Nya projekt

Börja glömma — Gör plats för att drömma om något nytt.

Min Fibromyalgi har nu gjort att jag inte längre klarar av att jobba kvar inom vården. 

Det betyder nya utmaningar och nya projekt.  Men frågan är ju vad ska jag göra istället? Bara den tanken skrämmer mig mer än något annat. 

Vad gör man när man spenderat hela sitt yrkesliv åt den enda man alltid velat göra? Jag har egentligen inte fattat beslutet om att sluta själv utan mer och mer varit tvungen att inse fakta. Att kroppen och själen inte längre orkar med stressen, underbemanningen och det slitsamma arbetet med att försöka hinna med allt och finnas där för alla. 

Mycket tid och energi går åt på dagarna för att göra efterforskningar och hitta fakta om vad jag ska kunna göra istället. Jag vill på något sätt kunna stanna kvar inom vården, fast på ett helt annat sätt. Och samtidigt tänker jag att jag kan dra nytta av mitt intresse i att läsa och skriva. 

Det svåra i att starta nya initiativ och projekt är inte att starta dem, utan att ge dem en faktiskt möjlighet att växa och utvecklas till verklighet och något som kan hålla. Samtidigt som jag måste lämna min långa karriär bakom mig öppnas nya dörrar och möjligheter. 

Jag har mycket erfarenhet och kompetens och det vet jag att jag alltid kommer att ha med mig. Det kan aldrig tas ifrån mig. 

Så varför inte dela med mig av allt jag kan, allt jag lärt mig och allt jag varit med om genom att prata och skriva om det för att tillsammans med andra försöka göra vår vård bättre? Jag vet ju vilka bristerna är och vad som kan förbättras.  

Min kära och stöttande familj kommer med råd och stöttning och vissa av idéerna har skapat ett intresse som jag forskat vidare på och som verkar kunna leda någon vart, leda till något positivt. 

Vijay-Govindarajan-Citat-1

Det kommer att bli ett hårt jobb. Mycket blod, svett och tårar. Men jag känner mig redo att investera av min tid för att jag ska kunna utvecklas och kunna komma vidare. 

Det är jätteläskigt att ge sig in i det okända.  Det kommer att bli motvind och uppförsbackar, det inser jag och är beredd på. 
Jag är inte rädd för att färden mot mitt mål kan bli lite guppig ibland med skrubbsår och mindre blessyrer på vägen mot framgång.

Allt som är utvecklande och spännande är lite jobbigt först. Jag ska koncentrera mig på det jag vill ha och försöka se målet framför mig. 

Det finns en mening med allt. Jag vet inte än vad som är meningen med att en sjukdom ska bestämma vad jag ska och inte ska göra. Det kan vara att jag måste anpassa mig och ändra vissa saker för att anpassa mig, men jag kommer aldrig låta mig besegras av en sjukdom. 

Anneli




Vad är meningen?

Vad är meningen med att drabbas av en kronisk värksjukdom?

Tror att alla som drabbats har frågat sig samma sak.

Det mest ironiska är att de flesta som drabbas av värk och funktionsnedsättning är oftast de som jobbat hårdast, varit motiverade och som fortfarande vill jobba så mycket det bara går. Har aldrig hört om att det är lata, omotiverade personer som inte gärna gör något aktivt utan bara vill ligga still hela dagen som får kronisk värk. Det är ganska orättvist tycker jag , det hade ju passat alldeles utmärkt om så var fallet. Då hade ju ingen ansträngning behövts göras för att hålla sig flytande.

Fibromyalgi är denna ständiga objudna gäst som tar sig alla friheter den kan.

Att leva detta liv är en tuff utmaning varje dag då man, vissa dagar, inte kan påverka sitt liv alls. Dessa dagar känner jag mig lat.

Alla vet hur smärta känns, men vad är den egentligen? Kan den definieras på något sätt? Upptäcksresandet i smärtans värld befinner sig i gränslandet mellan kropp och själ. Att ge sig in i det mänskliga medvetandet där smärta har sitt säte är som att ge sig ut på upptäcksfärd i en okänd djungel.

Sjukdomen är osynlig för många i omgivningen. Kanske den närmaste familjen lär sig att se när det är som mest plågsamt. Jag har blivit expert på att hålla skenet uppe och inte visa hur ont jag faktiskt har och hur trött jag är i både kroppen och själen. Ofta går den i skov med sämre och bättre dagar och perioder.

