Balans

Nu har jag, efter lång tid, äntligen hittat balansen igen.

Balansen mellan kropp och själ. Balansen med vad jag vill och vad jag egentligen orkar med. Balansen och acceptansen med min kroniska smärta.

I våras när jag deltog i smärtprogrammet märkte jag stor skillnad på förbättringar genom att jag lärde känna min smärta och hur mycket kroppen tål. Och det är inte mycket. Det är plågsamt att erkänna för sig själv hur lite, i jämförelse med vad jag vill göra, kroppen verkligen tål och är villig att utstå.

Men genom att jag sedan återgick till mitt stressiga, underbemannade arbete fick jag ge vika för min smärta och trötthet. Så klart till följd att jag var tillbaka där jag först började i våras med dålig koncentration, inflammation i kroppen som orsakar mer värk, trötthet och sömnsvårigheter.

Det kan vara svårt för vem som helst att hitta en balans mellan alla delar av livet. Men om du lider av utmattning/trötthet och långvarig smärta på grund av Fibromyalgi är det ännu mer utmanande – och ännu viktigare – att prioritera sina aktiviteter och ta hand om sig själv.

Ingen som inte upplevt det kan förstå hur det är att leva så här. Allt kämpande med myndigheter och arbetsgivare mm. Många Fibromyalgisjuka kan inte fortsätta jobba p.ga den ovissa dagsformen som Fibromyalgi för med sig. Vem vill ha en anställd som vissa dagar måsta ta många pauser för att klara sin dag eller inte ens orkar komma till jobbet varje dag? Många tror att vi är lata, arbetsskygga och bekväma. Men då ska jag berätta att det faktiskt är tvärtom. Fibromyalgi drabbade är oftast väldigt flitiga och har slitigt, jobbat och varit alla till lags i hela vårt friska liv. Jag har svårt att dra ner på tempot och släppa kontrollen även när kroppen skriker STOPP gång på gång. Jag är rädd för att inte räcka till för allt och alla. Jag vill så mycket mer än jag klarar och trotsar kroppen med ökad värk och trötthet som följd.

Vad kan man då göra själv för att förbättra sin sjukdom?

Det är helt individuellt vad som funkar. Det vi alla har gemensamt är nog att vi måste göra saker i vår egen takt och hitta vägar som känns bra för just mig. För min egen del har jag märkt att promenader ger smärtlindring, om än tillfällig. Ibland kan jag gå en riktigt lång runda och ibland känner jag att en promenad runt kvarteret är nog. Även på ett skonsamt och långsamt sätt tycker jag att städning och kökssysslor funkar bra för mig. Jag håller mig i rörelse samtidigt som jag gör något jag gillar och det får mig att slappna av. Samtidigt kan aktiviteter som handla, träffa många människor på en gång eller koncentrera mig för länge på en sak göra att jag känner mig helt mörbultad och det kan ta mig dagar att återhämta mig.

För många med Fibromyalgi kan det vara svårt att till en början hitta en balans som känns behaglig. Långvarig smärta och Fibromyalgitrötthet kan göra att du inte klarar av att utföra en del av de saker som du var van vid att kunna, t.ex. att jobba, ta hand om familjen och delta i hobbys och aktiviteter som du tycker om.

Man kan leva ett fullt liv även med Fibromyalgi. Nyckeln är att lyssna till sin kropp och kunna vara flexibel vad gäller sin planering. Du kanske upptäcker att du behöver planera in en dag för vila efter det att du har utfört vissa aktiviteter. Eller att du ibland behöver ändra dags planeringen och sätta dig själv i första rummet.
Om man vid Fibromyalgi tar det lugnt och gör mindre, kan detta i slutändan leda till att du klarar av att göra mer.

Jag har upptäckt att det är jätteviktigt att lära mig att ta hand om mig själv och fokusera på mina egna behov.  Beroende på hur jag mår kan detta ibland betyda att ligga i soffan hela dagen och läsa en bok eller att gå på bio. Det är viktigt att förstå att jag genom att ta hand om mig själv till slut kommer att hjälpa mig själv att bli hel. Men det är också det jag kämpar mest med. Att sätta mig själv först. Det är inget som kommer naturligt för mig. Jag vill se efter alla och veta att alla mår bra och gör dom inte det vill jag göra allt för att hjälpa till. Det vill jag inte ändra på för då skulle jag ändra på hela min person och det skulle jag inte må bra av heller.

