Vad har jag framför mig?

Jag vet vad jag har lämnat bakom mig men vad har jag framför mig? 

Jag tycker att det är ganska skrämmande att inte längre ha min framtid utstakad för mig när det gäller arbetslivet. 

Det är min sjukdom och inte jag själv som bestämt min framtid. Att jobba kvar inom vården ställer alltför höga krav på min sjukdom och den klarar det helt enkelt inte längre. Det handlar inte om feghet eller att ge upp. 

Detta är svårt att acceptera på grund av all den känslomässiga energin som jag lagt ner på mitt arbete. 
Fram tills besvikelsen slog till, fram tills det ögonblick när jag insåg att livets våg inte är helt balanserad. Att jag lämnats med inget att ge och heller inte mottagit något; att drömmen var en mardröm för min Fibromyalgi. 

Att lämna allt bakom mig är inte att glömma allt jag varit med om eller att kasta bort alla mina erfarenheter och band. Det är endast att förvandla mig självatt integrera mitt förflutna, mitt nu och en önskan för framtiden till en entitet som är kapabel att skapa sig själv.

Vad anledningen än är så är det inte enkelt att lämna allt bakom sig. Utöver mitt bagage tar jag med mig en stor ovisshet och trots att mitt sinne säger åt mig att släppa taget, känner jag mitt hjärta oförmöget att stänga resväskan.

Livet är en lång kedja av stunder som testar oss, av kapitel vi bör njuta av, kämpa för och lära oss frånFör lärande är den vitala nyckeln som stödjer vår existens.

Men jag är inte rädd för något och ångrar inget, för jag vet vad som är värt att kämpa för och kommer lära mig vilka strider som är värdelösa.

Ibland måste man börja om för att gå vidare. Det finns sår som måste läkas och bara med mod och beslutsamhet kan jag kapa banden med mitt före detta arbete för att bli lycklig i ett nytt arbete. Att börja om från noll är aldrig lätt.Att börja om innebär att stänga tidigare kapitel. Det betyder inte att man flyr från det förflutna.

Livet är inte en rak väg utan hinder. Ibland behöver saker förändras för att du ska uppnå lycka och balans.

Alla spelar en aktiv roll i sitt öde och varje beslut räknas.Jag ska försöka att tackla livet med självkänsla, beslutsamhet och drömmar.

Innan vinden blåser iväg min själ måste jag ta mig ut och börja på en ny resa.



Anneli


Nya projekt

Börja glömma — Gör plats för att drömma om något nytt.

Min Fibromyalgi har nu gjort att jag inte längre klarar av att jobba kvar inom vården. 

Det betyder nya utmaningar och nya projekt.  Men frågan är ju vad ska jag göra istället? Bara den tanken skrämmer mig mer än något annat. 

Vad gör man när man spenderat hela sitt yrkesliv åt den enda man alltid velat göra? Jag har egentligen inte fattat beslutet om att sluta själv utan mer och mer varit tvungen att inse fakta. Att kroppen och själen inte längre orkar med stressen, underbemanningen och det slitsamma arbetet med att försöka hinna med allt och finnas där för alla. 

Mycket tid och energi går åt på dagarna för att göra efterforskningar och hitta fakta om vad jag ska kunna göra istället. Jag vill på något sätt kunna stanna kvar inom vården, fast på ett helt annat sätt. Och samtidigt tänker jag att jag kan dra nytta av mitt intresse i att läsa och skriva. 

Det svåra i att starta nya initiativ och projekt är inte att starta dem, utan att ge dem en faktiskt möjlighet att växa och utvecklas till verklighet och något som kan hålla. Samtidigt som jag måste lämna min långa karriär bakom mig öppnas nya dörrar och möjligheter. 

Jag har mycket erfarenhet och kompetens och det vet jag att jag alltid kommer att ha med mig. Det kan aldrig tas ifrån mig. 

Så varför inte dela med mig av allt jag kan, allt jag lärt mig och allt jag varit med om genom att prata och skriva om det för att tillsammans med andra försöka göra vår vård bättre? Jag vet ju vilka bristerna är och vad som kan förbättras.  

Min kära och stöttande familj kommer med råd och stöttning och vissa av idéerna har skapat ett intresse som jag forskat vidare på och som verkar kunna leda någon vart, leda till något positivt. 