20160915005656404711102479_sbig2410292668683115303.jpg

Är en person som hela mitt liv varit ganska positivt lagd.Men känner så djupt in i mig själv att det är sån jag är, tycker om att vända negativa saker till något positivt. Att försöka hitta halmstrån som ger något positivt även när det är mycket negativt runtomkring.
Tycker själv det kan vara en styrka att kunna tänka positivt.
Därför tycker jag inte om mig själv när det blir så mycket negativt runt mig så att jag själv har svårt att hålla uppe det positiva. När den negativa spiralen bara fortsätter.

4_

Det handlar om att ständigt testa mig själv. Pröva nya mediciner och hoppas att denna gång kommer det att funka. Arbetsförmågan ifrågasätts både av mig själv och myndigheter. Men vi har inte samma inställning och åsikt om vad jag egentligen klarar av. Är det då något jag inte klarar, ja då drar myndigheterna öronen åt sig och släpper taget helt. Vad är meningen med att ha en kronisk värksjukdom som man inte kan hantera utan stöd och hjälp?

Varför får man sällan det stöd man förtjänar på den långa vägen tillbaka. Nej förresten, inte tillbaka. Vägen går vidare, framåt och uppåt men absolut inte tillbaka till hur livet såg ut innan, det är ett som är säkert.

Min Miss Fibro är en del av mig, mitt och min familjs liv,men hon är inte välkommen. Jag blir aldrig av med henne.

Vad är meningen?

Anneli

Har jag jobbat min sista dag?

Min Miss Fibro har vunnit, jag är besegrad.

Arbetet är så intimt förknippat med min identitet att motgångar tar mig väldigt hårt. Det gör det också svårare att släppa taget när jag nu inte längre klarar av att sköta mina arbetsuppgifter. Det är fullständigt förödande och väldigt stressigt.

Det smög sig på utan att jag märkte det. Något symtom här och någon krämpa där. Utan att jag förstod gick kroppen in i krisläge och när smärtan och utmattningen är ett faktum är det försent att kämpa emot.

Jag har jobbat inom vården sedan jag var sjutton år och fick mitt första sommarjobb inom hemtjänsten. Det har blivit många arbetsår och ett flertal arbetsplatser både i Sverige och i England. Jag har aldrig velat göra något annat. Har försökt ett antal gånger att bryta mig loss men har alltid återgått till vården.

I alla år som jag jobbat har det varit stressigt, underbemannat och tungt. Men också ett alldeles fantastiskt underbart jobb.  Man kan inte ha något bättre jobb och det har gjort att allt slit varit värt det. Tills nu.

Smärtan kom smygande. Huvudvärk, ont i armar, händer, fötter och höfter. Mina sinnen kändes ständigt på bristningsgränsen och ljud, ljus och lukter blev till rena tortyren. Varje liten uppgift kändes som ett oöverstigligt hinder när det läggs på högen av allt det ansvar som redan tynger mig.

Sjukskrivningen kommer som en blixt från en klar himmel. Vaddå, är jag sjuk? Nä, jag är bara inte lika bra som andra.All energi går åt till att orka med smärtan . Det är inte okej i längden att behöva döva kroppen med smärtstillande för att orka med arbetet.( Lösningen är i stället fler kolleger och en större möjlighet att tillsammans med arbetsgivaren vara med och påverka arbetsförhållandena. Men det är bara i en perfekt värld sådant händer.)

Det som är svårast är att acceptera att jag kanske aldrig kommer att kunna klara ens hälften av vad jag har klarat tidigare. Jag som alltid har fixat allting. Jag som alltid har satt stolthet i att kunna klara mig själv. Jag tror fortfarande att jag ska vakna en morgon och så är allt som vanligt. Den dagen kommer aldrig.

Har jag jobbat min sista dag inom vården? Kommer jag aldrig mer att hålla en döende persons hand i min eller sticka någon i armen? Kommer jag aldrig mer att få informera och utvecklas tillsammans med personalen? Kommer jag aldrig mer….

Även med all stresshanteringshjälp i världen är det svårt att inte falla ner för stupet igen när du kommer tillbaka och allting fortfarande fungerar på samma sätt som gjorde dig sjuk.

Vad är vila? Hur återhämtar man sig när tankarna bara mal på om hur det ska bli?

