Vilse i pannkakan!

Idag är en hjärndöd dag! Kalabalik! Heja Miss Fibro!! Vilse i pannkakan! Stress!

Hur sjukdomen ser ut för mig:

Om man googlar fibromyalgi kommer det upp massor olika symptom och det är olika för olika personer såklart då smärta är subjektivt. Jag tänkte lista upp hur sjukdomen påverkar mig och vad jag har för symptom.

Det jag märker av mest är att jag har ont i handlederna som jag har mycket problem med. Tänk efter hur mycket du använder handlederna. Jag kan inte böja handlederna bakåt utan att det gör ont. Att lyfta armarna över axelhöjd rakt upp går inte.  Jag kan lyfta de strax över om jag håller dem böjda.  

Fötterna är ett annat bekymmer. Det känner jag nästan varje dag och fötterna är ju också svårt att inte använda. Om jag går någonstans så är det belastning på fötterna, stå upp och laga mat, diska, tvätta, hela tiden står jag upp och det blir då en belastning. Att stå still rakt upp och ner klarar jag i knappt 30 sekunder innan det gör ont. Så man ser mig ofta stå och gunga, byta fot osv. Det är inte för att jag är nervös eller har bråttom iväg någonstans, som säkert en specialist på kroppsspråk skulle säga, utan för att det gör ont annars.

När jag ska sova kan jag få ont på de mest konstiga ställen, som i armvecket eller knävecken. Det brukar hjälpa lite i knävecken om jag sträcker ut benet tills det knakar i knät, men jag har inte hittat något som hjälper när det gör ont i armvecket. Jag försöker trycka på muskeln i underarmen. Det jobbiga är att jag inte kan somna när det börjar kännas i veckena.

Stel är jag i musklerna på morgnarna, oftast är det smärtsamt och det går inte böja fotlederna ordentligt, de knakar, knäna knackar, fingrarna går inte att räta ut. Ibland är jag så svag i fingrarna/händerna att det inte går att lyfta täcket.

Trötthet och förvirring är ytterligare symtom som påverkar mig stort. Tappar talet och säger fel ord när jag egentligen menar något helt annat.

Precis som värken, varierar tröttheten från dag till dag. Jag kan känna mig ganska pigg, men en liten stund senare har tröttheten tagit över. Många beskriver att det är detsamma som den utmattning som kommer med influensa eller vid brist på sömn.

Jag tror jag har fått med det mesta om hur fibron påverkar mig nu. Det är verkligen inte min grej att sitta och lista upp alla problem jag har, men känns ändå skönt att kunna dela med mig. Ibland blir jag så less. Men sen kommer en ny dag och jag kan börja om igen. Tur det 🙂

Jag tycker det går bättre att anpassa mig efter min nya verklighet, förstå att livet har förändrats och att ingenting kommer att bli sig likt. Alltför ofta har jag fortfarande höga förväntningar på mig själv och på vad jag klarar av så försöker sänka förväntningarna istället och utgå från min situation, vad jag orkar och klarar av och finner glädje och lindring i.

Nu gör jag det som funkar och bryr mig inte om vad andra tycker.

Tack min älskling för att du hjälper och stöttar mig. Tack för alla skratt om missförstånd när det är ”utloggat”.

Det har tagit många år men jag accepterar vem jag är och vad jag kan göra.

Anneli

   

Två cirklar i mars

 Varje år när jag skriver anteckningar i det nya årets almanacka är det två datum i mars som får en cirkel. Och varje år räknar jag ut hur längesedan det är.

15 år i år. 

En cirkel som representerar en tragisk, sorglig och förödande olycka. En olycka som man tror att man bara läser om i tidningen.

En påminnelse om en det som hände, saknad och sorg. Men en cirkel som också påminner om livet.
Att leva det medan man kan. Vara tacksam för vad man har och göra det man vill. Älska och uppskatta familj och vänner. Man vet aldig när ödet avbryter och livet förändras för alltid.

Jag levde mitt liv i England och var så långt hemifrån. Det är då man inser att familjen är det viktigaste. Det är då man sätter sina prioriteringar. Och det var det som, flera år senare, fick mig att flytta hem. Jag vill aldig mer missa en viktig händelse, lycklig som sorglig, som familjen drabbas av.

