Att inte förlora sig själv i sjukdomen

Jag har en sjukdom men är jag sjuk?

Sjukdom nr. M79.0- Fibromyalgi- ett konstigt namn på en konstig sjukdom.

Jag har under många år hanterat min Fibromyalgi helt fel. Jag har ignorerat den och inte alls lyssnat på kroppen utan bara kört på 110 procent. Jag skulle klara av allt och gärna till lysande resultat, höga krav på mig själv och väldigt överambitiös. Jag har alltid peppat mig själv:  kom igen du orkar lite till …lite till …lite till. Tills kroppen hade fått nog och sa STOPP! Detta för att jag inte hade lyssnat på kroppens signaler och levt som en frisk person inte en som har Fibromyalgi. Dessutom med helt fel arbete under många år med ständig stress, bristheten på raster, för lite personal och så vidare. Vem tackar dig för att du sliter ut dig på ett arbete som din sjukdom inte klarar av? Ingen. Idag har jag inget för det där slitet. Det är helt klart att Fibromyalgi och dess psykosociala konsekvenser sätter ned arbetsförmågan.

Det finns två vägar som leder till Fibromyalgi.

Det kan till exempel utvecklas av att man har ont i en bestämd del av kroppen under en lång tid, stress, dålig sömn och enformiga rörelser kan bidra. Det kan också vara ärftligt. Det finns olika forskningar och teorier om orsaken till Fibromyalgin och många forskare tror att det blir en onormal bearbetning av smärtsignalerna och hjärnan har blivit smärtöverkänslig och feltolkar kroppens signaler. Smärtimpulserna blir förstärkta vilket gör att till och med en kram kan göra ont. Forskning visar även att en orsak kan vara obalans i smärtlindrande signalsubstansen serotonin men förhöjda nivåer av smärtsubstansen substans P som signalerar smärta.

Man har upptäckt att huden hos personer med Fibromyalgi innehåller ett extremt överskott av en speciell nervfibrer och detta har en direkt koppling till den utbredda smärtan i kroppen som man känner.

Människor med Fibromyalgi har en uttalad störning av smärtreglerande system vilket leder till att sådant som normalt inte gör ont är smärtsamt om man har Fibromyalgi.

Man har då kunnat visa att de delar av hjärnan som normalt aktiveras vid smärta och vars uppgift är att minska smärtupplevelsen, dvs skydda individen från att få för ont, inte fungerar normalt när man har Fibromyalgi. Dessutom har man kunnat se att dessa delar av hjärnan minskar i storlek hos människor med Fibromyalgi.

Det fanns en tid då det kändes som om min sjukdom tog nästan allt ifrån mig. Den åt upp varje område av mitt liv. Rummet liksom krympte. Allt kretsade kring att hålla sjukdomen i schack. Att inte trigga. Att ta hand om allt som rörde den. Och plötsligt kändes det som om sjukdomen nästan blev jag. Jag har alltid försökt att kämpa emot det. Den där känslan av att sjukdomen äger mig. Definierar mig. Styr mig. Men det är inte alltid det enklaste. Många gånger kräver sjukdomen saker av mig. Att jag exempelvis motionerar, medicinerar, vilar, kontrollerar, fixar, planerar, behandlar. Det är krävande på så många sätt. Men någonstans där under finns ändå en känsla av att jag vill få vara fri trots allt. Inte begränsad. Inte hållas i tyglar. Inte känna mig inlåst och hållas tillbaka. Jag tror att många människor kan känna igen sig i det, oavsett diagnos. Att man ibland liksom blir ett med sin sjukdom. Att man vissa dagar och perioder knappt har något val.  Är less på väntrummen, läkarbesöken, miljöerna som andas tunga andetag. Men jag tror någonstans att jag också lyckats. Att vara i det och ändå samtidigt värja mig emot det. Att det ska lyfta mig och inte bestämma vem jag är. Jag är inte min sjukdom. Jag är jag. Oavsett om jag är frisk eller sjuk. Och någonstans kommer jag nog alltid landa där i slutändan även om det ibland tar tid att inringa och befria. Känna att det är där jag ska vara. Inte förlorad till någonting. Bara mig själv. Alltid mig själv.

Att leva med en kronisk sjukdom som ger en mängd symptom är inte lätt. För mig har det tagit långt tid att acceptera sjukdomen och lyssna på min kropp. För långt tid…!Var snälla mot er själv, lyssna på signalerna kroppen ger.

Att ha en sjukdom är ibland som att leva i ett rörigt och otydligt ingenmansland. Att försöka ta sig framåt utan att ha alla svar. Att famla, leta, vänta, och vänta lite till. Det tar tid att få läkartider. Tid att få remisser. Tid att få svar och besked. Tid att pröva ut tabletter med minst antal biverkningar och bäst effekt. Tid att komma underfund med vilken av alla röster man ska lyssna på. Tid att sålla mellan alla goda råd.

Ibland känns det som att tiden bara rinner och rinner. Som att jag springer och springer men aldrig kommer någonstans. Som om jag lever vid sidan om livet. Som om jag sitter fast i ett väntrum dygnet runt. Som att jag aldrig kommer veta exakt vad det är som är fel på mig och kunna bota smärtan och sjukdomen helt. Jag försöker hitta sätt att andas i mellanrummen. Våga hoppas i springorna emellan allt. Lita på en högre makt, en inre kraft, någon slags styrka som finns någonstans, bortom allt jag varit tvungen att gå igenom.

come on fibro

Bara för jag inte gnäller och klagar dygnet runt så betyder det inte att jag inte har ont, det betyder inte att jag inte kämpar varje minut för att försöka hålla smärtan i schack och alla andra symptom med den. Jag försöker hålla huvudet över vattenytan, försöker ta kontroll.

Skäms inte för din sjukdom utan berätta om den, ge din omgivning information om vad sjukdomen är och hur den får dig att må, när mår du sämst? Vad får dig att må sämst? Och hur kan man göra för att underlätta för dig? Desto tydligare och desto mer information man ger desto mer kan man skapa en förståelse hos omgivningen.

Lyssna på kroppens varningssignaler. Behöver du vila så vila. Man ska inte ge sig själv dåligt samvete för att man inte orkar vara aktiv alla gånger.
Är det familj och vänner så förstår dom.

Jag arbetar fortfarande med mig själv. Varje dag. Och kanske, förhoppningsvis, kommer den dagen när jag accepterar att jag är sjuk.

Anneli

(Källa: lakartidningen.se)

 

 

 

Annonser

4 reaktioner på ”Att inte förlora sig själv i sjukdomen

  1. Jag är glad över att du börjar lugna ner tempot och så sakta börjar acceptera dina begränsningar! Du är en älskad och omtyckt person både privat och på jobbet, så människor runt om dig är säkert glada att kunna stödja dig!
    Fortsätt kämpa på! ❤️

    Liked by 1 person

    1. Visst är det tråkigt men känns ändå skönt på något vis att man inte är själv om det. Många andra har det på samma sätt. Jag vill inte bli besegrad men just nu är det tufft. Jag kommer igen och fortsätter kämpa. Finns inget annat val. Tack för din fina kommentar! Ha det så bra och sköt om dig 🌻

      Liked by 1 person

Kommentarer inaktiverade.