Ingen anställer dig som har hög sjukfrånvaro och tål du inte stress har du inte mycket att hämta någonstans. Förmåga att ha många bollar i luften, stor stresstålighet och att klara av ett högt tempo är klyschartade egenskaper som eftersöks i platsannonserna. Stresskänslighet, behov av tydliga instruktioner och en inrutad vardag eftersöks betydligt mer sällan.

När du arbetar för mycket förstör du för alla andra på din arbetsplats genom att driva upp tempot, vilket i sin tur minskar möjligheten till utökade tjänster. Blir du sedan sjuk och sjukskriven har du även effektivt lyckats förstöra din fritid, ditt privatliv och ditt allmänna välmående. För att inte tala om dina karriärmöjligheter de närmsta åren.

Grattis Anneli! Bra jobbat. Tänk på det här nästa gång du jobbar över.

Är det värt det?

92524c2e058d34e88cfc3640fd045f28

Anneli

 

 

 

Att inte förlora sig själv i sjukdomen

Jag har en sjukdom men är jag sjuk?

Sjukdom nr. M79.0- Fibromyalgi- ett konstigt namn på en konstig sjukdom.

Jag har under många år hanterat min Fibromyalgi helt fel. Jag har ignorerat den och inte alls lyssnat på kroppen utan bara kört på 110 procent. Jag skulle klara av allt och gärna till lysande resultat, höga krav på mig själv och väldigt överambitiös. Jag har alltid peppat mig själv:  kom igen du orkar lite till …lite till …lite till. Tills kroppen hade fått nog och sa STOPP! Detta för att jag inte hade lyssnat på kroppens signaler och levt som en frisk person inte en som har Fibromyalgi. Dessutom med helt fel arbete under många år med ständig stress, bristheten på raster, för lite personal och så vidare. Vem tackar dig för att du sliter ut dig på ett arbete som din sjukdom inte klarar av? Ingen. Idag har jag inget för det där slitet. Det är helt klart att Fibromyalgi och dess psykosociala konsekvenser sätter ned arbetsförmågan.

Det finns två vägar som leder till Fibromyalgi.

Det kan till exempel utvecklas av att man har ont i en bestämd del av kroppen under en lång tid, stress, dålig sömn och enformiga rörelser kan bidra. Det kan också vara ärftligt. Det finns olika forskningar och teorier om orsaken till Fibromyalgin och många forskare tror att det blir en onormal bearbetning av smärtsignalerna och hjärnan har blivit smärtöverkänslig och feltolkar kroppens signaler. Smärtimpulserna blir förstärkta vilket gör att till och med en kram kan göra ont. Forskning visar även att en orsak kan vara obalans i smärtlindrande signalsubstansen serotonin men förhöjda nivåer av smärtsubstansen substans P som signalerar smärta.

Man har upptäckt att huden hos personer med Fibromyalgi innehåller ett extremt överskott av en speciell nervfibrer och detta har en direkt koppling till den utbredda smärtan i kroppen som man känner.

Människor med Fibromyalgi har en uttalad störning av smärtreglerande system vilket leder till att sådant som normalt inte gör ont är smärtsamt om man har Fibromyalgi.

Man har då kunnat visa att de delar av hjärnan som normalt aktiveras vid smärta och vars uppgift är att minska smärtupplevelsen, dvs skydda individen från att få för ont, inte fungerar normalt när man har Fibromyalgi. Dessutom har man kunnat se att dessa delar av hjärnan minskar i storlek hos människor med Fibromyalgi.

