Spara energi

När kroppen inte orkar allt hjärnan så gärna vill.

Det finns så mycket jag skulle vilja göra men idag har jag fått välja mina aktiviteter så att jag även kan ha lite återhämtning för att vara någorlunda pigg ikväll.

Det känns så hemskt att behöva tänka så, att vila innan något händer så att man orkar med.

Ibland är man bara trött på att vara trött. Dagarna släpar sig fram och det är det svårt att få energi över till annat än att bara jobba, äta och sova. Och så vill jag inte leva mitt liv.

Jag vill kunna vara aktiv och göra precis vad jag vill när jag vill. Egentligen är jag en aktiv person som alltid håller på med något hemma. Att då behöva prioritera bort något för att kroppen och smärtan hindrar mig är inte tillfredställande.

Jag slåss ständigt mot mina sömnproblem. Jag mår bokstavligen illa om jag inte får sova. Till och med när jag har bra dagar slocknar min energinivå tidigt. Utmattning är mitt största problem. Jag har varit tvungen att ge upp en massa saker på grund av utmattningen/tröttheten.

2014-06-28-2108_53af12b12a6b221b4926acbc_56f0753cddf2b32aaa2dfb67

Fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom betraktas som separata sjukdomar, men ändå besläktade. De delar ett gemensamt symptom – svår utmattning, som i högsta grad utgör ett hinder i människors liv.
Sömnlöshet och brist på djup, återuppbyggande sömn utgör en stor del av problemet

Den kroniska bristen på sömn påverkar patientens allmänna hälsa liksom deras smärta,

Återhållsamhet är viktigt när man har Fibromyalgi. När människor mår bra har de en benägenhet att göra för mycket och får betala priset för det senare. Ofta med längre perioder av skov. Man måste lära sig bromsa.

En dålig dag värker det i kroppen vid minsta ansträngning.

Då är jag orkeslös, har koncentrationssvårigheter och en otäck dimsyn. Värken känns som vid influensa och händerna domnar.

Efter ett besök på smärtkliniken tidigare i veckan blev resultaten inte så bra. Jag var väldigt besviken när jag gick därifrån. Beskedet från läkaren var ytterligare sjukskrivning och rehab för att kunna vila kroppen och få smärtan och sömnen under kontroll.

Det blir till att ta en funderare på vad jag verkligen vill och kan göra. För mig är det inte bara att bli sjukskriven när jag inte har stödet från Försäkringskassan. Då är det inget alternativ. Till jobbet måste jag. Men hur länge får jag då vara kvar på smärtkliniken om jag inte följer läkarens råd och lyssnar på min kropp?

ladda batterierna

Suck….

Anneli

(källa: fibromyalgi.se)

 

 

Smycken som kämpar för andra

Varför en fjäril?
Fjärilen är den internationella symbolen för Fibromyalgi och förklarar den smärta som alla med kronisk värk dagligen upplever. Där den lättaste beröringen kan upplevas som smärtsam, till och med beröring från en fjäril.

För att sprida kunskap om Fibromyalgi, bidra till forskningen, minimera fördomar, öka förståelse och hitta ett botemedel finns det flera underbara människor som tillverkar smycken för att sälja till förmån för Fibromyalgi. Jag har hittat christyle.se som gör jättefina armband där delar av summan går till forskningen om Fibromyalgi.

Det finns naturligtvis många andra som gör en bra gärning för Fibromyalgi och dess forskning, men jag har beställt från christyle.se flera gånger och alltid fått bra, personlig service. Är helnöjd med armbanden och de blir även en fin present att ge bort till någon speciell.

Att ha kronisk värk är som att ha gips över hela kroppen. Man vänjer sig vid att det gör ont, man lär sig att gå, stå, sitta och sova på ett speciellt sätt, trots den tunga, ömma och kliande känslan. Man lär sig att härda ut, man lär sig hantera smärtan och den hanteringen kan tolkas som om man inte har någon smärta, som om man inte har ont. Även om man vänjer sig med sin värk så försvinner aldrig gipset – och det slutar aldrig att göra ont.

Fibromyalgi är en egoistiskt sjukdom. Den tar ens sömn, den tar ens vardag och för många, förstör den ens liv.

Majoriteten utav de som har Fibromyalgi har under flera års tid kämpat för att få sin diagnos. Kämpat för att få deras smärta och trötthet att bli tagen på allvar. Att få en diagnos är antiklimax, det bekräftar att allt man har känt och upplevt var på riktigt. För tro mig, när man har ständigt ont och har kronisk trötthet så kommer man själv slutligen till frågan: ”…det kanske bara sitter i mitt huvud?”.

Att få en diagnos betyder att du har haft rätt, det betyder att du kan lita på dig själv igen och en stor del utav välbefinnande kommer ifrån tillit till sig själv. Att kunna sätta gränser mot omgivningen och våga stå upp för sina känslor och åsikter, även om andra tycker annorlunda. Så ifrågasätt aldrig en person som har fått diagnosen Fibromyalgi.

Vi är säkra, vi har kämpat och vi kämpar varje dag. Att få en diagnos som Fibromyalgi gör inte att smärtan eller tröttheten försvinner. Men det gör att du kan lita på dig själv igen. En tillit som man verkligen förstår vikten utav först när man har förlorat den.

Det finns två typer av smärta, smärtan som skadar dig och smärtan som förändrar dig. Fibromyalgi är båda.