Det är viktigt att känna till mina egna begränsningar och låta andra få veta att jag kanske inte kommer att kunna göra allt som jag har kunnat göra tidigare.  Fibromyalgi är en legitim, kronisk sjukdom och jag har rätten att göra det jag behöver för att ta hand om mig själv.

Att se till att vara utvilad är ett viktigt sätt att ta hand om mig själv. Många med Fibromyalgi har sömnproblem, vilket kan göra Fibromyalgisymptomen värre. Dålig sömnkvalitet försämrar kroppens förmåga att återhämta sig.

Det är en stor sorg att få en diagnos som är kronisk och livslång. Men livet är inte dåligt bara därför att man fått en sådan allvarlig diagnos. Det beror helt på hur man väljer att hantera det. Som alla sorger i livet bleknar även den här sorgen och livet går vidare, även om det tar en annan vändning. Det är ju inte att man känner glädje över smärtan men livet kan inte styras av bara den för då blir man nog tokig till slut. Man måste finna saker som ger livet glädje, mening och tillfredställelse annars orkar man inte. Smärtan och sjukdomen finns hela tiden men det finns så mycket mer.

b9a8e1480d7b3db74511452b29ddd7f7

Jag är positiv och glad för det mesta även om smärtan river runt i mig. Den ska inte få ta över mitt liv mer än den gjort. Och även för de omkring mig blir ju livet roligare än om jag var bitter. Livet blev så här, det finns inget jag kan göra åt det. Bara jag kan bestämma hur mitt liv ska se ut och jag har valt att ha ett bra liv. Och när man väl kommit dit och sorgearbetet släppt över ödet så blir man ganska harmonisk och glad.  Det finns massor att leva för som är viktiga. Självklart kommer det sorgedagar och det får man ha men de goda dagarna överväger hela tiden.

Just nu är jag i balans. Kropp, själ och sjukdom samarbetar tillsammans vilket inte händer så ofta. Men just nu.

Balans.

Anneli

 

 

Äntligen!

Äntligen hände det!

Jag har sovit en hel natt utan att vakna en enda gång. Halleluja!

Det händer bara någon enstaka gång per år att jag sover så och då är det så himla välkommet.

Jag är inte den som kan bli anklagad för att sova bort mitt liv. Jag har så länge jag kan minnas, i vuxen ålder, haft svårt att sova långa stunder åt gången.

Fibromyalgin gör att jag blir obekväm, öm och smärtpåverkad när jag försöker ligga eller vända mig.  Ibland rör jag på mig så mycket att det är antagligen också därför jag inte få ro till att sova. Jag vaknar oftast minst en gång i timmen när det är som sämst och då tar jag mig upp ur sängen och går en runda mellan rummen. Ibland sätter jag mig för att läsa för att sedan försöka sova igen. Så håller det på. Alltid!

Kroppskudden jag fick har underlättat och gör att jag kan ligga och sitta längre stunder än tidigare och det blir mindre tryck på muskler och leder.

Kroppskudde

Men i natt hände det äntligen. Plötsligt händer det! Jag sov hela natten, vaknade tidig morgon, tog två Alvedon och sov två timmar till. Underbart skönt!

lycka-ar-att-sova_54bb7c9b2a6b2256dadb3b81

Önskar er alla en trevlig helg!

Anneli

 

Tänk

Tänk, att det kan rymmas så mycket i en människas inre både stora ting mindre.

Djupt, djupt i den allra innersta vrå oändligt mycket en människa kan bära på.

Efter det yttre man inte döma får, man kan inte på ytan se, djupa sår.

Människan kan kanske skratta och le trots att djupt därinne finns smärta, ångest och ve.

Man tror att den människan är nog stark, hon står säkert på fast mark.

Men det kanske bara var ett yttre sken, det upptäcker man så småningom sen.

Så en fin dag brister skalet till slut, i en förlösande gråt hon brister ut.

