Vad är meningen?

Vad är meningen med att drabbas av en kronisk värksjukdom?

Tror att alla som drabbats har frågat sig samma sak.

Det mest ironiska är att de flesta som drabbas av värk och funktionsnedsättning är oftast de som jobbat hårdast, varit motiverade och som fortfarande vill jobba så mycket det bara går. Har aldrig hört om att det är lata, omotiverade personer som inte gärna gör något aktivt utan bara vill ligga still hela dagen som får kronisk värk. Det är ganska orättvist tycker jag , det hade ju passat alldeles utmärkt om så var fallet. Då hade ju ingen ansträngning behövts göras för att hålla sig flytande.

Fibromyalgi är denna ständiga objudna gäst som tar sig alla friheter den kan.

Att leva detta liv är en tuff utmaning varje dag då man, vissa dagar, inte kan påverka sitt liv alls. Dessa dagar känner jag mig lat.

Alla vet hur smärta känns, men vad är den egentligen? Kan den definieras på något sätt? Upptäcksresandet i smärtans värld befinner sig i gränslandet mellan kropp och själ. Att ge sig in i det mänskliga medvetandet där smärta har sitt säte är som att ge sig ut på upptäcksfärd i en okänd djungel.

Sjukdomen är osynlig för många i omgivningen. Kanske den närmaste familjen lär sig att se när det är som mest plågsamt. Jag har blivit expert på att hålla skenet uppe och inte visa hur ont jag faktiskt har och hur trött jag är i både kroppen och själen. Ofta går den i skov med sämre och bättre dagar och perioder.

20160915005656404711102479_sbig2410292668683115303.jpg

Är en person som hela mitt liv varit ganska positivt lagd.Men känner så djupt in i mig själv att det är sån jag är, tycker om att vända negativa saker till något positivt. Att försöka hitta halmstrån som ger något positivt även när det är mycket negativt runtomkring.
Tycker själv det kan vara en styrka att kunna tänka positivt.
Därför tycker jag inte om mig själv när det blir så mycket negativt runt mig så att jag själv har svårt att hålla uppe det positiva. När den negativa spiralen bara fortsätter.

4_

Det handlar om att ständigt testa mig själv. Pröva nya mediciner och hoppas att denna gång kommer det att funka. Arbetsförmågan ifrågasätts både av mig själv och myndigheter. Men vi har inte samma inställning och åsikt om vad jag egentligen klarar av. Är det då något jag inte klarar, ja då drar myndigheterna öronen åt sig och släpper taget helt. Vad är meningen med att ha en kronisk värksjukdom som man inte kan hantera utan stöd och hjälp?

Varför får man sällan det stöd man förtjänar på den långa vägen tillbaka. Nej förresten, inte tillbaka. Vägen går vidare, framåt och uppåt men absolut inte tillbaka till hur livet såg ut innan, det är ett som är säkert.

Min Miss Fibro är en del av mig, mitt och min familjs liv,men hon är inte välkommen. Jag blir aldrig av med henne.

Vad är meningen?

Anneli

Balans

Nu har jag, efter lång tid, äntligen hittat balansen igen.

Balansen mellan kropp och själ. Balansen med vad jag vill och vad jag egentligen orkar med. Balansen och acceptansen med min kroniska smärta.

I våras när jag deltog i smärtprogrammet märkte jag stor skillnad på förbättringar genom att jag lärde känna min smärta och hur mycket kroppen tål. Och det är inte mycket. Det är plågsamt att erkänna för sig själv hur lite, i jämförelse med vad jag vill göra, kroppen verkligen tål och är villig att utstå.

Men genom att jag sedan återgick till mitt stressiga, underbemannade arbete fick jag ge vika för min smärta och trötthet. Så klart till följd att jag var tillbaka där jag först började i våras med dålig koncentration, inflammation i kroppen som orsakar mer värk, trötthet och sömnsvårigheter.

Det kan vara svårt för vem som helst att hitta en balans mellan alla delar av livet. Men om du lider av utmattning/trötthet och långvarig smärta på grund av Fibromyalgi är det ännu mer utmanande – och ännu viktigare – att prioritera sina aktiviteter och ta hand om sig själv.