Vijay-Govindarajan-Citat-1

Det kommer att bli ett hårt jobb. Mycket blod, svett och tårar. Men jag känner mig redo att investera av min tid för att jag ska kunna utvecklas och kunna komma vidare. 

Det är jätteläskigt att ge sig in i det okända.  Det kommer att bli motvind och uppförsbackar, det inser jag och är beredd på. 
Jag är inte rädd för att färden mot mitt mål kan bli lite guppig ibland med skrubbsår och mindre blessyrer på vägen mot framgång.

Allt som är utvecklande och spännande är lite jobbigt först. Jag ska koncentrera mig på det jag vill ha och försöka se målet framför mig. 

Det finns en mening med allt. Jag vet inte än vad som är meningen med att en sjukdom ska bestämma vad jag ska och inte ska göra. Det kan vara att jag måste anpassa mig och ändra vissa saker för att anpassa mig, men jag kommer aldrig låta mig besegras av en sjukdom. 

Anneli




Vad är meningen?

Vad är meningen med att drabbas av en kronisk värksjukdom?

Tror att alla som drabbats har frågat sig samma sak.

Det mest ironiska är att de flesta som drabbas av värk och funktionsnedsättning är oftast de som jobbat hårdast, varit motiverade och som fortfarande vill jobba så mycket det bara går. Har aldrig hört om att det är lata, omotiverade personer som inte gärna gör något aktivt utan bara vill ligga still hela dagen som får kronisk värk. Det är ganska orättvist tycker jag , det hade ju passat alldeles utmärkt om så var fallet. Då hade ju ingen ansträngning behövts göras för att hålla sig flytande.

Fibromyalgi är denna ständiga objudna gäst som tar sig alla friheter den kan.

Att leva detta liv är en tuff utmaning varje dag då man, vissa dagar, inte kan påverka sitt liv alls. Dessa dagar känner jag mig lat.

Alla vet hur smärta känns, men vad är den egentligen? Kan den definieras på något sätt? Upptäcksresandet i smärtans värld befinner sig i gränslandet mellan kropp och själ. Att ge sig in i det mänskliga medvetandet där smärta har sitt säte är som att ge sig ut på upptäcksfärd i en okänd djungel.

Sjukdomen är osynlig för många i omgivningen. Kanske den närmaste familjen lär sig att se när det är som mest plågsamt. Jag har blivit expert på att hålla skenet uppe och inte visa hur ont jag faktiskt har och hur trött jag är i både kroppen och själen. Ofta går den i skov med sämre och bättre dagar och perioder.

20160915005656404711102479_sbig2410292668683115303.jpg

Är en person som hela mitt liv varit ganska positivt lagd.Men känner så djupt in i mig själv att det är sån jag är, tycker om att vända negativa saker till något positivt. Att försöka hitta halmstrån som ger något positivt även när det är mycket negativt runtomkring.
Tycker själv det kan vara en styrka att kunna tänka positivt.
Därför tycker jag inte om mig själv när det blir så mycket negativt runt mig så att jag själv har svårt att hålla uppe det positiva. När den negativa spiralen bara fortsätter.

4_

Det handlar om att ständigt testa mig själv. Pröva nya mediciner och hoppas att denna gång kommer det att funka. Arbetsförmågan ifrågasätts både av mig själv och myndigheter. Men vi har inte samma inställning och åsikt om vad jag egentligen klarar av. Är det då något jag inte klarar, ja då drar myndigheterna öronen åt sig och släpper taget helt. Vad är meningen med att ha en kronisk värksjukdom som man inte kan hantera utan stöd och hjälp?

Varför får man sällan det stöd man förtjänar på den långa vägen tillbaka. Nej förresten, inte tillbaka. Vägen går vidare, framåt och uppåt men absolut inte tillbaka till hur livet såg ut innan, det är ett som är säkert.

Min Miss Fibro är en del av mig, mitt och min familjs liv,men hon är inte välkommen. Jag blir aldrig av med henne.

Vad är meningen?

Anneli

Balans

Nu har jag, efter lång tid, äntligen hittat balansen igen.

Balansen mellan kropp och själ. Balansen med vad jag vill och vad jag egentligen orkar med. Balansen och acceptansen med min kroniska smärta.

I våras när jag deltog i smärtprogrammet märkte jag stor skillnad på förbättringar genom att jag lärde känna min smärta och hur mycket kroppen tål. Och det är inte mycket. Det är plågsamt att erkänna för sig själv hur lite, i jämförelse med vad jag vill göra, kroppen verkligen tål och är villig att utstå.