Familjebanden finns oavsett hur långt man är ifrån varandra och världen är mycket mindre nu med tillgång till sociala medier och sätten att kommunicera på men det ersätter aldrig den fysiska närvaron där man kan träffas, kramas och umgås.

Detta året representerar två cirklar i mars en oerhörd saknad för familjen, en oändlig styrka och kämparanda som bara kan komma från de starka band familjen skapar.

Anneli

Första gången

För första gången har jag stått inför en samling människor och berättat om min sjukdomshistoria med Miss Fibro.

Jag har gjort några föreläsningar om mig som yrkesperson, min erfarenhet och kunskap på ett jobb som jag trivdes väldigt bra med.

Men nu valde jag att göra en föreläsning om mig som person. Det är en väldig skillnad på att prata om sig själv utifrån ett yrkesmässigt perspektiv gentemot ett personligt. Och med mig som person kommer ju Fibromyalgin som ett inslag.

Föreläsningen om Fibromyalgi är den som oroat mig mest och även den som jag jobbat hårdast med att få fram. Det är med den föreläsningen och det talet som jag också har fått jobba med mig själv. Att prata högt och inför en främmande grupp om min sjukdom har fram tills nu varit helt otänkbart. Att öppna upp mig om just sjukdomen är väldigt sårbart och utsatt.

Jag är inte den som gärna pratar om att jag har ont eller är trött eller för den delen om hur mitt liv påverkas. Prata om sjukodomen gör jag så där lite men jag har aldrig pratat om den. Och då stå där och prata om just detta var en svår upplevelse.

Jag pratade om hur det var att, efter många år av utredning, få diagnosen. Att det kändes lättande men att få en sjukdom som jag måste leva med resten av mitt liv kom som en chock. Det var omväldigande. Innan dess hade jag aldrig ens hört ordet Fibromyalgi och jag visste inte då vad diagnosen kom att innebära.

Diagnosen, inser jag nu, tog jag emot utan att egentligen göra något åt det. Jag fortsatte att jobba, stressa och pressa mig själv utan en tanke på att ändra eller anpassa min livssituation. Tyckte nog att Fibromyalgin skulle anpassa sig efter mitt tempo.

Samtalet gick vidare till om hur hela livet påverkas av en smärtsjukdom.
Den kroniska sjukdomen drabbar alla runt om en. För vissa leder detta till att man känner sig mer stressad vilket oftast gör att situationen blir ännu svårare.   

Och ur bemöts någon med en kronisk smärtsjukdom?  Att säga åt någon med kronisk smärta och sjukdom att göra saker, se ljust på livet och anstränga mig mer, det är fel sak att säga!
För det syns inte hur mycket man kämpar. Hur jag jobbar för att inte låta det dåliga få plats i mitt liv. Hur mycket jag låter det glada och positiva jag har få styra mitt liv.

Så många erfarenheter om bemötande, allt från arbetsplater, inom sjukvården till Försäkringskassan och familj och vänner delade deltagarna med sig av. Alla hade sin egen historia och berättelse.

Det vi alla var överens om är vilken kraft det krävs och hur kämpigt det är att leva med en kronisk smärtsjukdom. Och hur lätt det är att ställa för höga krav på sig själv.

Förändringsprocessen är ständig men man måste stanna upp med jämna mellanrum och känna efter vart man befinner sig i livet.

Jag lever ett vanligt liv, om det finns någon som kan säga vad som är ”vanligt” eller ”normalt”. Alla är både lika och olika. 

 Det gäller att hitta en balans i aktivitet och vila. Inte vara för ”duktig” och inte tacka ja och ställa upp på mer än vad som är rimligt. Inte ha alltför höga ambitioner. Att inte bli för uttröttad. Det är lättare sagt än gjort.

Med åren har jag lärt mig att bli bättre på att veta var mina gränser går. Jag har också jobbat med min personliga utveckling och känner mig idag trygg i att ha fått bättre självkänsla, självförtroende och tillit.
Metoder för stresshantering har också varit en hjälp.

Den största lärdomen är ändå att man aldrig ska ge upp. Hur tufft det än kan verka i tillvaron så går det att vända det till något positivt till slut. Ett steg i taget.