Det fanns en tid då det kändes som om min sjukdom tog nästan allt ifrån mig. Den åt upp varje område av mitt liv. Rummet liksom krympte. Allt kretsade kring att hålla sjukdomen i schack. Att inte trigga. Att ta hand om allt som rörde den. Och plötsligt kändes det som om sjukdomen nästan blev jag. Jag har alltid försökt att kämpa emot det. Den där känslan av att sjukdomen äger mig. Definierar mig. Styr mig. Men det är inte alltid det enklaste. Många gånger kräver sjukdomen saker av mig. Att jag exempelvis motionerar, medicinerar, vilar, kontrollerar, fixar, planerar, behandlar. Det är krävande på så många sätt. Men någonstans där under finns ändå en känsla av att jag vill få vara fri trots allt. Inte begränsad. Inte hållas i tyglar. Inte känna mig inlåst och hållas tillbaka. Jag tror att många människor kan känna igen sig i det, oavsett diagnos. Att man ibland liksom blir ett med sin sjukdom. Att man vissa dagar och perioder knappt har något val.  Är less på väntrummen, läkarbesöken, miljöerna som andas tunga andetag. Men jag tror någonstans att jag också lyckats. Att vara i det och ändå samtidigt värja mig emot det. Att det ska lyfta mig och inte bestämma vem jag är. Jag är inte min sjukdom. Jag är jag. Oavsett om jag är frisk eller sjuk. Och någonstans kommer jag nog alltid landa där i slutändan även om det ibland tar tid att inringa och befria. Känna att det är där jag ska vara. Inte förlorad till någonting. Bara mig själv. Alltid mig själv.

Att leva med en kronisk sjukdom som ger en mängd symptom är inte lätt. För mig har det tagit långt tid att acceptera sjukdomen och lyssna på min kropp. För långt tid…!Var snälla mot er själv, lyssna på signalerna kroppen ger.

Att ha en sjukdom är ibland som att leva i ett rörigt och otydligt ingenmansland. Att försöka ta sig framåt utan att ha alla svar. Att famla, leta, vänta, och vänta lite till. Det tar tid att få läkartider. Tid att få remisser. Tid att få svar och besked. Tid att pröva ut tabletter med minst antal biverkningar och bäst effekt. Tid att komma underfund med vilken av alla röster man ska lyssna på. Tid att sålla mellan alla goda råd.

Ibland känns det som att tiden bara rinner och rinner. Som att jag springer och springer men aldrig kommer någonstans. Som om jag lever vid sidan om livet. Som om jag sitter fast i ett väntrum dygnet runt. Som att jag aldrig kommer veta exakt vad det är som är fel på mig och kunna bota smärtan och sjukdomen helt. Jag försöker hitta sätt att andas i mellanrummen. Våga hoppas i springorna emellan allt. Lita på en högre makt, en inre kraft, någon slags styrka som finns någonstans, bortom allt jag varit tvungen att gå igenom.

come on fibro

Bara för jag inte gnäller och klagar dygnet runt så betyder det inte att jag inte har ont, det betyder inte att jag inte kämpar varje minut för att försöka hålla smärtan i schack och alla andra symptom med den. Jag försöker hålla huvudet över vattenytan, försöker ta kontroll.

Skäms inte för din sjukdom utan berätta om den, ge din omgivning information om vad sjukdomen är och hur den får dig att må, när mår du sämst? Vad får dig att må sämst? Och hur kan man göra för att underlätta för dig? Desto tydligare och desto mer information man ger desto mer kan man skapa en förståelse hos omgivningen.

Lyssna på kroppens varningssignaler. Behöver du vila så vila. Man ska inte ge sig själv dåligt samvete för att man inte orkar vara aktiv alla gånger.
Är det familj och vänner så förstår dom.

Jag arbetar fortfarande med mig själv. Varje dag. Och kanske, förhoppningsvis, kommer den dagen när jag accepterar att jag är sjuk.

Anneli

(Källa: lakartidningen.se)

 

 

 

Smycken som kämpar för andra

Varför en fjäril?
Fjärilen är den internationella symbolen för Fibromyalgi och förklarar den smärta som alla med kronisk värk dagligen upplever. Där den lättaste beröringen kan upplevas som smärtsam, till och med beröring från en fjäril.

För att sprida kunskap om Fibromyalgi, bidra till forskningen, minimera fördomar, öka förståelse och hitta ett botemedel finns det flera underbara människor som tillverkar smycken för att sälja till förmån för Fibromyalgi. Jag har hittat christyle.se som gör jättefina armband där delar av summan går till forskningen om Fibromyalgi.

Det finns naturligtvis många andra som gör en bra gärning för Fibromyalgi och dess forskning, men jag har beställt från christyle.se flera gånger och alltid fått bra, personlig service. Är helnöjd med armbanden och de blir även en fin present att ge bort till någon speciell.