Men genom att jag sedan återgick till mitt stressiga, underbemannade arbete fick jag ge vika för min smärta och trötthet. Så klart till följd att jag var tillbaka där jag först började i våras med dålig koncentration, inflammation i kroppen som orsakar mer värk, trötthet och sömnsvårigheter.

Det kan vara svårt för vem som helst att hitta en balans mellan alla delar av livet. Men om du lider av utmattning/trötthet och långvarig smärta på grund av Fibromyalgi är det ännu mer utmanande – och ännu viktigare – att prioritera sina aktiviteter och ta hand om sig själv.

Ingen som inte upplevt det kan förstå hur det är att leva så här. Allt kämpande med myndigheter och arbetsgivare mm. Många Fibromyalgisjuka kan inte fortsätta jobba p.ga den ovissa dagsformen som Fibromyalgi för med sig. Vem vill ha en anställd som vissa dagar måsta ta många pauser för att klara sin dag eller inte ens orkar komma till jobbet varje dag? Många tror att vi är lata, arbetsskygga och bekväma. Men då ska jag berätta att det faktiskt är tvärtom. Fibromyalgi drabbade är oftast väldigt flitiga och har slitigt, jobbat och varit alla till lags i hela vårt friska liv. Jag har svårt att dra ner på tempot och släppa kontrollen även när kroppen skriker STOPP gång på gång. Jag är rädd för att inte räcka till för allt och alla. Jag vill så mycket mer än jag klarar och trotsar kroppen med ökad värk och trötthet som följd.

Vad kan man då göra själv för att förbättra sin sjukdom?

Det är helt individuellt vad som funkar. Det vi alla har gemensamt är nog att vi måste göra saker i vår egen takt och hitta vägar som känns bra för just mig. För min egen del har jag märkt att promenader ger smärtlindring, om än tillfällig. Ibland kan jag gå en riktigt lång runda och ibland känner jag att en promenad runt kvarteret är nog. Även på ett skonsamt och långsamt sätt tycker jag att städning och kökssysslor funkar bra för mig. Jag håller mig i rörelse samtidigt som jag gör något jag gillar och det får mig att slappna av. Samtidigt kan aktiviteter som handla, träffa många människor på en gång eller koncentrera mig för länge på en sak göra att jag känner mig helt mörbultad och det kan ta mig dagar att återhämta mig.

För många med Fibromyalgi kan det vara svårt att till en början hitta en balans som känns behaglig. Långvarig smärta och Fibromyalgitrötthet kan göra att du inte klarar av att utföra en del av de saker som du var van vid att kunna, t.ex. att jobba, ta hand om familjen och delta i hobbys och aktiviteter som du tycker om.

Man kan leva ett fullt liv även med Fibromyalgi. Nyckeln är att lyssna till sin kropp och kunna vara flexibel vad gäller sin planering. Du kanske upptäcker att du behöver planera in en dag för vila efter det att du har utfört vissa aktiviteter. Eller att du ibland behöver ändra dags planeringen och sätta dig själv i första rummet.
Om man vid Fibromyalgi tar det lugnt och gör mindre, kan detta i slutändan leda till att du klarar av att göra mer.

Jag har upptäckt att det är jätteviktigt att lära mig att ta hand om mig själv och fokusera på mina egna behov.  Beroende på hur jag mår kan detta ibland betyda att ligga i soffan hela dagen och läsa en bok eller att gå på bio. Det är viktigt att förstå att jag genom att ta hand om mig själv till slut kommer att hjälpa mig själv att bli hel. Men det är också det jag kämpar mest med. Att sätta mig själv först. Det är inget som kommer naturligt för mig. Jag vill se efter alla och veta att alla mår bra och gör dom inte det vill jag göra allt för att hjälpa till. Det vill jag inte ändra på för då skulle jag ändra på hela min person och det skulle jag inte må bra av heller.

Det är viktigt att känna till mina egna begränsningar och låta andra få veta att jag kanske inte kommer att kunna göra allt som jag har kunnat göra tidigare.  Fibromyalgi är en legitim, kronisk sjukdom och jag har rätten att göra det jag behöver för att ta hand om mig själv.

Att se till att vara utvilad är ett viktigt sätt att ta hand om mig själv. Många med Fibromyalgi har sömnproblem, vilket kan göra Fibromyalgisymptomen värre. Dålig sömnkvalitet försämrar kroppens förmåga att återhämta sig.

