Första gången

För första gången har jag stått inför en samling människor och berättat om min sjukdomshistoria med Miss Fibro.

Jag har gjort några föreläsningar om mig som yrkesperson, min erfarenhet och kunskap på ett jobb som jag trivdes väldigt bra med.

Men nu valde jag att göra en föreläsning om mig som person. Det är en väldig skillnad på att prata om sig själv utifrån ett yrkesmässigt perspektiv gentemot ett personligt. Och med mig som person kommer ju Fibromyalgin som ett inslag.

Föreläsningen om Fibromyalgi är den som oroat mig mest och även den som jag jobbat hårdast med att få fram. Det är med den föreläsningen och det talet som jag också har fått jobba med mig själv. Att prata högt och inför en främmande grupp om min sjukdom har fram tills nu varit helt otänkbart. Att öppna upp mig om just sjukdomen är väldigt sårbart och utsatt.

Jag är inte den som gärna pratar om att jag har ont eller är trött eller för den delen om hur mitt liv påverkas. Prata om sjukodomen gör jag så där lite men jag har aldrig pratat om den. Och då stå där och prata om just detta var en svår upplevelse.

Jag pratade om hur det var att, efter många år av utredning, få diagnosen. Att det kändes lättande men att få en sjukdom som jag måste leva med resten av mitt liv kom som en chock. Det var omväldigande. Innan dess hade jag aldrig ens hört ordet Fibromyalgi och jag visste inte då vad diagnosen kom att innebära.

Diagnosen, inser jag nu, tog jag emot utan att egentligen göra något åt det. Jag fortsatte att jobba, stressa och pressa mig själv utan en tanke på att ändra eller anpassa min livssituation. Tyckte nog att Fibromyalgin skulle anpassa sig efter mitt tempo.

Samtalet gick vidare till om hur hela livet påverkas av en smärtsjukdom.
Den kroniska sjukdomen drabbar alla runt om en. För vissa leder detta till att man känner sig mer stressad vilket oftast gör att situationen blir ännu svårare.   

Och ur bemöts någon med en kronisk smärtsjukdom?  Att säga åt någon med kronisk smärta och sjukdom att göra saker, se ljust på livet och anstränga mig mer, det är fel sak att säga!
För det syns inte hur mycket man kämpar. Hur jag jobbar för att inte låta det dåliga få plats i mitt liv. Hur mycket jag låter det glada och positiva jag har få styra mitt liv.

Så många erfarenheter om bemötande, allt från arbetsplater, inom sjukvården till Försäkringskassan och familj och vänner delade deltagarna med sig av. Alla hade sin egen historia och berättelse.

Det vi alla var överens om är vilken kraft det krävs och hur kämpigt det är att leva med en kronisk smärtsjukdom. Och hur lätt det är att ställa för höga krav på sig själv.

Förändringsprocessen är ständig men man måste stanna upp med jämna mellanrum och känna efter vart man befinner sig i livet.

Jag lever ett vanligt liv, om det finns någon som kan säga vad som är ”vanligt” eller ”normalt”. Alla är både lika och olika. 

 Det gäller att hitta en balans i aktivitet och vila. Inte vara för ”duktig” och inte tacka ja och ställa upp på mer än vad som är rimligt. Inte ha alltför höga ambitioner. Att inte bli för uttröttad. Det är lättare sagt än gjort.

Med åren har jag lärt mig att bli bättre på att veta var mina gränser går. Jag har också jobbat med min personliga utveckling och känner mig idag trygg i att ha fått bättre självkänsla, självförtroende och tillit.
Metoder för stresshantering har också varit en hjälp.

Den största lärdomen är ändå att man aldrig ska ge upp. Hur tufft det än kan verka i tillvaron så går det att vända det till något positivt till slut. Ett steg i taget.

Jag är varken bättre eller sämre än någon annan. Jag är den jag är och har mycket att vara tacksam och stolt över och jag ser postivit på mitt liv. Jag har planer som kommer hända! Jag ger aldrig någonsin upp utan jag omsorterar bara och ändrar min plan. Vissa saker i mitt liv kommer jag aldrig kunna ändra på, men mitt tankesätt har jag ändrat på. Ser solen lysa ute och känner glädjen från den inombords. Men ibland kommer jag att säga att den här dagen, den är skit! Jag letar då inte någon som tycker synd om mig, utan vill bara visa att så här är det.

Anneli

Annonser

2 reaktioner på ”Första gången

Kommentarer inaktiverade.