Mormor, har du tid?

Mormor, just idag är saknaden enorm. Åh, vad jag har mycket att berätta.

wp-image-649761194

Vilken morgon att vakna till. Efter en bra natt (var bara uppe två gånger) hade jag inte varit uppe länge förrän handläggaren från Försäkringskassan ringde. ”Du får avslag på din begäran om sjukpenning därför att din aktivitetsbegränsning inte är bevisad”.

Va?! Jodå det är sant. Läkaren har i sitt utlåtande inte bevisat vad jag kan göra. Försökte förklara för handläggaren att läkaren har bedömt att jag inte kan utföra några av mina arbetsuppgifter. Och att det är bedömt att medan jag genomgår behandling kan jag inte jobba alls eftersom jag måste fokusera på det.

Nejdå, då tycker handläggaren att jag ska söka ett jobb där jag kan utföra arbetsuppgifter inom mina fysiska och psykiska begränsningar och därmed är det Arbetsförmedlingens ansvar.

Så nu mitt i allt uppror ska någon stackare på Arbetsförmedlingen försöka placera mig på en ny arbetsplats, med nya arbetsuppgifter som jag varken kan eller har erfarenhet av. Säkert varje arbetsgivares dröm.

Mormor, jag saknar dig. Kan du inte göra som du brukade? Klappa mig på kinden, torka mina tårar och säga att ”allt blir bra, min tös”. (Är det inte därför mormödrar finns?)

Quotes_54

Idag har jag (igen) dammsugit upp dammtussarna du lämnar under din byrå. Fast att du vet att jag ogillar fluff lämnar du damm där. På det enda stället i hela huset där det alltid finns damm. Det gör inget, jag städar gärna upp det och tänker på dig.

Mormor, jag saknar dig.

Min underbara, fina och stöttande familj. Tack för allt ni gör. Alla samtal, alla erbjudanden om hjälp. Fortsätt som ni gör. Ni låter mig vara mig själv. Mitt envisa ”klarar mig själv”. Jag måste få veta att jag kan klara mig, men känna att hjälpen och stödet från er finns nära.

Till helgen samlar jag energi för att, återigen, på måndag ta mig an myndigheterna.

Anneli  

(P.S Citatet överst kommer från William Spetz självbiografiska föreställning ”Mormor jag vet att du är i himlen, men har du tid en timme”)

Min måndag med samtal

Igår var jag på gruppsamtal som en del i min behandling.

gruppsamtal2

Jag kände på mig redan innan att detta inte skulle passa mig och kom därför dit med en något negativ inställning och samtalet blev heller inte så givande.

Eftersom jag nu har fått gå med i det här programmet tycker jag att det är viktigt att följa och komma till alla olika möten.

Allt kan ju inte passa alla och att sitta i en grupp med människor jag inte känner är inte för mig. I sådana sammanhang är jag varken bekväm eller social. Tycker inte om att sitta och prata om mig själv och min sjukdom. Där fanns personer med MS och andra neurologiska sjukdomar som jag tror är allvarligare än det jag har. Att då sitta och berätta hur ont jag har eller vad jag inte kan känns inte rätt när jag vet att dom har det mycket värre.

Det är just det tänket jag måste ändra på, jag vet. Alla har rätt till sin sjukdom, sina symtom och hur man lever med det. Jag arbetar med det.

Har nu anmält mig helt sjukskriven till Försäkringskassan. Min ork är slut. All min energi går åt till min behandling och måste försöka prioritera den ett tag.

Ska komma i kontakt med en rehabcoordinator som ska hjälpa mig med kontakten mellan Försäkringskassan, arbetsgivare och läkare. Så att låta dom sköta kontakten kommer att lätta markant på min stress och oro.

Anneli

 

Min Miss Fibro smärtbehandling

Har nu på börjat min multimodala smärtbehandling.

Är nu inne i tredje veckan av en behandling som läkaren tror ska ta ca två månader.

Jag har träffat läkare, fysioterapeut och psykoterapeut. Det har varit mycket att ta in och jag blir helt slut av bara behandlingen. Tycker att det funkar bra och har fått bra förtroende för mitt team.

Behandlingen går ut på att jag ska lära mig hantera smärtan, stressen och ångesten.

En sak, som är lite av ett hinder, är att jag fortsatt jobba därför att beslutet från försäkringskassan inte är klart så jag vet inte om jag blir godkänd för sjukpenning.

Detta har tyvärr hindrat mig från att prova den nya medicinen läkaren tyckte jag skulle ha. Biverkningarna är sådana att jag inte, enligt rekommendation, kommer att kunna köra bil och kanske heller inte fungera till fullo därför att jag inte vet hur jag ska reagera. Sist jag träffade läkaren kom vi fram till att han ska leta efter en annan, lättare, medicin.

Än så länge märker jag ingen skillnad med behandlingen, men det är tidigt än.

Smärtan, sömnbristen och ångesten är lika stark som innan och känns ännu mer kämpigt att jobba med allt detta. Känner att jag inte ger av mig själv helt och det trivs jag inte med. När jag jobbar vill jag kunna sköta mina arbetsuppgifter till fullo. Det är fruktansvärt stressande att känna att jag inte orkar med. Hur talar man om för sina arbetskamrater att jag är inte lat utan jag fysiskt och psykiskt inte kan.

Livet med fibro

För någon som vill och gärna gör är det svårt när kroppen sätter stopp. Huvudet och kroppen samarbetar inte.

Det är väl det som jag måste lära mig. Att samarbeta med kroppen och ge vika när det behövs.