Det är en stor sorg att få en diagnos som är kronisk och livslång. Men livet är inte dåligt bara därför att man fått en sådan allvarlig diagnos. Det beror helt på hur man väljer att hantera det. Som alla sorger i livet bleknar även den här sorgen och livet går vidare, även om det tar en annan vändning. Det är ju inte att man känner glädje över smärtan men livet kan inte styras av bara den för då blir man nog tokig till slut. Man måste finna saker som ger livet glädje, mening och tillfredställelse annars orkar man inte. Smärtan och sjukdomen finns hela tiden men det finns så mycket mer.

b9a8e1480d7b3db74511452b29ddd7f7

Jag är positiv och glad för det mesta även om smärtan river runt i mig. Den ska inte få ta över mitt liv mer än den gjort. Och även för de omkring mig blir ju livet roligare än om jag var bitter. Livet blev så här, det finns inget jag kan göra åt det. Bara jag kan bestämma hur mitt liv ska se ut och jag har valt att ha ett bra liv. Och när man väl kommit dit och sorgearbetet släppt över ödet så blir man ganska harmonisk och glad.  Det finns massor att leva för som är viktiga. Självklart kommer det sorgedagar och det får man ha men de goda dagarna överväger hela tiden.

Just nu är jag i balans. Kropp, själ och sjukdom samarbetar tillsammans vilket inte händer så ofta. Men just nu.

Balans.

Anneli

 

 

Äntligen!

Äntligen hände det!

Jag har sovit en hel natt utan att vakna en enda gång. Halleluja!

Det händer bara någon enstaka gång per år att jag sover så och då är det så himla välkommet.

Jag är inte den som kan bli anklagad för att sova bort mitt liv. Jag har så länge jag kan minnas, i vuxen ålder, haft svårt att sova långa stunder åt gången.

Fibromyalgin gör att jag blir obekväm, öm och smärtpåverkad när jag försöker ligga eller vända mig.  Ibland rör jag på mig så mycket att det är antagligen också därför jag inte få ro till att sova. Jag vaknar oftast minst en gång i timmen när det är som sämst och då tar jag mig upp ur sängen och går en runda mellan rummen. Ibland sätter jag mig för att läsa för att sedan försöka sova igen. Så håller det på. Alltid!

Kroppskudden jag fick har underlättat och gör att jag kan ligga och sitta längre stunder än tidigare och det blir mindre tryck på muskler och leder.

Kroppskudde

Men i natt hände det äntligen. Plötsligt händer det! Jag sov hela natten, vaknade tidig morgon, tog två Alvedon och sov två timmar till. Underbart skönt!

lycka-ar-att-sova_54bb7c9b2a6b2256dadb3b81

Önskar er alla en trevlig helg!

Anneli

 

Spara energi

När kroppen inte orkar allt hjärnan så gärna vill.

Det finns så mycket jag skulle vilja göra men idag har jag fått välja mina aktiviteter så att jag även kan ha lite återhämtning för att vara någorlunda pigg ikväll.

Det känns så hemskt att behöva tänka så, att vila innan något händer så att man orkar med.

Ibland är man bara trött på att vara trött. Dagarna släpar sig fram och det är det svårt att få energi över till annat än att bara jobba, äta och sova. Och så vill jag inte leva mitt liv.

Jag vill kunna vara aktiv och göra precis vad jag vill när jag vill. Egentligen är jag en aktiv person som alltid håller på med något hemma. Att då behöva prioritera bort något för att kroppen och smärtan hindrar mig är inte tillfredställande.

Jag slåss ständigt mot mina sömnproblem. Jag mår bokstavligen illa om jag inte får sova. Till och med när jag har bra dagar slocknar min energinivå tidigt. Utmattning är mitt största problem. Jag har varit tvungen att ge upp en massa saker på grund av utmattningen/tröttheten.

2014-06-28-2108_53af12b12a6b221b4926acbc_56f0753cddf2b32aaa2dfb67

Fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom betraktas som separata sjukdomar, men ändå besläktade. De delar ett gemensamt symptom – svår utmattning, som i högsta grad utgör ett hinder i människors liv.
Sömnlöshet och brist på djup, återuppbyggande sömn utgör en stor del av problemet

Den kroniska bristen på sömn påverkar patientens allmänna hälsa liksom deras smärta,

Återhållsamhet är viktigt när man har Fibromyalgi. När människor mår bra har de en benägenhet att göra för mycket och får betala priset för det senare. Ofta med längre perioder av skov. Man måste lära sig bromsa.