Ingen som inte upplevt det kan förstå hur det är att leva så här. Allt kämpande med myndigheter och arbetsgivare mm. Många Fibromyalgisjuka kan inte fortsätta jobba p.ga den ovissa dagsformen som Fibromyalgi för med sig. Vem vill ha en anställd som vissa dagar måsta ta många pauser för att klara sin dag eller inte ens orkar komma till jobbet varje dag? Många tror att vi är lata, arbetsskygga och bekväma. Men då ska jag berätta att det faktiskt är tvärtom. Fibromyalgi drabbade är oftast väldigt flitiga och har slitigt, jobbat och varit alla till lags i hela vårt friska liv. Jag har svårt att dra ner på tempot och släppa kontrollen även när kroppen skriker STOPP gång på gång. Jag är rädd för att inte räcka till för allt och alla. Jag vill så mycket mer än jag klarar och trotsar kroppen med ökad värk och trötthet som följd.

Vad kan man då göra själv för att förbättra sin sjukdom?

Det är helt individuellt vad som funkar. Det vi alla har gemensamt är nog att vi måste göra saker i vår egen takt och hitta vägar som känns bra för just mig. För min egen del har jag märkt att promenader ger smärtlindring, om än tillfällig. Ibland kan jag gå en riktigt lång runda och ibland känner jag att en promenad runt kvarteret är nog. Även på ett skonsamt och långsamt sätt tycker jag att städning och kökssysslor funkar bra för mig. Jag håller mig i rörelse samtidigt som jag gör något jag gillar och det får mig att slappna av. Samtidigt kan aktiviteter som handla, träffa många människor på en gång eller koncentrera mig för länge på en sak göra att jag känner mig helt mörbultad och det kan ta mig dagar att återhämta mig.

För många med Fibromyalgi kan det vara svårt att till en början hitta en balans som känns behaglig. Långvarig smärta och Fibromyalgitrötthet kan göra att du inte klarar av att utföra en del av de saker som du var van vid att kunna, t.ex. att jobba, ta hand om familjen och delta i hobbys och aktiviteter som du tycker om.

Man kan leva ett fullt liv även med Fibromyalgi. Nyckeln är att lyssna till sin kropp och kunna vara flexibel vad gäller sin planering. Du kanske upptäcker att du behöver planera in en dag för vila efter det att du har utfört vissa aktiviteter. Eller att du ibland behöver ändra dags planeringen och sätta dig själv i första rummet.
Om man vid Fibromyalgi tar det lugnt och gör mindre, kan detta i slutändan leda till att du klarar av att göra mer.

Jag har upptäckt att det är jätteviktigt att lära mig att ta hand om mig själv och fokusera på mina egna behov.  Beroende på hur jag mår kan detta ibland betyda att ligga i soffan hela dagen och läsa en bok eller att gå på bio. Det är viktigt att förstå att jag genom att ta hand om mig själv till slut kommer att hjälpa mig själv att bli hel. Men det är också det jag kämpar mest med. Att sätta mig själv först. Det är inget som kommer naturligt för mig. Jag vill se efter alla och veta att alla mår bra och gör dom inte det vill jag göra allt för att hjälpa till. Det vill jag inte ändra på för då skulle jag ändra på hela min person och det skulle jag inte må bra av heller.

Det är viktigt att känna till mina egna begränsningar och låta andra få veta att jag kanske inte kommer att kunna göra allt som jag har kunnat göra tidigare.  Fibromyalgi är en legitim, kronisk sjukdom och jag har rätten att göra det jag behöver för att ta hand om mig själv.

Att se till att vara utvilad är ett viktigt sätt att ta hand om mig själv. Många med Fibromyalgi har sömnproblem, vilket kan göra Fibromyalgisymptomen värre. Dålig sömnkvalitet försämrar kroppens förmåga att återhämta sig.

