Vad är meningen?

Vad är meningen med att drabbas av en kronisk värksjukdom?

Tror att alla som drabbats har frågat sig samma sak.

Det mest ironiska är att de flesta som drabbas av värk och funktionsnedsättning är oftast de som jobbat hårdast, varit motiverade och som fortfarande vill jobba så mycket det bara går. Har aldrig hört om att det är lata, omotiverade personer som inte gärna gör något aktivt utan bara vill ligga still hela dagen som får kronisk värk. Det är ganska orättvist tycker jag , det hade ju passat alldeles utmärkt om så var fallet. Då hade ju ingen ansträngning behövts göras för att hålla sig flytande.

Fibromyalgi är denna ständiga objudna gäst som tar sig alla friheter den kan.

Att leva detta liv är en tuff utmaning varje dag då man, vissa dagar, inte kan påverka sitt liv alls. Dessa dagar känner jag mig lat.

Alla vet hur smärta känns, men vad är den egentligen? Kan den definieras på något sätt? Upptäcksresandet i smärtans värld befinner sig i gränslandet mellan kropp och själ. Att ge sig in i det mänskliga medvetandet där smärta har sitt säte är som att ge sig ut på upptäcksfärd i en okänd djungel.

Sjukdomen är osynlig för många i omgivningen. Kanske den närmaste familjen lär sig att se när det är som mest plågsamt. Jag har blivit expert på att hålla skenet uppe och inte visa hur ont jag faktiskt har och hur trött jag är i både kroppen och själen. Ofta går den i skov med sämre och bättre dagar och perioder.

20160915005656404711102479_sbig2410292668683115303.jpg

Är en person som hela mitt liv varit ganska positivt lagd.Men känner så djupt in i mig själv att det är sån jag är, tycker om att vända negativa saker till något positivt. Att försöka hitta halmstrån som ger något positivt även när det är mycket negativt runtomkring.
Tycker själv det kan vara en styrka att kunna tänka positivt.
Därför tycker jag inte om mig själv när det blir så mycket negativt runt mig så att jag själv har svårt att hålla uppe det positiva. När den negativa spiralen bara fortsätter.

4_

Det handlar om att ständigt testa mig själv. Pröva nya mediciner och hoppas att denna gång kommer det att funka. Arbetsförmågan ifrågasätts både av mig själv och myndigheter. Men vi har inte samma inställning och åsikt om vad jag egentligen klarar av. Är det då något jag inte klarar, ja då drar myndigheterna öronen åt sig och släpper taget helt. Vad är meningen med att ha en kronisk värksjukdom som man inte kan hantera utan stöd och hjälp?

Varför får man sällan det stöd man förtjänar på den långa vägen tillbaka. Nej förresten, inte tillbaka. Vägen går vidare, framåt och uppåt men absolut inte tillbaka till hur livet såg ut innan, det är ett som är säkert.

Min Miss Fibro är en del av mig, mitt och min familjs liv,men hon är inte välkommen. Jag blir aldrig av med henne.

Vad är meningen?

Anneli

Ett år!

Igår var det ett år och 179 blogginlägg sedan jag startade min blogg.

20180920_101206

Känns nyss och länge sedan på samma gång så där som tiden gör ibland.

179 inlägg? Det låter mycket i mina öron och ändå är det långt ifrån bloggproffsens frekvens med minst två inlägg om dagen.

Jag startade bloggen eftersom jag älskar ord och att skriva och för att kunna skriva mer. Den blev och är en stark symbol för att leva livet mer efter vem jag är och vill vara. Idén att starta en blogg hade länge funnits men det tog ett bra tag innan jag kände mig redo.

Att blogga är för mig ett sätt att skapa konversation och intresse om just det jag brinner för och upplever. Här kan jag spekulera, tolka, fundera och analysera med helt fria händer. På bloggen skriver jag om allt som känns viktigt och relevant för mig.

Ambitionen är att skriva öppet och ärligt om min Fibromyalgi och hur det är att leva med den och förhoppningsvis kan det hjälpa och stödja andra i deras situation.  Men även allt annat som ingår i mitt liv: kärlek, sorg, utflykter, familj, bak och mycket läsning som inspirerar mig att skriva om.

Jag har även de senaste fem månaderna bloggat på Carl Stridsbergs hemsida LoveLaholm. Där har jag delat med mig av det lokala som gör Laholm och Halland så speciellt samt även där delat med mig av recept och boktips. Men i slutet på förra veckan fick jag ett meddelande från Carl: ”Det är så att för att Google ska godkänna en hemsida idag som ”Säker” så måste man installera och aktivera något som heter SSL
Det är ett samarbete mellan dels mitt webbhotell och min webbutvecklare.  I samband med att webbhotellet installerade det insåg vi att det inte fungerade på LL´s underdomäner, alltså din.” Eftersom Carl blir tvungen att i så fall installera nya program till en dyr kostnad på hans ideellt drivna hemsida så beslöts det att stänga min blogg där vilket så klart är tråkigt men jag har också full förståelse för Carls situation.

Tack, Carl, för ditt förtroende. Det har varit jätteroligt och intressant att vara en del av din hemsida. Önskar dig all lycka till med din sida!

Jag ser fram emot ett nytt händelserikt år med mina tankar om lite av varje.

Tack alla snälla som läser, peppar och kommenterar! Ni är en stor inspiration och glädjekälla.

Anneli   

Nya hjälpmedel

När kroppen protesterar och man måste tänka på ett annat sätt att göra saker underlättar det mycket med bra hjälpmedel.

Vad är ett hjälpmedel?