Därinne fanns oro, ångest, förtvivlan, ensamhet och kanske en förborgad hemlighet.

Hon var inte så stark som man förut trodde, därinne en gränslös ängslan bodde.

I hennes ångestfulla blick man mycket lära fick.

Ibland kanske vi inte alls orkar dölja, tårarna bara strömmar, hela vårt ansikte de skölja.

Vi ropar ut i förtvivlad smärta, allt som finns djupt därinne i vårt hjärta.

Ju mer bland människor man går, ju mer man lär och förstår,

hur olika, hur komplicerad en människas inre är, vi borde handskas varsamt, inte döma det livet oss lär.

En lugn, vänlig röst kan göra under, den kan hjälpa i de svåraste stunder.

Ett uppmuntrande ord, en vänlig blick, jag minns att på detta sätt en gång jag hjälp fick.

Ack, om jag lite glädje kunde sprida, till mina medmänniskor som lida.

Att varsamt torka bort en tår, att försöka lindra ett blödande sår.

Det kostar så lite att räcka en hjälpande hand till en människa som har det svårt ibland.

Att vara vänlig på min väg där jag går, Gud blott med din hjälp jag detta förmår!

Smärtan har en uppgift, det kanske man ej alltid förstår.

Men efteråt, kanske efter månader , kanske efter år,

då ser man på sig själv, på sin nästa, på ett annat sätt, man har lärt sig att livet inte är så lätt.

Smärtan luttrar, slipar av kantigheter, smärtan danar, man ser och man anar,

att djupt i mörkret, i smärtan där jag stod, där fanns att hämta en oändligt dyrbar klenod.

Kanske sedan molnen skingras, plötsligt står jag i solens glans

och minns klenoden som i smärtan, i mörkret fanns.

Jag kan tacka för törnen, för rosen, jag kan le,

men jag får inte glömma, att till mina medmänniskor av klenoden delge.

Min livsväg har varit så, ibland på höjder, men mest på dalen jag fått gå.

En oändligt känslig människa jag är, men man lever intensivt när livsvägen sådan är.

För alla dagar, de ljus, de mörka, de vanligt grå, jag vill inte mitt liv skulle vara annorlunda än så.

Men min innersta önskan är, att vara till glädje, nytta för någon på livsvägen här. 

 

Skriven av Ingbritt Rundkvist, Örebro Fibromyalgiförening. Publicerad i Fibromyalgi Nytt Nr 3/2018- Årgång 21.

Anneli

 

 

Spara energi

När kroppen inte orkar allt hjärnan så gärna vill.

Det finns så mycket jag skulle vilja göra men idag har jag fått välja mina aktiviteter så att jag även kan ha lite återhämtning för att vara någorlunda pigg ikväll.

Det känns så hemskt att behöva tänka så, att vila innan något händer så att man orkar med.

Ibland är man bara trött på att vara trött. Dagarna släpar sig fram och det är det svårt att få energi över till annat än att bara jobba, äta och sova. Och så vill jag inte leva mitt liv.

Jag vill kunna vara aktiv och göra precis vad jag vill när jag vill. Egentligen är jag en aktiv person som alltid håller på med något hemma. Att då behöva prioritera bort något för att kroppen och smärtan hindrar mig är inte tillfredställande.

Jag slåss ständigt mot mina sömnproblem. Jag mår bokstavligen illa om jag inte får sova. Till och med när jag har bra dagar slocknar min energinivå tidigt. Utmattning är mitt största problem. Jag har varit tvungen att ge upp en massa saker på grund av utmattningen/tröttheten.

2014-06-28-2108_53af12b12a6b221b4926acbc_56f0753cddf2b32aaa2dfb67

Fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom betraktas som separata sjukdomar, men ändå besläktade. De delar ett gemensamt symptom – svår utmattning, som i högsta grad utgör ett hinder i människors liv.
Sömnlöshet och brist på djup, återuppbyggande sömn utgör en stor del av problemet

Den kroniska bristen på sömn påverkar patientens allmänna hälsa liksom deras smärta,

Återhållsamhet är viktigt när man har Fibromyalgi. När människor mår bra har de en benägenhet att göra för mycket och får betala priset för det senare. Ofta med längre perioder av skov. Man måste lära sig bromsa.