Det är en stor sorg att få en diagnos som är kronisk och livslång. Men livet är inte dåligt bara därför att man fått en sådan allvarlig diagnos. Det beror helt på hur man väljer att hantera det. Som alla sorger i livet bleknar även den här sorgen och livet går vidare, även om det tar en annan vändning. Det är ju inte att man känner glädje över smärtan men livet kan inte styras av bara den för då blir man nog tokig till slut. Man måste finna saker som ger livet glädje, mening och tillfredställelse annars orkar man inte. Smärtan och sjukdomen finns hela tiden men det finns så mycket mer.

b9a8e1480d7b3db74511452b29ddd7f7

Jag är positiv och glad för det mesta även om smärtan river runt i mig. Den ska inte få ta över mitt liv mer än den gjort. Och även för de omkring mig blir ju livet roligare än om jag var bitter. Livet blev så här, det finns inget jag kan göra åt det. Bara jag kan bestämma hur mitt liv ska se ut och jag har valt att ha ett bra liv. Och när man väl kommit dit och sorgearbetet släppt över ödet så blir man ganska harmonisk och glad.  Det finns massor att leva för som är viktiga. Självklart kommer det sorgedagar och det får man ha men de goda dagarna överväger hela tiden.

Just nu är jag i balans. Kropp, själ och sjukdom samarbetar tillsammans vilket inte händer så ofta. Men just nu.

Balans.

Anneli

 

 

Indragning och sommarlov

Nu tar jag sommarlov från sjukvård och behandlingar med mig som patient.

sommarlov

Jag har återgått så smått till mitt arbete och behöver koncentrera mig på det. Jag kommer ju så klart att fortsätta med mina övningar och gymnastik hemma, men vill vara ifrån allt det andra ett tag.

Vintern och hösten har varit påfrestande på många sätt med behandlingar, sjukhusbesök och Försäkringskassan. Samtidigt är jag väldigt tacksam för att jag fick vara med i programmet och jag har lärt mig väldigt mycket om mig själv som en person med kronisk värk. Jag ångrar inte att jag deltog, men skulle jag vetat utgången innan, hade jag nog valt ett annat tillfälle. Det finns någon mening med allt och min tid för behandling och självinsikt var just nu.

Indragning av Alvedon 665 mg

Den värktablett som funkar bra för mig är Alvedon 665 mg. Den har jag tagit länge och den har en bra verkan på min smärta. Jag är väldigt känslig för vissa ämnen och kan därför inte ta vilka smärtstillande som helst. Som jag tidigare skrivit om i mitt inlägg Indragen medicin kommer Alvedon 665 mg att bli indragen. Den 1 juni är sista datumet för försäljning av medicinen. Fram till och med den 31 maj kan Alvedon 665 mg förskrivas som vanligt, lämnas ut inom sjukvården och expedieras på apotek. Patienter som har flera uttag på sina recept bör få nytt recept på alternativ behandling så snart som möjligt. Europeiska kommissionen har beslutat att Alvedon 665 mg, tablett med modifierad frisättning, ska dras tillbaka från marknaden. Beslutet är bindande och ska genomföras i samtliga medlemsländer i EU. Skälet till indragningen är svårigheter att hantera överdosering av Alvedon 665 mg.

Övriga läkemedel som innehåller paracetamol påverkas inte och finns tillgängliga som tidigare.

För min del så påverkas jag ju negativt eftersom det är den enda medicinen som jag kan ta och som funkat för mig. Så klart tråkigt att det måste komma ett sånt beslut.

När jag var på apoteket för att hämta ut Alvedonen så var farmaceuten snäll nog och lät mig hämta ut alla mina fyra uttag. Vilket för min del är jättebra men tänkte också på att medicinen är indragen av en anledning och den anledningen är att det är svårt att behandla överdosering och så får jag alla uttagen på en gång…….

20180520_101238101743741.jpg

Nu har jag i alla fall ett lager som varar ett bra tag. Till hösten när jag återgår till behandling och sjukhus blir det också test av nya metoder för smärtlindrande mediciner.

Anneli

(Källa: lakemedsverket.se.)

 

Smärta och värk

Vad är skillnaden mellan smärta och värk? Finns det någon?

Med smärta avses en skarp och vanligen utifrån orsakad intensiv pina, som går över när påverkan på det onda stället upphör.

Med värk avses en dov, molande och vanligen inifrån kommande, starkt olustbetonad pågående pina.

Skillnaden mellan smärta och värk har en nervfysiologisk förklaring.

Smärta upplevs när signaler från det skadade stället går direkt till hjärnbarken och där leder till reaktioner som syftar till att dra oss bort från den skadliga påverkan.