Att ha kronisk värk är som att ha gips över hela kroppen. Man vänjer sig vid att det gör ont, man lär sig att gå, stå, sitta och sova på ett speciellt sätt, trots den tunga, ömma och kliande känslan. Man lär sig att härda ut, man lär sig hantera smärtan och den hanteringen kan tolkas som om man inte har någon smärta, som om man inte har ont. Även om man vänjer sig med sin värk så försvinner aldrig gipset – och det slutar aldrig att göra ont.

Fibromyalgi är en egoistiskt sjukdom. Den tar ens sömn, den tar ens vardag och för många, förstör den ens liv.

Majoriteten utav de som har Fibromyalgi har under flera års tid kämpat för att få sin diagnos. Kämpat för att få deras smärta och trötthet att bli tagen på allvar. Att få en diagnos är antiklimax, det bekräftar att allt man har känt och upplevt var på riktigt. För tro mig, när man har ständigt ont och har kronisk trötthet så kommer man själv slutligen till frågan: ”…det kanske bara sitter i mitt huvud?”.

Att få en diagnos betyder att du har haft rätt, det betyder att du kan lita på dig själv igen och en stor del utav välbefinnande kommer ifrån tillit till sig själv. Att kunna sätta gränser mot omgivningen och våga stå upp för sina känslor och åsikter, även om andra tycker annorlunda. Så ifrågasätt aldrig en person som har fått diagnosen Fibromyalgi.

Vi är säkra, vi har kämpat och vi kämpar varje dag. Att få en diagnos som Fibromyalgi gör inte att smärtan eller tröttheten försvinner. Men det gör att du kan lita på dig själv igen. En tillit som man verkligen förstår vikten utav först när man har förlorat den.

Det finns två typer av smärta, smärtan som skadar dig och smärtan som förändrar dig. Fibromyalgi är båda.

En daglig påminnelse att aldrig sluta hoppas, aldrig sluta drömma, aldrig sluta kämpa och aldrig sluta leva. En påminnelse om att du vet att din smärta är på riktigt, men så är också hoppet. Så sluta aldrig att hoppas.

fibro_starkt_fjaril_standard_knapp_rund_5_7_cm-r8426620b10814ed78b8c3a3a545e58cf_k94rf_307

Anneli

Kan man ha mer otur?

Hann knappt ens börja jobba innan förkylningen slog till.

Har precis kommit igång med arbete så slog förkylningen till med full kraft. Kan man ha mer otur?!

Som vanligt när jag blir förkyld så påverkas luftrören, men de senaste förkylningarna  har jag även haft öroninflammation och även denna gång.

Efter en helg där jag mått riktigt dåligt, besökte jag idag vårdcentralens drop-in. Där fick jag träffa jourläkaren och prover blev tagna innan jag fick diagnoserna akut bronkit och öroninflammation.

imagesw74w7c2w

Bronkit, luftrörskatarr,  leder till att slemhinnorna i luftrören svullnar och bildar mer slem än vanligt. För det mesta går sjukdomen över av sig själv inom tre till fyra veckor. (När jag märker symtom på bronkit brukar jag få gå till läkaren eftersom jag inte brukar kunna självläka ut sådant,)

Luftrörskatarr börjar ofta som en förkylning med till exempel ont i halsen, feber och snuva. Inom några dagar får man också hosta som kan vara slemmig eller torr och retande. Ibland gör det ont bakom bröstbenet, framförallt när man hostar.Hostan kan vara torr och retande, eller slemmig med vitt, gult eller brunt slem.

Om det bildas mycket slem, eller om luftrören reagerar med kramp, kan man få svårare att andas och man kan höra ett pipande ljud från luftrören.

En öroninflammation börjar ofta med en förkylning. Förkylningsviruset gör det svårare för slemhinnorna i näsan och öronen att försvara sig mot bakterier. Även friska personer kan ha bakterier som kan ge öroninflammation i kroppen. Men bakterierna får tillfälle att orsaka sjukdom först då virusinfektionen banat väg för dem.

Vanliga symtom är:

  • ont i örat, särskilt när man ligger ner och sover
  • feber
  • en känsla av lock i örat eller sämre hörsel.

Själva öroninflammationen orsakas av bakterier som oftast inte smittar men inflammationen kommer ofta i samband med en virusinfektion som smittar.De flesta öroninflammationer läker av sig själva.

 

Relaterad bild

 

Nu blir det antibiotikakur och några dagars vila och återhämtning, så ska jag vara som ny igen och redo för jobb.

Anneli

(Källa: 1177 vårdguiden.)