Det är svårt.

imagesca5p24km_5368d279e087c3596db64562

Anneli

Multimodal smärtbehandling

Har nu varit hos en smärtspecialist på Neurologen.

Det var ett givande besök hos en läkare som var intresserad av mig och mina värkproblem. Det blev ett långt samtal och början på en utredning som förhoppningsvis får mig in på ett bättre spår.

Jag har försämrats mycket sedan jag började jobba heltid och Fibromyalgin vill inte längre samarbeta. Hade med mig en lista på symtom jag själv hade märkt.

Läkaren höll med om att testerna inte var bra, mina muskler är ömma, svullna och svaga, koncentrationen är dålig och jag har svårt att fokusera. Skönt på ett sätt att få bekräftat att jag inte hittar på men samtidigt en stor besvikelse att jag gått så många steg tillbaka och inte framåt som jag velat. Att höra läkaren faktiskt säga rakt ut hur läget verkligen ligger till är smärtsamt men samtidigt väldigt ärligt och uppskattat. Behövde höra att jag inte längre kan påfresta kroppen för sådant den inte klarar av och försöka anpassa kroppen och smärtan.

Rekommendationen blev två månaders heltids sjukskrivning medan jag går igenom behandling och även efter det trodde läkaren att jag bara kan jobba 50% med mina nuvarande arbetsuppgifter.

Behandlingen innebär försök med en ny tablett som heter Efexor. Det är en antidepressiv och ångestdämpande medicin. (Jag är inte depressiv men denna medicin funkar tydligen bra med Fibromyalgipatienter.)

Blev även erbjuden ett program som heter multimodal smärtbehandling där ett team med läkare, sjuksköterska, fysioterapeut och psykolog ingår. Behandlingen sker på en och samma klinik hela tiden och jag ska få träffa samma människor. Där ska jag få veta mer om hur jag ska hantera smärta och stress med olika träningsformer för att öka möjligheten att leva ett normalt liv som möjligt där fritid och arbetsliv fungerar.

Your-Recovery-Sign-1080x675

Behandlingen börjar idag med besök hos psykolog och fysioterapeut.

( Nu väntar jag på besked från försäkringskassan om mitt läkarintyg blir godkänt eller inte.)

Anneli

Återhämtning och 1:a Advent

Har ännu inte hämtat mig från värkskovet så idag får bli en dag för återhämtning.

imagesBD9C57C3

Var hemma två dagar förra veckan för att jag var så smärtpåverkad. Kände mig stressad över att återgå till arbetet så det gjorde jag trots att jag behövt ytterligare dagar hemma.

Känns inte alls bra i kroppen och huvudet men jag har inget annat alternativ. Såhär kommer det alltid att vara nu. Kämpa mig igenom heltidsarbete när kroppen går på sparlåga hela tiden.

Fibro

Läste en insändare i lokala tidningen om hur ytterligare en har fått sin sjukpenning helt indragen efter två år som heltidssjukskriven och nu vill Försäkringskassan att personen ska återgå i arbete. Ingen arbetsträning. Ingenting.

Jag har i alla fall alltid kunnat arbeta något, om än inte heltid och med sjukskrivningar emellanåt.

Jag förstår inte tänket bakom besluten. Är det inte bättre att se vad personen KAN göra och låta en göra det? Istället för att tvinga personer ut i en arbetsvärld dom inte klarar av. Det blir ju så att man får ta ett jobb, vilket som, för att försörja sig men som nödvändigtvis inte är bra för kroppen och huvudet. Det är stressigt och bidrar inte med något gott. För någon.

Idag ska vi ha en mysdag hemma och fira att det är 1:a Advent. Det var så mörkt i morse när jag vaknade så då passade att tända alla ljusstakar.

20171202_163509

Önskar er en trevlig Advent!

Anneli

Jag och min Miss Fibro

Så var det tid igen, tid för ännu ett värk skov

Har haft några dåliga dagar med extra ont och svårt att komma till ro på nätterna. Känner mig orolig och har svårt för att koncentrera mig. Det är inga bra tecken och som brukligt vaknade jag i morse och kunde knappt stiga upp ur sängen. När väl uppe kände jag mig illamående och yr. Smärtan blixtrade igenom hela kroppen. Blev kallsvettig.

smärta

Ringde sambon på jobbet ledsen, upprörd och full av ångest. Blev lugnad av hans röst och stöttande ord.

Var ju bokad för jobb hela veckan. Så himla typiskt! Det första jag tänker på är inte mig själv utan hur mycket extra dom får att göra på jobbet och hur svårt det är att få in personal.

Och Försäkringskassan. Igen. Detta eviga kämpande i motvind för att försöka få rätt.

Rätt till min sjukdom. Rätt att bli trodd på.

Hade dom kunnat se mig i morse eller andra dåliga dagar tror jag inte att det hade varit något tvivel om hur ont jag har. Då syns det på utsidan. Då kunde dom ha SETT min eviga strid med min kropp som inte vill göra det jag vill att den ska göra. Hur det tog mig tjugo minuter bara för att få på mig strumporna för att händerna inte ville. För att inte tala om att bråka med min kropp för att sätta på mig Bh:n. Då hade jag kanske blivit trodd på.  Det enda som gör att jag lyckas är min envishet att inte låta mig vinnas över smärtan.

Nu väntar några dagar av vila, återhämtning, läsning och promenader. Sen är jag tillbaks igen.

2015-01-08-2154_54aeee7be087c33cc7aa3557

Anneli