Om man har en funktionsnedsättning kan man behöva hjälpmedel för att livet ska fungera så bra som möjligt. Med hjälpmedel menas ofta produkter av olika slag, men även metoder och ny teknik. Man ska kunna få hjälpmedel för att kompensera funktioner som är nedsatta, men också för att bevara funktioner så länge som möjligt eller förebygga att de försvinner. Hjälpmedel är en del av hälso- och sjukvården och ingår i till exempel habilitering och rehabilitering. Hjälpmedel för vård och behandling och för det dagliga livet ska landstingen, regionerna och kommunerna erbjuda. Med hjälpmedel för det dagliga livet menas sådant man kan behöva för att till exempel äta, klä sig och sköta hygienen, förflytta sig, kommunicera och sköta hemmet. Vissa hjälpmedel får man köpa själv, så kallade egenansvarsprodukter. Vad som ska räknas som egenansvarsprodukter avgör landstingen, regionerna och kommunerna själva.

Jag har i tidigare inlägg Hjälpmedel berättat om vilka hjälpmedel jag behöver och använder till b.la mina händer och för att sköta hemmet.

Det kommer hela tiden nya saker och ibland vet jag inte att jag behöver det förrän jag ser eller upptäcker det.

När jag sist var hos fysioterapeuten diskuterade vi stöden jag har för mina händer och eftersom jag inte var riktigt nöjd med de jag hade provade han ut nya som kom igår.

Jag är väldigt öm i mina händer och försöker använda saker som är lätta att hålla. Hittade en ny ergonomisk hårborste (Tangle Teezer) och tvätt borste (Swereco) på Apotek Hjärtats hemsida så det beställde jag.

Hjälpmedel 2

För att jag ska kunna baka och laga mat så mycket som möjligt finns jättebra saker från Gastro Max som jag köper/önskar mig när jag hittar. Sist fick jag denna måttsats med extra långa handtag för att kunna hålla i handflatan istället för att ”knipa” med fingrarna.

Måttsats

Och mitt bästa fynd denna vecka: The book lamp. En mini läslampa att fästa på boken eller ha på bordet. (Köpt på Akademibokhandeln.) Starkt, praktiskt ljus för att kunna läsa även vid dimsyn som jag ofta får på kvällarna när jag är trött. Upptäckte igår kväll att det gick lättare att fästa blicken med denna lilla lampa fäst på boken.

Allt som man tror kan hjälpa är värt att testa och kanske kan man göra sin vardag ännu lite lättare.

Anneli

(Källa: elrullstolar.com)

Smycken som kämpar för andra

Varför en fjäril?
Fjärilen är den internationella symbolen för Fibromyalgi och förklarar den smärta som alla med kronisk värk dagligen upplever. Där den lättaste beröringen kan upplevas som smärtsam, till och med beröring från en fjäril.

För att sprida kunskap om Fibromyalgi, bidra till forskningen, minimera fördomar, öka förståelse och hitta ett botemedel finns det flera underbara människor som tillverkar smycken för att sälja till förmån för Fibromyalgi. Jag har hittat christyle.se som gör jättefina armband där delar av summan går till forskningen om Fibromyalgi.

Det finns naturligtvis många andra som gör en bra gärning för Fibromyalgi och dess forskning, men jag har beställt från christyle.se flera gånger och alltid fått bra, personlig service. Är helnöjd med armbanden och de blir även en fin present att ge bort till någon speciell.

Att ha kronisk värk är som att ha gips över hela kroppen. Man vänjer sig vid att det gör ont, man lär sig att gå, stå, sitta och sova på ett speciellt sätt, trots den tunga, ömma och kliande känslan. Man lär sig att härda ut, man lär sig hantera smärtan och den hanteringen kan tolkas som om man inte har någon smärta, som om man inte har ont. Även om man vänjer sig med sin värk så försvinner aldrig gipset – och det slutar aldrig att göra ont.

Fibromyalgi är en egoistiskt sjukdom. Den tar ens sömn, den tar ens vardag och för många, förstör den ens liv.

Majoriteten utav de som har Fibromyalgi har under flera års tid kämpat för att få sin diagnos. Kämpat för att få deras smärta och trötthet att bli tagen på allvar. Att få en diagnos är antiklimax, det bekräftar att allt man har känt och upplevt var på riktigt. För tro mig, när man har ständigt ont och har kronisk trötthet så kommer man själv slutligen till frågan: ”…det kanske bara sitter i mitt huvud?”.

Att få en diagnos betyder att du har haft rätt, det betyder att du kan lita på dig själv igen och en stor del utav välbefinnande kommer ifrån tillit till sig själv. Att kunna sätta gränser mot omgivningen och våga stå upp för sina känslor och åsikter, även om andra tycker annorlunda. Så ifrågasätt aldrig en person som har fått diagnosen Fibromyalgi.

Vi är säkra, vi har kämpat och vi kämpar varje dag. Att få en diagnos som Fibromyalgi gör inte att smärtan eller tröttheten försvinner. Men det gör att du kan lita på dig själv igen. En tillit som man verkligen förstår vikten utav först när man har förlorat den.

Det finns två typer av smärta, smärtan som skadar dig och smärtan som förändrar dig. Fibromyalgi är båda.

En daglig påminnelse att aldrig sluta hoppas, aldrig sluta drömma, aldrig sluta kämpa och aldrig sluta leva. En påminnelse om att du vet att din smärta är på riktigt, men så är också hoppet. Så sluta aldrig att hoppas.

fibro_starkt_fjaril_standard_knapp_rund_5_7_cm-r8426620b10814ed78b8c3a3a545e58cf_k94rf_307

Anneli