En dålig dag värker det i kroppen vid minsta ansträngning.

Då är jag orkeslös, har koncentrationssvårigheter och en otäck dimsyn. Värken känns som vid influensa och händerna domnar.

Efter ett besök på smärtkliniken tidigare i veckan blev resultaten inte så bra. Jag var väldigt besviken när jag gick därifrån. Beskedet från läkaren var ytterligare sjukskrivning och rehab för att kunna vila kroppen och få smärtan och sömnen under kontroll.

Det blir till att ta en funderare på vad jag verkligen vill och kan göra. För mig är det inte bara att bli sjukskriven när jag inte har stödet från Försäkringskassan. Då är det inget alternativ. Till jobbet måste jag. Men hur länge får jag då vara kvar på smärtkliniken om jag inte följer läkarens råd och lyssnar på min kropp?

ladda batterierna

Suck….

Anneli

(källa: fibromyalgi.se)

 

 

Ett år!

Igår var det ett år och 179 blogginlägg sedan jag startade min blogg.

20180920_101206

Känns nyss och länge sedan på samma gång så där som tiden gör ibland.

179 inlägg? Det låter mycket i mina öron och ändå är det långt ifrån bloggproffsens frekvens med minst två inlägg om dagen.

Jag startade bloggen eftersom jag älskar ord och att skriva och för att kunna skriva mer. Den blev och är en stark symbol för att leva livet mer efter vem jag är och vill vara. Idén att starta en blogg hade länge funnits men det tog ett bra tag innan jag kände mig redo.

Att blogga är för mig ett sätt att skapa konversation och intresse om just det jag brinner för och upplever. Här kan jag spekulera, tolka, fundera och analysera med helt fria händer. På bloggen skriver jag om allt som känns viktigt och relevant för mig.

Ambitionen är att skriva öppet och ärligt om min Fibromyalgi och hur det är att leva med den och förhoppningsvis kan det hjälpa och stödja andra i deras situation.  Men även allt annat som ingår i mitt liv: kärlek, sorg, utflykter, familj, bak och mycket läsning som inspirerar mig att skriva om.

Jag har även de senaste fem månaderna bloggat på Carl Stridsbergs hemsida LoveLaholm. Där har jag delat med mig av det lokala som gör Laholm och Halland så speciellt samt även där delat med mig av recept och boktips. Men i slutet på förra veckan fick jag ett meddelande från Carl: ”Det är så att för att Google ska godkänna en hemsida idag som ”Säker” så måste man installera och aktivera något som heter SSL
Det är ett samarbete mellan dels mitt webbhotell och min webbutvecklare.  I samband med att webbhotellet installerade det insåg vi att det inte fungerade på LL´s underdomäner, alltså din.” Eftersom Carl blir tvungen att i så fall installera nya program till en dyr kostnad på hans ideellt drivna hemsida så beslöts det att stänga min blogg där vilket så klart är tråkigt men jag har också full förståelse för Carls situation.

Tack, Carl, för ditt förtroende. Det har varit jätteroligt och intressant att vara en del av din hemsida. Önskar dig all lycka till med din sida!

Jag ser fram emot ett nytt händelserikt år med mina tankar om lite av varje.

Tack alla snälla som läser, peppar och kommenterar! Ni är en stor inspiration och glädjekälla.

Anneli   

När kroppen gråter

Om kroppens och själens smärta och lindring.

Smärtläkaren Rolf Nordemar och arbetsterapeuten Kristina Nordemar har skrivit boken När kroppen gråter.

Det är ingen lärobok om smärta utan snarare en upptäcksresa i smärtans värld. Den riktar sig till dig som lider av smärta eller arbetar med människors smärta.

”Det finns många böcker om smärtans biomedicinska natur, om den psykologiska dimensionen och om sociala aspekter”, säger Rolf och Kristina Nordemar, ”men få eller inga böcker som handlar om helheten och om mötet mellan läkare och patient eller mellan terapeut och patient. Vi vill göra ett försök att berätta om det fascinerande mötet mellan läkare eller terapeut och patient och om vad som kan ske under en process där smärtan tvingas på reträtt, inte besegras fullständigt men i många fall så mycket att livet blir värt att leva och ibland till och med mer värt än tidigare.”