Värk upplevs när signalerna leds till hjärnstammen och mellanhjärnan och först i andra hand går vidare till hjärnbarken. Där får smärtan sin karaktär av molande värk, ofta i förening med känslor som skräck, ångest och uppgivenhet

Hur smärta upplevs kan bara beskrivas av den som har ont. Det finns många olika typer av smärta som alla inverkar på det dagliga livet och påverkar livskvaliteten.Konstant smärta leder till lägre livskvalitet.

Smärta kan ha många ansikten allt ifrån en svag ömhet till ett skarpt ihållande smärttillstånd. Smärtan kan komma hastigt och kallas då akut eller pågå under lång tid. Har smärtan funnits mer än sex månader räknas den som långvarig. Man behöver inte ha ont hela tiden, utan värken kan komma och gå.

Smärta och värk är ett ämne som någon gång drabbar oss alla, i större eller mindre utsträckning. En del får bara ont någon enstaka gång, på grund av saker som är ofarliga och övergående. För andra blir värken en daglig plåga man tvingas leva med, vare sig man vet orsaken till den eller ej.

wp-image-2030213970

Att drabbas av värk kan göra den mest aktiva person i princip stillasittande, och en i vanliga fall energisk person kan bli trött och irritabel. Just denna aspekt av smärta blir ofta förbisedd, att värk påverkar ens personlighet och sociala liv. Man blir tvungen att tacka nej till saker man gärna skulle ha gjort annars och kan ha svårt att hålla humöret uppe.

untitled

Även om smärtan sällan är någonting man önskar sig, kan den faktiskt bidra med någonting positivt också. Den kan hjälpa en att bli mer uppmärksam på de egna behoven, såväl de fysiska som de psykiska. Om man inte kunde känna smärta hade det varit mycket svårare att bli medveten om att kroppen blivit skadad. Det är lätt att känna sig frustrerad av värken men man får försöka att ändå se det ljusa i tillvaron. Hoppet är inte ute för att man har ont.

Det krävs en enorm styrka, envishet och tålamod för att få ro i sinnet och acceptera att man alltid kommer att ha ont. Smärtbehandlingen jag gått igenom med psykoterapeut, fysioterapeut och läkare har hjälp mig mycket med att inse att jag måste göra det som jag klarar av, utan att stressa och ”kämpa på”. Det går jättebra att dela upp saker och ting istället för att göra allt på en gång. Och blir det inte gjort alls så är det inte hela världen.

Det har varit svårt för mig att komma dit. Jag har jobbat mycket med mig själv och insett att jag måste må bra för att fungera på mina villkor. I början kändes det nästan som att jag gav upp och lät Fibromyalgin vinna. Så är inte fallet. Jag lär mig istället att samarbeta med värken, sömnlösheten, oron och ångesten som en del av hela mig.

Och äntligen kan jag tänka ”jag är inte lat!” och verkligen mena det. Jag kan bara inte göra allt som alla andra gör. Det gör inget. Jag gör saker på mitt sätt och gör det när jag kan.  Det är inget fel på mig.

Så är det.

kronisk smärta

Anneli

 

 

 

Min Miss Fibro smärtbehandling

Har nu på börjat min multimodala smärtbehandling.

Är nu inne i tredje veckan av en behandling som läkaren tror ska ta ca två månader.

Jag har träffat läkare, fysioterapeut och psykoterapeut. Det har varit mycket att ta in och jag blir helt slut av bara behandlingen. Tycker att det funkar bra och har fått bra förtroende för mitt team.

Behandlingen går ut på att jag ska lära mig hantera smärtan, stressen och ångesten.

En sak, som är lite av ett hinder, är att jag fortsatt jobba därför att beslutet från försäkringskassan inte är klart så jag vet inte om jag blir godkänd för sjukpenning.

Detta har tyvärr hindrat mig från att prova den nya medicinen läkaren tyckte jag skulle ha. Biverkningarna är sådana att jag inte, enligt rekommendation, kommer att kunna köra bil och kanske heller inte fungera till fullo därför att jag inte vet hur jag ska reagera. Sist jag träffade läkaren kom vi fram till att han ska leta efter en annan, lättare, medicin.

Än så länge märker jag ingen skillnad med behandlingen, men det är tidigt än.