Jag är varken bättre eller sämre än någon annan. Jag är den jag är och har mycket att vara tacksam och stolt över och jag ser postivit på mitt liv. Jag har planer som kommer hända! Jag ger aldrig någonsin upp utan jag omsorterar bara och ändrar min plan. Vissa saker i mitt liv kommer jag aldrig kunna ändra på, men mitt tankesätt har jag ändrat på. Ser solen lysa ute och känner glädjen från den inombords. Men ibland kommer jag att säga att den här dagen, den är skit! Jag letar då inte någon som tycker synd om mig, utan vill bara visa att så här är det.

Anneli

Familjekärlek

Min familj är den största skatten jag har och min alldeles speciella plats i världen.

Vi är mänskliga; vi begår misstag, vi bråkar, vi ber om förlåtelse, vi har tålamod och vi tycker om varandra. Familjen är mitt hem, en varm plats som jag alltid kan besöka. Den är handen som torkar bort mina tårar och helar min själ. Den är platsen som påminner mig om min barndom, min uppväxt och mina lärdomar.

Den är platsen för kramar där vi hittar alla svar vi söker. Den är elden där mina värderingar smids och min uppfattning om världen gjuts.

Familjen doftar av obeskrivliga saker, av allt som tillhör oss och som inte kan röras vid eller sättas ord på. Vi har vår familj att tacka för våra mest värdefulla hemligheter, vår djupaste oro och våra största leenden.

Det finns tillfällen då allt inte går som vi tänkt oss i livet, men vår familj är alltid vårt ursprung och mål. Vi är en sammanbunden grupp, som består av ofullkomliga människor, men människor som kan kämpa tillsammans oavsett vad livet placerar i vår väg.

Familjens kärlek är ovillkorlig och oändlig. Det kvittar var vi hittar den. Vi vet att vi alltid kan få en varm kram, oavsett hur långt hemifrån vi befinner oss.

Det är den kärlek som allra bäst speglar vilka vi är. Den bästa, mest genuina och vackraste versionen av oss själva och den som vi förtjänar att se och bli påminda om varje dag. Av denna anledning är vår familj den mest värdiga i hela världen att ta emot guldmedaljerna för det bästa stödet, den bästa axeln att gråta emot och den bästa terapin som finns.

Familjen är vårt ljus och banden mellan familjemedlemmar är de starkaste som finns; de är unika och oersättliga. Inom familjen bemästrar vi våra känsloliv, förstår varandra, skrattar åt våra interna skämt samt upplever den beundran och stolthet som bygger upp den renaste och mest unika kärlek som finns inom oss.

Vår familj kanske inte är perfekt, och ibland får den oss att tänka på vår lott i livet, med såväl det bra som det dåliga den för med sig. Men att kunna dela vår existens med andra på detta intima sätt är den största välsignelsen livet ger oss.

Familjen, vare sig den har blodsband eller inte, består av de människor som älskar oss och som accepterar oss för de vi är. De som skulle göra allt för att få oss att le och som älskar oss villkorslöst.

Ägna tid åt din familj varje dag. Ha den i dina tankar, var närvarande, ge kramar och visa din kärlek.

Att ha en familj är det högsta av alla privilegier; familjen är vår största skatt.

Till min älskade mormor, så saknad. Fortfarande väntar jag på det årliga kortet i brevlådan som inte längre kommer.

Anneli

Se bakåt för att planera framåt

Att sätta mål för framtiden, börja om och ge mig själv bättre chanser. 

Jag har startat den långa resan. Jag har hoppat på tåget som ska ta mig till ett mål där jag vinner över min Miss Fibro. Jag befinner mig på en helt ny resa som jag inte är riktigt bekväm med än.

Vad har jag gett mig in på?!

Hela tiden, varje, dag, möter jag nya utmaningar i min nya värld av oupptäckta upplevelser. Så mycket som snurrar i huvudet som vill komma ut.
Det är i de tuffa stunderna när all min förmåga, påhittighet och livserfarenheter krävs, som jag nu får chansen att skapa något otroligt och något nytt. Vilken enorm process jag går igenom. Utmaningar gör mig stark och jag har kraften som tar mig framåt.


Ta in, andas, fundera.

Mina föreläsningstal (jag har tre) anser jag vara så klara de kan bli. Har t.o.m en föreläsning inbokad i februari och flera andra på gång. Heja mig! Nu ska jag bara våga gå dit också….