En dålig dag värker det i kroppen vid minsta ansträngning.

Då är jag orkeslös, har koncentrationssvårigheter och en otäck dimsyn. Värken känns som vid influensa och händerna domnar.

Efter ett besök på smärtkliniken tidigare i veckan blev resultaten inte så bra. Jag var väldigt besviken när jag gick därifrån. Beskedet från läkaren var ytterligare sjukskrivning och rehab för att kunna vila kroppen och få smärtan och sömnen under kontroll.

Det blir till att ta en funderare på vad jag verkligen vill och kan göra. För mig är det inte bara att bli sjukskriven när jag inte har stödet från Försäkringskassan. Då är det inget alternativ. Till jobbet måste jag. Men hur länge får jag då vara kvar på smärtkliniken om jag inte följer läkarens råd och lyssnar på min kropp?

ladda batterierna

Suck….

Anneli

(källa: fibromyalgi.se)

 

 

En förändrad värld där barns drömmar får liv

Som jag skrivit om i tidigare inlägg , vinna över sig själv , jobbar jag emellanåt ideellt i caféet på Erikshjälpen i Halmstad.

Det har nu gått fem månader sedan jag började där. Jag tycker det är jätteroligt och det är ju något helt annan än det jag normalt gör.

Erikshjälpen är en barnrättsorganisation som utifrån FN:s barnkonvention kämpar för att barn som lever i fattigdom och utsatthet ska få ett bättre liv, både nu och i framtiden. Arbetet pågår i ett 20-tal länder inklusive Sverige, med fokus på barns rätt till utbildning, hälsa, trygghet och skydd. Just nu pågår stora project i b.la Bangladesh där det byggs flyttbara skolor och sjukhus och sång- musik studior till utsatta barn i Uganda.

Erikshjälpen tar emot möbler, husgeråd, kläder, böcker och elektronik, leksaker, sportutrustning, hemtextil, skor och mycket annat som är i gott skick. Det du bidrar till är inte bara återanvändning, det är också biståndsarbete. Möbler, husgeråd och kläder blir till nya brunnar, hälsovård och utbildning.

Din gåva gör skillnad!

Erikshjälpen Second Hand vill även erbjuda människor gemenskap, arbetsträning och praktik för att hitta vägar till personlig utveckling. På Erikshjälpen arbetar ett fåtal arbetsledare som är anställda och som organiserar de olika avdelningarna och stöttar människorna som jobbar där i olika åtgärder t.ex. från Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan och Kriminalvåden.  Här arbetar man med att alla har lika värde och alla kan bidra med något.

den finaste gåvan

Alla som jobbar på Erikshjälpen arbetar för att våra barn ska få en bättre värld att leva i.

Denna bön är skriven av Ulla Nilsson, grundaren Erik Nilssons änka:

Allas bön för Erikshjälpen

Herre! Vi ber

Hjälp oss i din vilja vandra

I verksamhet och i våra liv

Välsigna oss till hjälp för andra

Ge oss vishet och perspektiv

Att göra allt på bästa sätt för dem som inte har det lätt

Amen

Det finns ett flertal Erikshjälpen butiker runt om i landet. Gå in på Erikshjälpens hemsida för att hitta din närmsta butik.

Anneli

(källa: erikshjalpen.se)

 

 

Var är sömnen?

Nu är det tid igen för några dagars återhämtning, efter en lång stressig period.

Kroppen har kommit ikapp hjärnan och reagerar nu på stressen genom att inte ge mig sömn.

Jag är nu inne på andra veckan utan nästan ingen sömn alls. Jag somnar korta stunder och vaknar igen lika trött.

Eftersom kroppen inte får tid och utrymme till vila blir även värken försämrad och koncentrationen och hela allmäntillståndet påverkas ännu mer negativt.

Sömnen behövs för att kroppen och hjärnan ska få vila, återhämta sig och bearbeta intryck. Vi bearbetar känslor och upplevelser vilket gör oss redo att tackla nästa dags utmaningar. När vi sover stärks minnet och hjärnan rensas från skadliga ämnen. Utan sömn kan hjärnan inte rensa bort ”skräpet” som ackumuleras under dagen och det gör att hjärncellerna kan skadas.