Smärtan, sömnbristen och ångesten är lika stark som innan och känns ännu mer kämpigt att jobba med allt detta. Känner att jag inte ger av mig själv helt och det trivs jag inte med. När jag jobbar vill jag kunna sköta mina arbetsuppgifter till fullo. Det är fruktansvärt stressande att känna att jag inte orkar med. Hur talar man om för sina arbetskamrater att jag är inte lat utan jag fysiskt och psykiskt inte kan.

Livet med fibro

För någon som vill och gärna gör är det svårt när kroppen sätter stopp. Huvudet och kroppen samarbetar inte.

Det är väl det som jag måste lära mig. Att samarbeta med kroppen och ge vika när det behövs.

Det är svårt.

imagesca5p24km_5368d279e087c3596db64562

Anneli

Multimodal smärtbehandling

Har nu varit hos en smärtspecialist på Neurologen.

Det var ett givande besök hos en läkare som var intresserad av mig och mina värkproblem. Det blev ett långt samtal och början på en utredning som förhoppningsvis får mig in på ett bättre spår.

Jag har försämrats mycket sedan jag började jobba heltid och Fibromyalgin vill inte längre samarbeta. Hade med mig en lista på symtom jag själv hade märkt.

Läkaren höll med om att testerna inte var bra, mina muskler är ömma, svullna och svaga, koncentrationen är dålig och jag har svårt att fokusera. Skönt på ett sätt att få bekräftat att jag inte hittar på men samtidigt en stor besvikelse att jag gått så många steg tillbaka och inte framåt som jag velat. Att höra läkaren faktiskt säga rakt ut hur läget verkligen ligger till är smärtsamt men samtidigt väldigt ärligt och uppskattat. Behövde höra att jag inte längre kan påfresta kroppen för sådant den inte klarar av och försöka anpassa kroppen och smärtan.

Rekommendationen blev två månaders heltids sjukskrivning medan jag går igenom behandling och även efter det trodde läkaren att jag bara kan jobba 50% med mina nuvarande arbetsuppgifter.

Behandlingen innebär försök med en ny tablett som heter Efexor. Det är en antidepressiv och ångestdämpande medicin. (Jag är inte depressiv men denna medicin funkar tydligen bra med Fibromyalgipatienter.)

Blev även erbjuden ett program som heter multimodal smärtbehandling där ett team med läkare, sjuksköterska, fysioterapeut och psykolog ingår. Behandlingen sker på en och samma klinik hela tiden och jag ska få träffa samma människor. Där ska jag få veta mer om hur jag ska hantera smärta och stress med olika träningsformer för att öka möjligheten att leva ett normalt liv som möjligt där fritid och arbetsliv fungerar.

Your-Recovery-Sign-1080x675

Behandlingen börjar idag med besök hos psykolog och fysioterapeut.

( Nu väntar jag på besked från försäkringskassan om mitt läkarintyg blir godkänt eller inte.)

Anneli

Läkemedlets betydelse

Har tidigare berättat om mina värktabletter, som jag är beroende av i mitt dagliga liv.

Jag fick en tänkvärd kommentar av Sanna Ljungberg och hennes blogg Lyckostenen. Kommentaren finns att läsa på mitt inlägg ”Har patienten inget eget ansvar?”

Jag kommer att använda en del av det som Sanna skrev, men som sagt hela hennes kommentar finns att läsa.

Har ständig värk, är aldrig helt smärtfri, och sedan jag börjat arbeta mer har också mitt tillstånd försämrats. Jag hade hoppats och ville att det skulle funka med mer arbete men så är inte fallet.

Jag har sedan en tid tillbaka märkt påminnelserna från min kropp,(koncentrationen sviktar och sömnen är ännu sämre) men valt att inte hantera det eller rentav ignorera problemen och trott att det skulle bli bättre. Vem vill erkänna för sig själv att kroppen protesterar mot allt du gör? Och att inte klara av mitt jobb, arbetsuppgifter, mitt sociala liv eller göra det jag allra mest älskar är fullkomligt hjärtkrossande. Det gör mig deprimerad och isolerad.

Fibro

För att klara av mitt dagliga liv någorlunda tar jag smärtlindrande tabletter för att kunna bli något sånär smärtlindrad. Men det botar ju inte. Det hjälper tillfälligt och jag kan jobba på ytterligare lite till. Det tänjer på gränsen för vad ens kropp orkar och vad som är ok. Hur länge orkar kroppen med det? Är det bara att köra på tills det inte längre finns något alternativ? Jobba måste jag ju göra. När ska jag ha ork att hitta/satsa på något annat när mitt nuvarande jobb fullkomligt tar musten ur mig?