Högskoleprovet registrerade jag mig till första dagen ansökningarna öppnade. När ansökningarna till högskolan släpps så ska jag söka några olika utbildningar och se vart det bär.

Allt detta är ett heltidsjobb i sig själv. Det tar evigheter att skriva och få ihop ett tal. Och bara att leta efter fakta eller information är lika tidskrävande det. Men så mycket jag har åstadkommit hittills. Jag har fått mina tal klara. Har emailat flertal organisationer mitt erbjudande om föreläsning. Och vissa har nappat.

Nu är jag på gång!

Anneli

Nya mål

Vi har alla någon gång varit nybörjare.

Det var väldigt längsedan jag var nybörjare på något. För mig, som ska påbörja något helt nytt, är det en lång och kantig resa jag påbörjat.

Det är svårt att tänka i nya banor och försöka hitta något jag är intresserad av. Skriva och läsa har alltid engagerat mig och det är något jag är bra på.

För att kunna ta tillvara all min arbetslivserfarenhet och kombinera det med mitt skrivintresse så försöker jag nu sätta ihop en föreläsning som så småningom ska nå ut till skolor, organisationer och företag som har ambitionen att vidareutbilda och utveckla sin personal så att vi tillsammans kan kämpa för en bättre hälso och sjukvård. Det handlar mycket om målsättning och ambition för mig.

Jag är kunnig inom ett visst område och kan framföra ett budskap som jag vill dela med mig av. Min erfarenhet är min styrka.
Men vägen till att börja jobba som föreläsare är krokig och konkurrensen är hård. Det krävs mycket arbete med att bygga upp en föreläsning. Det gäller att förbereda mig noggrant.


Genom att utveckla mina förmågor som är kopplade till mig som person och mitt sätt att vara, till exempel kommunikation, samarbete, lyssnande, mitt sätt att tänka om mig själv och självförtroende vågar jag tro att jag har något viktigt att säga och att jag har ett bra sätt att förmedla det på.
Att nå mål, oavsett hur stora eller små de är, stärker alltid självförtroendet. 


Jag måste ha något konkret att sträva efter. Vara flexibel och lyhörd.  Det är inget misslyckande att ändra sig och byta mål. Måste bara se till så att mitt nya mål är lika konkret och specifikt som mitt gamla.Lära mig lyssna på mina instinkter. Våga lita på min magkänsla. 
Det krävs beslutsamhet och det är just den viljestyrkan som kommer att ta mig vidare.

Jag kämpar med mina nya mål i karriären. När min vision och mina mål hänger ihop och jag har klarlagt mina värderingar och mina drivkrafter så kommer det att öka min motivation ännu mer.

Då kommer jag att veta åt vilket håll jag är på väg och varför.

Anneli

Inspiration- Januari

Jag fick en inspirations kalaneder i julklapp av min bästa väninna med positva och tänkvärda citat, olika varje månad. 

Januaris citat är:

Tänkvärda citat som stärker och som skapar nyfikenhet.

Jag kan behöva all inspiration och uppmuntran jag kan få. Vad kan då de här citaten ge mig? Kan jag tro tillräckligt på mig själv för att låta dessa fina texter hjälpa mig?

Jag vill skapa möjlighet att påverka och göra en positiv impact på människors liv. Fortsätta att hela tiden vidareutbilda mig och förändras.
Hjärnan är fantastisk, den slutar aldrig att utvecklas.

Jag har hittat motivationen och kraften att göra något annat. Styrkan att gå vidare kommer så sakta. Ibland faller jag flera steg när jag tänker tillbaka på mitt förlorade,älskade, jobb. Men jag reser mig och blir mer och mer övertygad om att det här kommer att gå. Det är långt kvar och mycket förberedelser att göra men vägen dit måste också vara själva resan för att till slut nå mitt mål.

Målet där jag bevisar för mig själv att jag klarat det. Målet när jag kan säga till mig själv att jag vann över Fibromyalgin. Sjukdomen har knockat mig, gett mig prövningar och fått mig att känna mig svag och oandvändbar men den har inte vunnit. Den har istället gett mig strategier för att leva gott i upp och ner-resan genom livet.