Runt 80 % av dem som har Fibromyalgi lider även av någon form av sömnstörning. Sömnstörningen kan ta sig uttryck på flera sätt; insomningsproblem, täta uppvaknanden, problem med att somna om och med att vakna för tidigt.

2015-05-26-2317_5564e2f52a6b2267b3d44baa

Svår smärta på dagen har ett samband med dålig nattsömn och dålig nattsömn påverkar å sin sida smärtan följande dag. Den som lider av kronisk smärta sover ofta dåligt. Enligt undersökningar förstärker sömnstörningar smärtan hos personer som lider av kronisk smärta.

Smärta, trötthet och sömnproblem hänger ihop och påverkar varandra.

Studier har visat att de som lider av Fibromyalgi oftare också lider av sömnproblem, då smärtorna gör att de drabbade får svårt att sova.

Min kropp är ansträngd och befinner sig i ett spänningstillstånd och jag går lätt på övervarv. På grund av smärtan och den ytliga sömnen hamnar jag in i en ond cirkel av trötthet. Detta är ständigt förekommande för mig, men periodvis blir symtomen värre och jag kommer till en punkt då jag känner att nu är det stopp med allt och jag orkar verkligen inte kämpa längre.

Här är några punkter som är viktiga att veta:

* Alla morgnar är jobbiga morgnar.

* Det finns inga värkfria dagar, men de dagar jag har mindre ont är fantastiska.

*Jag kan sova en hel dag och ändå känna mig helt slut.

*Snälla, kom inte med kommentaren ”du borde träna”. Min arbetsdag är som ett långt och stentufft gympass .

När jag drabbas av ett skov: lämna mig i ett mörkt rum och titta till mig då och då. Det hjälper.

* Jag måste planera och anpassa varje dag, vecka och månad efter mitt sjukdomstillstånd.

*Bli inte arg om jag ställer in en planerad aktivitet. Jag mår redan dåligt som det är.

* Starkt ljus, höga ljud och många lukter på en gång gör mig illamående.

* Jag kan vara lynnig, men försök ha överseende med det. Du skulle också vara på dåligt humör om du hade värk hela tiden.

*Det hjälper INTE att du berättar om en vän med Fibromyalgi som sällan har ont.

*Att gå till läkaren gör mig förbannad, för det påminner mig om mitt tillstånd.

*Tack vare Fibromyalgin får jag tillbringa mycket tid hemma med min sambo. Alltid något!

Anneli

(Källa: fibromyalgi.se och hjarnfonden.se)

 

 

 

 

 

 

Smycken som kämpar för andra

Varför en fjäril?
Fjärilen är den internationella symbolen för Fibromyalgi och förklarar den smärta som alla med kronisk värk dagligen upplever. Där den lättaste beröringen kan upplevas som smärtsam, till och med beröring från en fjäril.

För att sprida kunskap om Fibromyalgi, bidra till forskningen, minimera fördomar, öka förståelse och hitta ett botemedel finns det flera underbara människor som tillverkar smycken för att sälja till förmån för Fibromyalgi. Jag har hittat christyle.se som gör jättefina armband där delar av summan går till forskningen om Fibromyalgi.

Det finns naturligtvis många andra som gör en bra gärning för Fibromyalgi och dess forskning, men jag har beställt från christyle.se flera gånger och alltid fått bra, personlig service. Är helnöjd med armbanden och de blir även en fin present att ge bort till någon speciell.

Att ha kronisk värk är som att ha gips över hela kroppen. Man vänjer sig vid att det gör ont, man lär sig att gå, stå, sitta och sova på ett speciellt sätt, trots den tunga, ömma och kliande känslan. Man lär sig att härda ut, man lär sig hantera smärtan och den hanteringen kan tolkas som om man inte har någon smärta, som om man inte har ont. Även om man vänjer sig med sin värk så försvinner aldrig gipset – och det slutar aldrig att göra ont.

Fibromyalgi är en egoistiskt sjukdom. Den tar ens sömn, den tar ens vardag och för många, förstör den ens liv.

Majoriteten utav de som har Fibromyalgi har under flera års tid kämpat för att få sin diagnos. Kämpat för att få deras smärta och trötthet att bli tagen på allvar. Att få en diagnos är antiklimax, det bekräftar att allt man har känt och upplevt var på riktigt. För tro mig, när man har ständigt ont och har kronisk trötthet så kommer man själv slutligen till frågan: ”…det kanske bara sitter i mitt huvud?”.