Boken är indelad i fem avsnitt: ”Smärta”, ”När kroppen gråter”, ”God vård”, ”Recept” och ”Mer om musikterapi”. I smärtavsnittet ges först en allmän överblick över smärtans natur. Vidare diskuteras begreppen hälsa och sjukdom mot bakgrund av de förväntningar som dagens människor ställer. Redan i detta avsnitt börjar man ana läkekonsten som grund för omhändertagandet.

Under rubriken på det andra avsnittet står att läsa ”Den sorg som inte har gråtit tårar kan få andra organ att gråta”, vilket kan ses som en förklaring till titeln på såväl hela boken som detta avsnitt: ”När kroppen gråter”. När det gjorts många utredningar som alla har gett negativa resultat blir ofta upplevelsen av smärta ifrågasatt. Om det inte finns någon påvisbar kroppslig orsak är kanske smärtan inbillad. Till och med patienten själv kan börja tvivla på sin upplevelses äkthet. Det är i detta skede som läkarvetenskapen kommer till korta och läkekonsten måste ta vid.

Det tredje avsnittet heter ”God vård”, vilket enligt författarna förutsätter en genomtänkt människosyn och en för sjukvården gemensam värdegrund. Naturligtvis bygger god vård och behandling på vetenskap och beprövad erfarenhet. Mera konkret: ”God vård förebygger och lindrar lidande, förmedlar hopp och bygger på ärlighet. Att trösta, lindra och bota har alltid varit sjukvårdens uppgift och att förmedla hopp är i sig lindrande och tröstande och kan hjälpa individen till kraft att orka igenom ett besvärligt sjukdomsförlopp.”

Under rubriken ”Recept” berörs en rad åtgärder som kan ha en förändrande inverkan på den lidandes situation och en lindrande inverkan på smärtan. Här berörs sådant som rörelseträning, kost, sömn, vila och lämpligt arbete. Lite om traditionella behandlingsmetoder tas upp: akupunktur, TENS, läkemedel och sjukskrivning. En rad aspekter på ett liv i smärta diskuteras.

Bokens avslutande avsnitt handlar om musikterapi. När den långvariga smärtan har sin grund i en mer eller mindre omedveten konflikt kan musikterapi ensam eller i kombination med andra terapiformer vara en framgångsrik metod. En sådana annan behandlingsmetod är t ex att patienten får möjlighet att med akvarellfärger visualisera sina känslor. Rollspel är en annan metod som används. Såväl gestaltningen i rollspelet och de målade bilderna som upplevelserna under musiklyssnandet blir sedan föremål för terapeutiska samtal.

Boken är föredömlig genom sin kortfattade och lättlästa form och sättet att skriva och uttrycka sig är pedagogiskt och lättförstått.

Anneli

Att segra över smärtan

Som jag önskar att jag kunde säga det!

Att jag segrat över smärtan.

När den är arg blir den som farligast, som de gångerna den inte låter mig sova eller plågar mina dagar med konstant smärta. Den slår till när jag är som tryggast, när jag tror att jag är i säkerhet och ibland förföljer den mig tills jag inte kan minnas den dagen jag var utan den sist. Den är egoistisk. Den bryr sig inte om släktträffar, jobb eller och sociala evenemang. Ibland tvingar den mig till och med att stanna hemma och ser till att jag inte glömmer dennes närvaro för en sekund.

Den har blivit ett vittne till de mest fruktansvärda händelserna i mitt liv.

Vi är många som lever med den – på ett eller annat sätt. Kroniskt smärta.

Vi gör alla de normala, vardagliga sakerna som vem som helst – Vi skrattar, vi skämtar, vi handlar mat, vi gråter, vi älskar och vi gör allt det medan den finns där i bakgrunden och ser på.

Den slutar aldrig. Den finns där när jag vaknar, när jag läser min bok eller tittar på tv, på jobbet och när jag somnar på nätterna.

Det är ovanligt för någon med kronisk smärta att faktiskt säga som det är, att säga att man har så ont att man vill slå huvudet i väggen eller faktiskt bara skrika eller lägga sig ner och gråta.