Jag vågar kämpa- trots motgångar och det är oerhört kraftfullt. Bilden blir allt tydligare av vad jag vill åstadkomma. Att få en tanke och göra den till verklighet är något som jag ska lyckas med.

En dag ska jag visa att jag klarat det.

Anneli

Nya förhoppningar

Trots en rejäl förkylning så här i början på året är väl det här året ändå mitt år?
Ett nytt år är inspirerande på många sätt och väcker en lust att starta om eller vända blad.

2019 måste vara året för förändringar, utmaningar och nya perspektiv. Detta året ger mig chansen att börja skriva på ett nytt kapitel i mitt liv, gå vidare och fylla dom tomma vita arken med nya spännande upplevelser.

Det gångna året var fyllt av mycket besvikelse, sorg och ledsamhet. Det har varit en svår insikt för mig att inte längre kunna jobba inom vården och rädslan för hur framtiden kommer att se ut. Får ångest och oro för att misslyckats vilket är helt nytt för mig. Jag har aldrig haft svårt för att få jobb. Har faktiskt varit väldigt priviligerad och alltid fått alla jobb jag sökt och velat ha.

Men nu måste jag jobba med mina rädslor, mina mål och mina känslor på ett helt nytt sätt och ur ett helt nytt perspektiv.
Hur ska det gå till? Bara jag visste vad jag skulle göra så skulle jag gjort det direkt. Problemet är att när man sitter i situationen så är det väldigt verkligt. Rädslan av att inte räcka till. Rädslan för att misslyckas. Rädslan av vad andra ska tycka. 

Det finns inget färdigt recept till lycka som fungerar för alla. Var och en kokar ihop sin egen soppa till liv.

Det finns stunder i livet när allt verkar flöda. När vi känner att livet är bra, och det är lätt att låta sig svepas iväg. Vi tänker inte på vad som sker med oss eftersom vi är nöjda med våra liv och känner oss bekväma i oss själva. I dessa tider är det lätt att komma upp ur sängen och starta dagen.

Å andra sidan kan livet ibland ge oss dåliga tider. De mörkaste perioderna, som kräver extra ansträngning och till och med gör det svårt för oss att slutföra de minsta av handlingar.
Det blir inte alltid som man tänkt sig.

Anledningen eller magnituden av vad som sker spelar ingen roll. Ingen har förmågan att bedöma hur allvarligt ett problem är för oss. Det finns tider när små vändningar i livet slår hårt mot oss och vi måste lära oss att respektera dem.

Men hur en person konfronterar sina egna problem är viktigt.

Jag måste nu tro på kapaciteten att lösa problemen som uppstår. Se mig i spegeln, le mot mig själv, acceptera mina rädslor och bekräfta mina förmågor.

Att starta om livet är att genomgå förändring, söka andra chanser och utföra en förvandling av vad jag för tillfället är. 
Det är sidan av mig själv som kommer innan den nya personen som jag vill vara. Så för att utvecklas är det viktigt att jag lär mig att starta om.

Endast ett alternativ återstår: att hoppa. Jag vet inte hur eller var jag ska landa, men jag litar på att jag ska klara det.

Att börja om är att satsa på det bästa av mig själv utan att avsäga mig allt jag redan gjort rätt.

Anneli

Vad är meningen?

Vad är meningen med att drabbas av en kronisk värksjukdom?

Tror att alla som drabbats har frågat sig samma sak.

Det mest ironiska är att de flesta som drabbas av värk och funktionsnedsättning är oftast de som jobbat hårdast, varit motiverade och som fortfarande vill jobba så mycket det bara går. Har aldrig hört om att det är lata, omotiverade personer som inte gärna gör något aktivt utan bara vill ligga still hela dagen som får kronisk värk. Det är ganska orättvist tycker jag , det hade ju passat alldeles utmärkt om så var fallet. Då hade ju ingen ansträngning behövts göras för att hålla sig flytande.

Fibromyalgi är denna ständiga objudna gäst som tar sig alla friheter den kan.

Att leva detta liv är en tuff utmaning varje dag då man, vissa dagar, inte kan påverka sitt liv alls. Dessa dagar känner jag mig lat.

Alla vet hur smärta känns, men vad är den egentligen? Kan den definieras på något sätt? Upptäcksresandet i smärtans värld befinner sig i gränslandet mellan kropp och själ. Att ge sig in i det mänskliga medvetandet där smärta har sitt säte är som att ge sig ut på upptäcksfärd i en okänd djungel.

