar tid att inringa och befria. Känna att det är där jag ska vara. Inte förlorad till någonting. Bara mig själv. Alltid mig själv.

Att leva med en kronisk sjukdom som ger en mängd symptom är inte lätt. För mig har det tagit långt tid att acceptera sjukdomen och lyssna på min kropp. För långt tid…!Var snälla mot er själv, lyssna på signalerna kroppen ger.

Att ha en sjukdom är ibland som att leva i ett rörigt och otydligt ingenmansland. Att försöka ta sig framåt utan att ha alla svar. Att famla, leta, vänta, och vänta lite till. Det tar tid att få läkartider. Tid att få remisser. Tid att få svar och besked. Tid att pröva ut tabletter med minst antal biverkningar och bäst effekt. Tid att komma underfund med vilken av alla röster man ska lyssna på. Tid att sålla mellan alla goda råd.

Ibland känns det som att tiden bara rinner och rinner. Som att jag springer och springer men aldrig kommer någonstans. Som om jag lever vid sidan om livet. Som om jag sitter fast i ett väntrum dygnet runt. Som att jag aldrig kommer veta exakt vad det är som är fel på mig och kunna bota smärtan och sjukdomen helt. Jag försöker hitta sätt att andas i mellanrummen. Våga hoppas i springorna emellan allt. Lita på en högre makt, en inre kraft, någon slags styrka som finns någonstans, bortom allt jag varit tvungen att gå igenom.

come on fibro

Bara för jag inte gnäller och klagar dygnet runt så betyder det inte att jag inte har ont, det betyder inte att jag inte kämpar varje minut för att försöka hålla smärtan i schack och alla andra symptom med den. Jag försöker hålla huvudet över vattenytan, försöker ta kontroll.

Skäms inte för din sjukdom utan berätta om den, ge din omgivning information om vad sjukdomen är och hur den får dig att må, när mår du sämst? Vad får dig att må sämst? Och hur kan man göra för att underlätta för dig? Desto tydligare och desto mer information man ger desto mer kan man skapa en förståelse hos omgivningen.

Lyssna på kroppens varningssignaler. Behöver du vila så vila. Man ska inte ge sig själv dåligt samvete för att man inte orkar vara aktiv alla gånger.
Är det familj och vänner så förstår dom.

Jag arbetar fortfarande med mig själv. Varje dag. Och kanske, förhoppningsvis, kommer den dagen när jag accepterar att jag är sjuk.

Anneli

(Källa: lakartidningen.se)

 

 

 

Balans

Nu har jag, efter lång tid, äntligen hittat balansen igen.

Balansen mellan kropp och själ. Balansen med vad jag vill och vad jag egentligen orkar med. Balansen och acceptansen med min kroniska smärta.

I våras när jag deltog i smärtprogrammet märkte jag stor skillnad på förbättringar genom att jag lärde känna min smärta och hur mycket kroppen tål. Och det är inte mycket. Det är plågsamt att erkänna för sig själv hur lite, i jämförelse med vad jag vill göra, kroppen verkligen tål och är villig att utstå.

Men genom att jag sedan återgick till mitt stressiga, underbemannade arbete fick jag ge vika för min smärta och trötthet. Så klart till följd att jag var tillbaka där jag först började i våras med dålig koncentration, inflammation i kroppen som orsakar mer värk, trötthet och sömnsvårigheter.

Det kan vara svårt för vem som helst att hitta en balans mellan alla delar av livet. Men om du lider av utmattning/trötthet och långvarig smärta på grund av Fibromyalgi är det ännu mer utmanande – och ännu viktigare – att prioritera sina aktiviteter och ta hand om sig själv.

Ingen som inte upplevt det kan förstå hur det är att leva så här. Allt kämpande med myndigheter och arbetsgivare mm. Många Fibromyalgisjuka kan inte fortsätta jobba p.ga den ovissa dagsformen som Fibromyalgi för med sig. Vem vill ha en anställd som vissa dagar måsta ta många pauser för att klara sin dag eller inte ens orkar komma till jobbet varje dag? Många tror att vi är lata, arbetsskygga och bekväma. Men då ska jag berätta att det faktiskt är tvärtom. Fibromyalgi drabbade är oftast väldigt flitiga och har slitigt, jobbat och varit alla till lags i hela vårt friska liv. Jag har svårt att dra ner på tempot och släppa kontrollen även när kroppen skriker STOPP gång på gång. Jag är rädd för att inte räcka till för allt och alla. Jag vill så mycket mer än jag klarar och trotsar kroppen med ökad värk och trötthet som följd.