Det kan vara svårt att acceptera att långvarig smärta faktiskt är långvarig och att man kan få leva med den resten av livet. Men att acceptera smärtan innebär inte att man ska försöka ignorera den. Det innebär att du kan lära känna din smärta bättre och på så sätt lära dig att kontrollera smärtan och hålla den på en uthärdlig nivå med hjälp av smärtbehandling och vissa livsstilsförändringar.

Med smärta följer en trötthet som för en del kan vara det allra svåraste symtomet att leva med. Det är en trötthet som är mycket speciell, den går inte att sova bort. Smärta genererar i sig själv också trötthet.

 

kronisk smärta 1

Kombinationen av psykisk stress och fysisk belastning kan göra musklerna spända och kan ge en långvarig smärta. Muskelspänning kan bero på ångest, oro, bekymmer, arbetsmiljö, dåliga relationer med mera.

Jag tycker att i vårt samhälle finns en alltför ljus bild av att leva ett händelserikt liv i ett högt tempo.

Men om inte kroppen och själen får en chans till regelbunden återhämtning kan resultatet bli förödande.

Höga prestationskrav på arbetet, hård egen press och lågt stöd från sina medarbetare eller chef ökar risken för muskelsmärtor. Stress gör också att vi hoppar över att ta pauser. Människor vars muskulatur inte får slappna av under raster eller vid mikropauser kan få smärta i muskulaturen.

Ett stressigt arbete är tröttande och påverkar vår förmåga till att ta initiativ. Det kan innebära att man inte har möjlighet att motionera eller sköta sin hälsa på bästa sätt.

Hantering av det dagliga livet kan se olika ut och att känna sig vilsen som person och känslan av att inte känna igen sig själv kan vara svår att handskas med.

Att komma till insikt och acceptera sitt kroniska smärttillstånd tar lång tid och kräver mycket av dig som person.

Att behöva ändra på sig själv är en stor och påfrestande sak att göra. Smärtan innebär en livsförändring i alla livets aspekter t.ex. arbete. Tanken på att behöva byta/ändra arbetsuppgifter är skrämmande och där kan det även kännas som att man tappat sig själv. Arbetet är en viktig del för självkänslan och identiteten. Men ibland kan det vara svårt att behålla ett jobb på grund av den oberäkneliga smärtan.

Det är viktigt att få känna sig nyttig och arbetet ökar livskvaliteten. Att inte kunna arbeta skapar en sorg/saknad och det känns som att förlora lite av sin identitet. Möjligheten att arbeta ger även rutiner och trygghet. Ett arbete innebär en bättre ekonomi, ökad frihetskänsla, trygghet och bättre livskvalitet.

Ovisshet om hur framtiden ser ut skapar oro. Allteftersom sjukdomen förändras och fortlöper så kan man genomgå personliga kriser. Man kan behöva prata med någon som till exempel en kurator eller psykolog för att bemästra sin stress över det som inte kan påverkas eller kännas igen. Det blir en omvärdering av livet och en utmaning att klara av sjukdomen.

Att leva med Fibromyalgi är svårt.

Fjärilsband

Anneli

(källa: 1177.se och fibromyalgi.se)

 

 

 

 

 

Var är sömnen?

Nu är det tid igen för några dagars återhämtning, efter en lång stressig period.

Kroppen har kommit ikapp hjärnan och reagerar nu på stressen genom att inte ge mig sömn.

Jag är nu inne på andra veckan utan nästan ingen sömn alls. Jag somnar korta stunder och vaknar igen lika trött.

Eftersom kroppen inte får tid och utrymme till vila blir även värken försämrad och koncentrationen och hela allmäntillståndet påverkas ännu mer negativt.

Sömnen behövs för att kroppen och hjärnan ska få vila, återhämta sig och bearbeta intryck. Vi bearbetar känslor och upplevelser vilket gör oss redo att tackla nästa dags utmaningar. När vi sover stärks minnet och hjärnan rensas från skadliga ämnen. Utan sömn kan hjärnan inte rensa bort ”skräpet” som ackumuleras under dagen och det gör att hjärncellerna kan skadas.