Sjukdomen är osynlig för många i omgivningen. Kanske den närmaste familjen lär sig att se när det är som mest plågsamt. Jag har blivit expert på att hålla skenet uppe och inte visa hur ont jag faktiskt har och hur trött jag är i både kroppen och själen. Ofta går den i skov med sämre och bättre dagar och perioder.

20160915005656404711102479_sbig2410292668683115303.jpg

Är en person som hela mitt liv varit ganska positivt lagd.Men känner så djupt in i mig själv att det är sån jag är, tycker om att vända negativa saker till något positivt. Att försöka hitta halmstrån som ger något positivt även när det är mycket negativt runtomkring.
Tycker själv det kan vara en styrka att kunna tänka positivt.
Därför tycker jag inte om mig själv när det blir så mycket negativt runt mig så att jag själv har svårt att hålla uppe det positiva. När den negativa spiralen bara fortsätter.

4_

Det handlar om att ständigt testa mig själv. Pröva nya mediciner och hoppas att denna gång kommer det att funka. Arbetsförmågan ifrågasätts både av mig själv och myndigheter. Men vi har inte samma inställning och åsikt om vad jag egentligen klarar av. Är det då något jag inte klarar, ja då drar myndigheterna öronen åt sig och släpper taget helt. Vad är meningen med att ha en kronisk värksjukdom som man inte kan hantera utan stöd och hjälp?

Varför får man sällan det stöd man förtjänar på den långa vägen tillbaka. Nej förresten, inte tillbaka. Vägen går vidare, framåt och uppåt men absolut inte tillbaka till hur livet såg ut innan, det är ett som är säkert.

Min Miss Fibro är en del av mig, mitt och min familjs liv,men hon är inte välkommen. Jag blir aldrig av med henne.

Vad är meningen?

Anneli

Ett år!

Igår var det ett år och 179 blogginlägg sedan jag startade min blogg.

20180920_101206

Känns nyss och länge sedan på samma gång så där som tiden gör ibland.

179 inlägg? Det låter mycket i mina öron och ändå är det långt ifrån bloggproffsens frekvens med minst två inlägg om dagen.

Jag startade bloggen eftersom jag älskar ord och att skriva och för att kunna skriva mer. Den blev och är en stark symbol för att leva livet mer efter vem jag är och vill vara. Idén att starta en blogg hade länge funnits men det tog ett bra tag innan jag kände mig redo.

Att blogga är för mig ett sätt att skapa konversation och intresse om just det jag brinner för och upplever. Här kan jag spekulera, tolka, fundera och analysera med helt fria händer. På bloggen skriver jag om allt som känns viktigt och relevant för mig.

Ambitionen är att skriva öppet och ärligt om min Fibromyalgi och hur det är att leva med den och förhoppningsvis kan det hjälpa och stödja andra i deras situation.  Men även allt annat som ingår i mitt liv: kärlek, sorg, utflykter, familj, bak och mycket läsning som inspirerar mig att skriva om.

Jag har även de senaste fem månaderna bloggat på Carl Stridsbergs hemsida LoveLaholm. Där har jag delat med mig av det lokala som gör Laholm och Halland så speciellt samt även där delat med mig av recept och boktips. Men i slutet på förra veckan fick jag ett meddelande från Carl: ”Det är så att för att Google ska godkänna en hemsida idag som ”Säker” så måste man installera och aktivera något som heter SSL
Det är ett samarbete mellan dels mitt webbhotell och min webbutvecklare.  I samband med att webbhotellet installerade det insåg vi att det inte fungerade på LL´s underdomäner, alltså din.” Eftersom Carl blir tvungen att i så fall installera nya program till en dyr kostnad på hans ideellt drivna hemsida så beslöts det att stänga min blogg där vilket så klart är tråkigt men jag har också full förståelse för Carls situation.

Tack, Carl, för ditt förtroende. Det har varit jätteroligt och intressant att vara en del av din hemsida. Önskar dig all lycka till med din sida!

Jag ser fram emot ett nytt händelserikt år med mina tankar om lite av varje.

Tack alla snälla som läser, peppar och kommenterar! Ni är en stor inspiration och glädjekälla.

Anneli