Vad kan man då göra själv för att förbättra sin sjukdom?

Det är helt individuellt vad som funkar. Det vi alla har gemensamt är nog att vi måste göra saker i vår egen takt och hitta vägar som känns bra för just mig. För min egen del har jag märkt att promenader ger smärtlindring, om än tillfällig. Ibland kan jag gå en riktigt lång runda och ibland känner jag att en promenad runt kvarteret är nog. Även på ett skonsamt och långsamt sätt tycker jag att städning och kökssysslor funkar bra för mig. Jag håller mig i rörelse samtidigt som jag gör något jag gillar och det får mig att slappna av. Samtidigt kan aktiviteter som handla, träffa många människor på en gång eller koncentrera mig för länge på en sak göra att jag känner mig helt mörbultad och det kan ta mig dagar att återhämta mig.

För många med Fibromyalgi kan det vara svårt att till en början hitta en balans som känns behaglig. Långvarig smärta och Fibromyalgitrötthet kan göra att du inte klarar av att utföra en del av de saker som du var van vid att kunna, t.ex. att jobba, ta hand om familjen och delta i hobbys och aktiviteter som du tycker om.

Man kan leva ett fullt liv även med Fibromyalgi. Nyckeln är att lyssna till sin kropp och kunna vara flexibel vad gäller sin planering. Du kanske upptäcker att du behöver planera in en dag för vila efter det att du har utfört vissa aktiviteter. Eller att du ibland behöver ändra dags planeringen och sätta dig själv i första rummet.
Om man vid Fibromyalgi tar det lugnt och gör mindre, kan detta i slutändan leda till att du klarar av att göra mer.

Jag har upptäckt att det är jätteviktigt att lära mig att ta hand om mig själv och fokusera på mina egna behov.  Beroende på hur jag mår kan detta ibland betyda att ligga i soffan hela dagen och läsa en bok eller att gå på bio. Det är viktigt att förstå att jag genom att ta hand om mig själv till slut kommer att hjälpa mig själv att bli hel. Men det är också det jag kämpar mest med. Att sätta mig själv först. Det är inget som kommer naturligt för mig. Jag vill se efter alla och veta att alla mår bra och gör dom inte det vill jag göra allt för att hjälpa till. Det vill jag inte ändra på för då skulle jag ändra på hela min person och det skulle jag inte må bra av heller.

Det är viktigt att känna till mina egna begränsningar och låta andra få veta att jag kanske inte kommer att kunna göra allt som jag har kunnat göra tidigare.  Fibromyalgi är en legitim, kronisk sjukdom och jag har rätten att göra det jag behöver för att ta hand om mig själv.

Att se till att vara utvilad är ett viktigt sätt att ta hand om mig själv. Många med Fibromyalgi har sömnproblem, vilket kan göra Fibromyalgisymptomen värre. Dålig sömnkvalitet försämrar kroppens förmåga att återhämta sig.

Det är en stor sorg att få en diagnos som är kronisk och livslång. Men livet är inte dåligt bara därför att man fått en sådan allvarlig diagnos. Det beror helt på hur man väljer att hantera det. Som alla sorger i livet bleknar även den här sorgen och livet går vidare, även om det tar en annan vändning. Det är ju inte att man känner glädje över smärtan men livet kan inte styras av bara den för då blir man nog tokig till slut. Man måste finna saker som ger livet glädje, mening och tillfredställelse annars orkar man inte. Smärtan och sjukdomen finns hela tiden men det finns så mycket mer.

b9a8e1480d7b3db74511452b29ddd7f7

Jag är positiv och glad för det mesta även om smärtan river runt i mig. Den ska inte få ta över mitt liv mer än den gjort. Och även för de omkring mig blir ju livet roligare än om jag var bitter. Livet blev så här, det finns inget jag kan göra åt det. Bara jag kan bestämma hur mitt liv ska se ut och jag har valt att ha ett bra liv. Och när man väl kommit dit och sorgearbetet släppt över ödet så blir man ganska harmonisk och glad.  Det finns massor att leva för som är viktiga. Självklart kommer det sorgedagar och det får man ha men de goda dagarna överväger hela tiden.

Just nu är jag i balans. Kropp, själ och sjukdom samarbetar tillsammans vilket inte händer så ofta. Men just nu.

Balans.

Anneli