En daglig påminnelse att aldrig sluta hoppas, aldrig sluta drömma, aldrig sluta kämpa och aldrig sluta leva. En påminnelse om att du vet att din smärta är på riktigt, men så är också hoppet. Så sluta aldrig att hoppas.

fibro_starkt_fjaril_standard_knapp_rund_5_7_cm-r8426620b10814ed78b8c3a3a545e58cf_k94rf_307

Anneli

Ont i kroppen, ont i själen

Efter att ha jobbat ett tag nu så har jag återvänt till stadiet jag var i när jag började mitt smärtprogram.

Inte tid för återhämtning, stress på jobbet och en kropp som inte vill/kan slappna av. Sömn, vad är det?

Jag har Fibromyalgi. Ni vet, den där sjukdomen som inte finns. Den sjukdomen som lata hittar på…

Men jag kan lova att den finns. Jag har den och många med mig. Många vet inte vad det är och dem flesta tror att de innebär att man har lite ont. Fibromyalgi gör att man har ont. Hela tiden. Överallt. Smärtan ändrar sig från dag till dag och från ställe till ställe. Ena dagen har man lite ont i benen och nästa har man extrem värk i nacken. Men det gör alltid ont.
Men Fibromyalgi är mer än att ha ont. Det är så mycket mer symtom som man har pga den här diagnosen.

Jag är ständigt trött. Om det beror på att det tar mycket på kropp och själ att alltid ha ont eller för att man har en störd nattsömn vet jag inte. Antagligen är det en kombination av dom båda. Denna trötthet gör att både minne och koncentration störs. Jag har svårt att komma ihåg vad jag ska göra och vad människor har sagt till mig.

Jag har svårt för ljud och ljus. För starkt ljus eller för höga ljud gör väldigt ont. Jag är känslig för kyla och stress. Det förvärrar min värk väldigt mycket.

Tappar ofta ord när jag pratar, har nedsatt immunförsvar och har något som kallas IBM (irriterad tarm).
Den här sjukdomen påverkar mycket i livet. Det försvårar vanliga, enkla sysslor. Men den får jag leva med. Man lär sig sina gränser. Jag lär mig varje dag.

Problemet är att mitt jobb inte är ”anpassningsbart” efter min sjukdom. Där är det 0-100 som gäller hela tiden, oavsett hur min dagsform är.

Bildresultat för bilder på fibromyalgi fjäril

 

”Via magnetröntgen har man visat att hjärnan hos den som har Fibromyalgi, är dubbelt så känslig för smärta som hjärnan hos en frisk person. Forskarna lade samtidigt märke till att de med Fibromyalgi var mer tåliga eller ”modiga” när det gäller smärta än friska försökspersoner.

Fibromyalgipatienter har innan de insjuknade ofta inte lyssnat till kroppens eller känslolivets signaler och haft en övertro på att de kan vara igång hur mycket som helst. Ofta är patienterna sociala och prioriterar att hjälpa andra människor hellre än sig själva.

Orsaken till Fibromyalgi är oklar men symtomen förvärras av stress och fysisk belastning. Det är som om kroppen inte längre accepterar att man trampar på gaspedalen utan istället svarar med ökade symtom. Kroppen verkar dessutom ha svårare att anpassa sig vid fysisk ansträngning.Musklernas förmåga att slappna av efter ansträngning är också försämrad.

Patienter som fått diagnosen fibromyalgi bör dra ned på tempot, och undvika stark psykisk stress inklusive människor och situationer som inte är bra för ens välbefinnande.” (Källa: 1177 vårdguiden)

Anneli

 

 

Yatzyspel i Fibrodimma

Efter veckans alla arbetspass tog vi några parti Yatzy på altanen i går kväll.

Det har varit en full vecka med långa arbetsdagar. Värmen tar ut sin rätt och känner att tålamodet och orken börjar ta slut.

Patienter är gnälliga och personalen börjar tära på varandra. I veckan har vi jobbat på en arbetsplats med 36,0 grader inomhus.  Chefer har så klart skickat ut information och instruktioner om hur vi ska vårda patienterna på bästa sätt i denna hetta och vi har gjort vårt allra yttersta för att se till att alla får vätska och nedkylning.

Men ingen frågar hur personalen har det. Ingen som kommer och säger att ni behöver bara göra det allra viktigaste och vänta med resten. Nejdå, verkasamheten ska fortsätta som vanligt. Och alla har verkligen kämpat på och hjälpts åt men även för oss finns det en gräns.  Inte ens flaskor med vatten som vi kan ha med oss har vi fått ( jag tar med egen flaska) men det skulle vara väldigt uppskattat.

Igår kväll när det börjat bli lite svalare utomhus bestämde vi oss för att sitta på altanen och spela Yatzy. Vi gillar verkligen att spela och särskilt nu vid denna tiden när det är ljust länge är det mysigt att sitta ute på kvällarna och då brukar vi ta några spel.

Bildresultat för maxi yatzy

Jag kände mig ganska pigg och alert när vi började vilket var förvånansvärt efter all koncentration och stress på jobbet.  Första rundan gick ganska bra (även om jag förlorade) men sedan smög sig Fibrodimman på med full kraft. Jag kunde inte koncentrera mig på vad jag gjorde. Kunde knappt se till att skriva därför att siffrorna bara flöt omkring på pappret. Mot slutet hade sambon två rundor kvar medan jag hade fyra….Något gick fel någonstans.

Bildresultat för fibro dimma

Det är ju ingen fara när det är hemma och inget viktigt. Sambon hjälpte mig att räkna rätt och då vann jag!  Men ett tecken på trötthet och utmattning är för mig när Fibrodimman kommer på besök. Då känns det som jag är påverkad och har svårt med både tal och tankeförmåga. Det är då jag loggar ut och behöver vila.

En helg för återhämtning börjar.

 

Önskar er alla en trevlig helg och ta det lugnt i värmen!

Anneli