Runt 80 % av dem som har Fibromyalgi lider även av någon form av sömnstörning. Sömnstörningen kan ta sig uttryck på flera sätt; insomningsproblem, täta uppvaknanden, problem med att somna om och med att vakna för tidigt.

2015-05-26-2317_5564e2f52a6b2267b3d44baa

Svår smärta på dagen har ett samband med dålig nattsömn och dålig nattsömn påverkar å sin sida smärtan följande dag. Den som lider av kronisk smärta sover ofta dåligt. Enligt undersökningar förstärker sömnstörningar smärtan hos personer som lider av kronisk smärta.

Smärta, trötthet och sömnproblem hänger ihop och påverkar varandra.

Studier har visat att de som lider av Fibromyalgi oftare också lider av sömnproblem, då smärtorna gör att de drabbade får svårt att sova.

Min kropp är ansträngd och befinner sig i ett spänningstillstånd och jag går lätt på övervarv. På grund av smärtan och den ytliga sömnen hamnar jag in i en ond cirkel av trötthet. Detta är ständigt förekommande för mig, men periodvis blir symtomen värre och jag kommer till en punkt då jag känner att nu är det stopp med allt och jag orkar verkligen inte kämpa längre.

Här är några punkter som är viktiga att veta:

* Alla morgnar är jobbiga morgnar.

* Det finns inga värkfria dagar, men de dagar jag har mindre ont är fantastiska.

*Jag kan sova en hel dag och ändå känna mig helt slut.

*Snälla, kom inte med kommentaren ”du borde träna”. Min arbetsdag är som ett långt och stentufft gympass .

När jag drabbas av ett skov: lämna mig i ett mörkt rum och titta till mig då och då. Det hjälper.

* Jag måste planera och anpassa varje dag, vecka och månad efter mitt sjukdomstillstånd.

*Bli inte arg om jag ställer in en planerad aktivitet. Jag mår redan dåligt som det är.

* Starkt ljus, höga ljud och många lukter på en gång gör mig illamående.

* Jag kan vara lynnig, men försök ha överseende med det. Du skulle också vara på dåligt humör om du hade värk hela tiden.

*Det hjälper INTE att du berättar om en vän med Fibromyalgi som sällan har ont.

*Att gå till läkaren gör mig förbannad, för det påminner mig om mitt tillstånd.

*Tack vare Fibromyalgin får jag tillbringa mycket tid hemma med min sambo. Alltid något!

Anneli

(Källa: fibromyalgi.se och hjarnfonden.se)

 

 

 

 

 

 

Nya hjälpmedel

När kroppen protesterar och man måste tänka på ett annat sätt att göra saker underlättar det mycket med bra hjälpmedel.

Vad är ett hjälpmedel?

Om man har en funktionsnedsättning kan man behöva hjälpmedel för att livet ska fungera så bra som möjligt. Med hjälpmedel menas ofta produkter av olika slag, men även metoder och ny teknik. Man ska kunna få hjälpmedel för att kompensera funktioner som är nedsatta, men också för att bevara funktioner så länge som möjligt eller förebygga att de försvinner. Hjälpmedel är en del av hälso- och sjukvården och ingår i till exempel habilitering och rehabilitering. Hjälpmedel för vård och behandling och för det dagliga livet ska landstingen, regionerna och kommunerna erbjuda. Med hjälpmedel för det dagliga livet menas sådant man kan behöva för att till exempel äta, klä sig och sköta hygienen, förflytta sig, kommunicera och sköta hemmet. Vissa hjälpmedel får man köpa själv, så kallade egenansvarsprodukter. Vad som ska räknas som egenansvarsprodukter avgör landstingen, regionerna och kommunerna själva.

Jag har i tidigare inlägg Hjälpmedel berättat om vilka hjälpmedel jag behöver och använder till b.la mina händer och för att sköta hemmet.

Det kommer hela tiden nya saker och ibland vet jag inte att jag behöver det förrän jag ser eller upptäcker det.

När jag sist var hos fysioterapeuten diskuterade vi stöden jag har för mina händer och eftersom jag inte var riktigt nöjd med de jag hade provade han ut nya som kom igår.