Jag vill kunna jobba och ha ett socialt liv. Det är väl inte för mycket begärt?

Men på måndag har jag fått tid till Neurologen på sjukhuset för utredning. Detta har jag väntat på och hoppas kunna få hjälp där.

Tills dess håller jag mig uppe med min smärtlindring och massage på kvällarna.

2015-01-08-2154_54aeee7be087c33cc7aa35574362930858572849_aLqF2cWx_c_large

Anneli

Har patienten inget eget ansvar?

Har tidigare skrivit om hur min medicin Alvedon 665 mg kommer att dras in.

I Kvällsposten i lördags publicerades en artikel om hur en person avlidit och två personer har blivit levertransplanterade efter att ha överdoserat Alvedon 665 mg.

20171216_203707

Jättetråkigt att detta skulle hända och det var väl detta som myndigheterna befarat skulle ske.

Jag vet inte hur det är med er andra men jag känner att jag är ansvarig för min medicinering. Jag går till läkaren som ordinerar ett läkemedel som hen anser passar mina symptom. Läkaren informerar sedan hur medicinen ska tas och även när jag hämtar ut mitt recept informeras jag av farmaceuten om dosering. Även på burken/förpackningen står information om dosering.

Medföljer också alltid en bipacksedel som varje person är ansvarig för att läsa. Där står allt du behöver veta om din medicin t.ex biverkningar och vad som händer vid eventuell överdosering.

Efter allt detta blir det ändå missförstånd och missuppfattningar och människor tar inte sin medicin rätt.

Hur långt räcker läkarens ansvar och var börjar vårt egenansvar? Det måste ju ändå vara vi själva som väljer att ta dom där extra tabletterna trots vetskapen om vad som händer.

Jag kan förstå att folk är så smärtpåverkade och till slut blir desperata efter smärtlindring att dom gör vad som helst för att slippa ha ont.

Men även där, i den situationen, måste personen själv vara ansvarig för att fatta beslutet om att ta extra medicin.

Det gäller ju inte bara Alvedon 665 mg utan all sorts medicin som tas fel eller för mycket.

Anneli

Indragen medicin

Igår fick jag min tidning Fibromyalgi Nytt.

3380_6907a4b2

Den kommer fyra gånger om året med information om behandlingar, forskning och lite allmänt som hänt med förbundet osv.

I detta nummer informeras om hur Alvedon 665 mg är under utredning för att dras tillbaka från marknaden. Orsaken är att det finns mycket allvarliga risker för förgiftning vid överdosering. Vid överdoseringar av Alvedon 665 mg fungerar inte etablerade behandlingsprinciper och det är därför som rekommendationen getts.

Alvedon 665 mg är receptbelagt och är det enda läkemedel med modifierad frisättning (långtidsverkande) i Sverige. Till skillnad från Alvedon 500 mg som har omedelbar frisättning (snabbverkande). Den påverkas inte av beslutet.

067635s

 

För att få reda på mer om detta sökte jag på Läkemedelsvärldens hemsida där det informeras att medicinen, efter rekommendationer, kommer att dras tillbaka.

Detta är verkligen inte vad jag behöver. Efter åratal av försök med olika smärtstillande funkar Alvedon 665 mg ganska bra för mig. Jag är känslig för att ta starka tabletter eftersom jag blir yr, illamående, får mardrömmar och t.om får andnöd i vissa fall. Att jag blir så påverkad av starka tabletter att jag inte klarar av att köra bil för att jag blir så ”hög” är en anledning till att jag vill hålla mig till så låg dos som jag kan.

Jag tar även, när värken är som värst, Diklofenak Mylan 50 mg. Dom hjälper bra men tar dom bara när jag är hemma och inte ska iväg.

Nu ska jag hämta ut resterande recept jag har så jag får ha mina tabletter så länge så möjligt. Sedan blir det försök med nya mediciner igen för att ytterligare testa vad som funkar för mig.

Åh jag blir så trött……..

Anneli

ps. uppgifter hämtade från Fibromyalgi Nytt nr 4/2017 och lakemedelsvarlden.se