Att få en diagnos betyder att du har haft rätt, det betyder att du kan lita på dig själv igen och en stor del utav välbefinnande kommer ifrån tillit till sig själv. Att kunna sätta gränser mot omgivningen och våga stå upp för sina känslor och åsikter, även om andra tycker annorlunda. Så ifrågasätt aldrig en person som har fått diagnosen Fibromyalgi.

Vi är säkra, vi har kämpat och vi kämpar varje dag. Att få en diagnos som Fibromyalgi gör inte att smärtan eller tröttheten försvinner. Men det gör att du kan lita på dig själv igen. En tillit som man verkligen förstår vikten utav först när man har förlorat den.

Det finns två typer av smärta, smärtan som skadar dig och smärtan som förändrar dig. Fibromyalgi är båda.

En daglig påminnelse att aldrig sluta hoppas, aldrig sluta drömma, aldrig sluta kämpa och aldrig sluta leva. En påminnelse om att du vet att din smärta är på riktigt, men så är också hoppet. Så sluta aldrig att hoppas.

fibro_starkt_fjaril_standard_knapp_rund_5_7_cm-r8426620b10814ed78b8c3a3a545e58cf_k94rf_307

Anneli

Ont i kroppen, ont i själen

Efter att ha jobbat ett tag nu så har jag återvänt till stadiet jag var i när jag började mitt smärtprogram.

Inte tid för återhämtning, stress på jobbet och en kropp som inte vill/kan slappna av. Sömn, vad är det?

Jag har Fibromyalgi. Ni vet, den där sjukdomen som inte finns. Den sjukdomen som lata hittar på…

Men jag kan lova att den finns. Jag har den och många med mig. Många vet inte vad det är och dem flesta tror att de innebär att man har lite ont. Fibromyalgi gör att man har ont. Hela tiden. Överallt. Smärtan ändrar sig från dag till dag och från ställe till ställe. Ena dagen har man lite ont i benen och nästa har man extrem värk i nacken. Men det gör alltid ont.
Men Fibromyalgi är mer än att ha ont. Det är så mycket mer symtom som man har pga den här diagnosen.

Jag är ständigt trött. Om det beror på att det tar mycket på kropp och själ att alltid ha ont eller för att man har en störd nattsömn vet jag inte. Antagligen är det en kombination av dom båda. Denna trötthet gör att både minne och koncentration störs. Jag har svårt att komma ihåg vad jag ska göra och vad människor har sagt till mig.

Jag har svårt för ljud och ljus. För starkt ljus eller för höga ljud gör väldigt ont. Jag är känslig för kyla och stress. Det förvärrar min värk väldigt mycket.

Tappar ofta ord när jag pratar, har nedsatt immunförsvar och har något som kallas IBM (irriterad tarm).
Den här sjukdomen påverkar mycket i livet. Det försvårar vanliga, enkla sysslor. Men den får jag leva med. Man lär sig sina gränser. Jag lär mig varje dag.

Problemet är att mitt jobb inte är ”anpassningsbart” efter min sjukdom. Där är det 0-100 som gäller hela tiden, oavsett hur min dagsform är.

Bildresultat för bilder på fibromyalgi fjäril

 

”Via magnetröntgen har man visat att hjärnan hos den som har Fibromyalgi, är dubbelt så känslig för smärta som hjärnan hos en frisk person. Forskarna lade samtidigt märke till att de med Fibromyalgi var mer tåliga eller ”modiga” när det gäller smärta än friska försökspersoner.

Fibromyalgipatienter har innan de insjuknade ofta inte lyssnat till kroppens eller känslolivets signaler och haft en övertro på att de kan vara igång hur mycket som helst. Ofta är patienterna sociala och prioriterar att hjälpa andra människor hellre än sig själva.

Orsaken till Fibromyalgi är oklar men symtomen förvärras av stress och fysisk belastning. Det är som om kroppen inte längre accepterar att man trampar på gaspedalen utan istället svarar med ökade symtom. Kroppen verkar dessutom ha svårare att anpassa sig vid fysisk ansträngning.Musklernas förmåga att slappna av efter ansträngning är också försämrad.

Patienter som fått diagnosen fibromyalgi bör dra ned på tempot, och undvika stark psykisk stress inklusive människor och situationer som inte är bra för ens välbefinnande.” (Källa: 1177 vårdguiden)

Anneli