Jag är väldigt öm i mina händer och försöker använda saker som är lätta att hålla. Hittade en ny ergonomisk hårborste (Tangle Teezer) och tvätt borste (Swereco) på Apotek Hjärtats hemsida så det beställde jag.

Hjälpmedel 2

För att jag ska kunna baka och laga mat så mycket som möjligt finns jättebra saker från Gastro Max som jag köper/önskar mig när jag hittar. Sist fick jag denna måttsats med extra långa handtag för att kunna hålla i handflatan istället för att ”knipa” med fingrarna.

Måttsats

Och mitt bästa fynd denna vecka: The book lamp. En mini läslampa att fästa på boken eller ha på bordet. (Köpt på Akademibokhandeln.) Starkt, praktiskt ljus för att kunna läsa även vid dimsyn som jag ofta får på kvällarna när jag är trött. Upptäckte igår kväll att det gick lättare att fästa blicken med denna lilla lampa fäst på boken.

Allt som man tror kan hjälpa är värt att testa och kanske kan man göra sin vardag ännu lite lättare.

Anneli

(Källa: elrullstolar.com)

Smycken som kämpar för andra

Varför en fjäril?
Fjärilen är den internationella symbolen för Fibromyalgi och förklarar den smärta som alla med kronisk värk dagligen upplever. Där den lättaste beröringen kan upplevas som smärtsam, till och med beröring från en fjäril.

För att sprida kunskap om Fibromyalgi, bidra till forskningen, minimera fördomar, öka förståelse och hitta ett botemedel finns det flera underbara människor som tillverkar smycken för att sälja till förmån för Fibromyalgi. Jag har hittat christyle.se som gör jättefina armband där delar av summan går till forskningen om Fibromyalgi.

Det finns naturligtvis många andra som gör en bra gärning för Fibromyalgi och dess forskning, men jag har beställt från christyle.se flera gånger och alltid fått bra, personlig service. Är helnöjd med armbanden och de blir även en fin present att ge bort till någon speciell.

Att ha kronisk värk är som att ha gips över hela kroppen. Man vänjer sig vid att det gör ont, man lär sig att gå, stå, sitta och sova på ett speciellt sätt, trots den tunga, ömma och kliande känslan. Man lär sig att härda ut, man lär sig hantera smärtan och den hanteringen kan tolkas som om man inte har någon smärta, som om man inte har ont. Även om man vänjer sig med sin värk så försvinner aldrig gipset – och det slutar aldrig att göra ont.

Fibromyalgi är en egoistiskt sjukdom. Den tar ens sömn, den tar ens vardag och för många, förstör den ens liv.

Majoriteten utav de som har Fibromyalgi har under flera års tid kämpat för att få sin diagnos. Kämpat för att få deras smärta och trötthet att bli tagen på allvar. Att få en diagnos är antiklimax, det bekräftar att allt man har känt och upplevt var på riktigt. För tro mig, när man har ständigt ont och har kronisk trötthet så kommer man själv slutligen till frågan: ”…det kanske bara sitter i mitt huvud?”.

Att få en diagnos betyder att du har haft rätt, det betyder att du kan lita på dig själv igen och en stor del utav välbefinnande kommer ifrån tillit till sig själv. Att kunna sätta gränser mot omgivningen och våga stå upp för sina känslor och åsikter, även om andra tycker annorlunda. Så ifrågasätt aldrig en person som har fått diagnosen Fibromyalgi.

Vi är säkra, vi har kämpat och vi kämpar varje dag. Att få en diagnos som Fibromyalgi gör inte att smärtan eller tröttheten försvinner. Men det gör att du kan lita på dig själv igen. En tillit som man verkligen förstår vikten utav först när man har förlorat den.

Det finns två typer av smärta, smärtan som skadar dig och smärtan som förändrar dig. Fibromyalgi är båda.

En daglig påminnelse att aldrig sluta hoppas, aldrig sluta drömma, aldrig sluta kämpa och aldrig sluta leva. En påminnelse om att du vet att din smärta är på riktigt, men så är också hoppet. Så sluta aldrig att hoppas.

fibro_starkt_fjaril_standard_knapp_rund_5_7_cm-r8426620b10814ed78b8c3a3a545e58cf_k94rf_307

Anneli